Von: Martin Schaarschmidt (Cochlear Deutschland)
Im Gespräch mit Hanna Hermann, die als vierter Mensch in Deutschland ein Cochlear Nucleus System bekam (Teil 1).
1974 war Hanna Hermann 24 Jahre alt. Sie war verheiratet, hatte zwei kleine Töchter, hatte Buchhalterin gelernt. Und bei ihrem Ohrenarzt erfuhr sie, dass sie taub ist. Zehn Jahre lebte Hanna Hermann dann ohne Gehör, bis sie Professor Ernst Lehnhardt und Dr. Rolf-Dieter Battmer 1984 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit einem Cochlear-Nucleus-Cochlea-Implantat (CI) versorgten. Hanna Hermann gehörte zu den allerersten Patientinnen und Patienten, die in Deutschland (und damit auch in Europa) dank des CI zurück in die Welt des Hörens fanden. Teil 1 einer Interview-Serie, für die sich Autor Martin Schaarschmidt auf die Suche nach den Anfängen der CI-Versorgung in Deutschland macht; hier Teil 2 unseres Gesprächs.
Frau Hermann, bereits relativ kurze Zeit nach Ihrer ersten CI-Versorgung 1984 machten Sie beim Hören deutliche Fortschritte. Wie haben Sie das damals erlebt?
Als ich nach zehnjähriger Taubheit wieder hören konnte – das Verstehen-Können dauerte sehr lange – war ich vor allem eines: Dankbar! Allen involvierten Personen sehr dankbar. Die Technik war dafür notwendig – so wie sie war. Und die Nachsorge war sehr fürsorglich. Sie hätte damals nicht besser sein können. Die Entwicklung meines Hörens und Verstehens war in den Jahren nach 1984 nicht im Ansatz vorhersehbar! Von Kindheit an schwerhörig, konnte ich Sprache niemals rein akustisch verstehen, konnte nie telefonieren. Heute ist Telefonieren mit bekannten und unbekannten Personen für mich selbstverständlich, auch wenn es manchmal Einschränkungen gibt.
Wie ging es Ihnen mit Musik?
In der Anfangszeit mit dem CI hörte sich Musik für mich nicht gut an. Bis heute verstehe ich manche Liedertexte nicht. Doch die aktuelle CI-Technik führte dazu, dass ich Musik in vielen Variationen jetzt sehr gerne höre und daran viel Freude habe.
1989 erschien die erste Ausgabe der Zeitschrift »Schnecke«, die Sie dann über 25 Jahre als Chefredakteurin begleitet und weiterentwickelt haben. Stimmt es, dass die »Schnecke« auf eine Idee von Professor Lehnhardt zurückgeht?
Tatsächlich war das damals seine Idee, ebenso wie die Gründung der Deutschen Cochlea-Implantat Gesellschaft (DCIG) 1987. Professor Lehnhardt war ja bis 1999 Geschäftsführer, Dr. Battmer bis 1994 der 2. Vorsitzende und bei der Generalversammlung im April 1989 schlug Professor Lehnhardt vor, wir sollten fortan mit einer Vereinszeitung über das CI informieren. Er bat fünf CI-Träger, unter denen auch ich war, die Zeitung zu entwickeln. Noch am gleichen Abend verkündete die soeben gebildete Redaktion den Titel: »Schnecke – Leben mit Cochlea-Implant«. Die erste Ausgabe erschien im November 1989. Für uns Redakteure war das von Anfang an eine wunderbare und erfüllende Aufgabe.
Die CI-Selbsthilfe bildete sich zur gleichen Zeit heraus?
1989 gab es elf CI-Selbsthilfegruppen. Die haben wir kurzerhand gebildet und dann in der ersten »Schnecke« vorgestellt: Die MHH gab mir damals die Adressen aller bis zum Sommer 89 versorgten CI-Träger. Ich hängte mir eine Deutschlandkarte an die Wand. Und an jeden Wohnort steckte ich ein Fähnchen mit dem jeweiligen Namen. Orte mit mehreren Fähnchen bekamen einen roten Faden um die Fähnchen – und das war dann eine Selbsthilfegruppe. Die meisten CI-Träger kannte ich ja persönlich. Also wählte ich für jede Gruppe einen Leiter aus und schrieb ihn an. Schließlich haben wir die Karte in der »Schnecke« veröffentlicht. In den Folgejahren entstanden dann weitere Gruppen. Anfangs schrieb ich die Leute an und animierte sie, die Leitung einer Gruppe zu übernehmen. Ab 1992 übernahm dann Marlis Herzogenrath die Koordination der Selbsthilfegruppen. Ich selbst wohnte ursprünglich im Norden und später im Süden, doch eine Gruppe kam an keinem meiner Heimatorte zusammen. Aber als Redakteurin habe ich die Bildung der Gruppen weiter unterstützt. Und seit 1991 lädt die DCIG alle zwei Jahre zu einem Treffen der Selbsthilfe-Gruppenleiter ein.
Mehr als 25 Jahre nach ihrer ersten CI-Implantation zählten Sie auch zu den ersten deutschen Patientinnen und Patienten, die auf dem zweiten Ohr ein CI bekamen. Wie kam es dazu?
Im Jahr 2000 besuchte ich einen Kongress, auf dem ein CI-Träger begeistert erzählte, wie es ist, auf beiden Ohren mit dem Cochlea-Implantat zu hören: Er sagte, es wäre fantastisch. Die große Frage war jedoch: Wer sollte von nun an zwei CI bekommen dürfen? Es gab ohnehin nur eine limitierte Anzahl von Versorgungen, die in den CI-Kliniken vorgenommen werden durften. Sollten nun Patienten, die das erste CI benötigten, zurückstehen, damit ein anderer das zweite bekam? Durfte ich so egoistisch sein und ein zweites CI haben wollen? Schon für mich allein eine solche Entscheidung zu treffen, war nicht einfach. Und es gab generell große Widerstände. Da ging es vor allem um die Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
Dennoch erhielten Sie 2003 auch auf dem anderen Ohr ein Nucleus Cochlea-Implantat …
Meine Operation fand erneut in Hannover statt, diesmal bei Professor Lenarz. Und das Ergebnis war nicht allein, dass ich plötzlich auf beiden Ohren hören konnte. Von Anfang an spürte ich eine Erleichterung beim Hören und Verstehen und ich verstand sehr bald sehr viel besser. Besonders fiel mir das bei Kongressen auf. Früher musste ich mich auf das Verstehen konzentrieren, das erforderte alle Energien – wobei ich mich allerdings nicht schonte, ich gab alles. Mit zwei CIs konnte ich nach einem Referat Fragen dazu stellen. Aber die Steigerung des Hörvermögens durch das zweite CI war eine fantastische Bereicherung.
Hatten Sie auch später noch Kontakt zu Professor Lehnhardt?
Ja. Mein Mann Franz, der langjährige Präsident der DCIG, und ich, wir besuchten ihn auch in seinen letzten Lebensjahren häufiger. Und er blieb der »Schnecke« und der DCIG immer sehr verbunden. Er erhielt ja erst das Große Verdienstkreuz und 2005 auf Antrag der DCIG das Bundesverdienstkreuz am Bande. Für Professor Battmer hatten wir es gleichfalls beantragt, aber dem wurde zu unserem Bedauern nicht stattgegeben. Er hat ebenso wie Professor Lehnhardt ganz entscheidende Verdienste bei der Einführung der CI-Versorgung. Noch eine ganz besondere Begegnung hatten mein Mann Franz und ich 2014 in München. Wir hatten dort ein Treffen mit Professor Graeme Clark aus Australien. Er hatte ja das CI, das später auch von Lehnhardt in der MHH eingesetzt wurde, gemeinsam mit seinem Team entwickelt und auch erstmals erfolgreich eingesetzt. Ich spreche kein Englisch und mein Mann Franz konnte es auch nicht. Aber ich denke, wir verstanden uns bei dieser ersten und einzigen Begegnung auch so – durch wertschätzende und sehr dankbare Blicke.
Noch eine abschließende Frage: Sie leben jetzt mehr als 35 Jahre mit dem Cochlea-Implantat. Welche Bedeutung hat es für Sie in all dieser Zeit gehabt?
Bereits als kleines Kind hatte ich mit progedienter Schwerhörigkeit gelebt, war dann mit 24 Jahren ertaubt und blieb anschließend zehn Jahre ohne Gehör. Nach dieser ganzen Zeit war das CI zunächst vor allem eine gute Unterstützung in jeder kommunikativen Situation. Ich brauchte mehr als sieben Jahre, bis ich mit mir bekannten Personen telefonieren konnte. Als ich mit dem CI-Ohr auch Sprache verstehen konnte, wuchs mein Selbstvertrauen. Und heute denke ich: Ohne das Hören und Verstehen mit Cochlea-Implantaten hätte ich nicht die Person werden können, die ich heute bin. Ich hätte ein ganz anderes Leben führen müssen. Mein sehr großer Dank gebührt allen Personen, die für das Hören mit Cochlea-Implantaten geforscht und gearbeitet haben.
Frau Hermann, vielen Dank für das Gespräch!
PS: Der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass sich Hanna Hermann 31 Jahre nach der Versorgung mit ihrem ersten Cochlea-Implantat 2015 sowie 2018 einer CI-Neuversorgung mit Lösungen eines anderen Herstellers unterzogen hat. Dies war jedoch nicht Gegenstand unseres Interviews, das Teil einer umfangreichen Recherche zu den Anfangsjahren der CI-Versorgung in Deutschland ist.