»ES IST SUPER, DABEI ZU SEIN« (TEIL 1)

Von Martin Schaarschmidt (Cochlear)

»ES IST SUPER, DABEI ZU SEIN« (TEIL 1)

Tobias Fischer war dreieinhalb Jahre alt, als er im Spätherbst 1987 das Gehör und dann auch die Sprache verlor. Seine Eltern suchten verzweifelt nach einer Chance, ihrem Sohn dennoch ein Leben in der Welt des Hörens zu ermöglichen. Sie hatten Glück: Durch eine Empfehlung fanden sie den Weg zu Professor Ernst Lehnhardt in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), der den kleinen Jungen mit einem Nucleus Cochlea-Implantat versorgte. Damals eine Behandlung mit völlig offenem Ausgang, für die der CI-Pionier von vielen seiner Kollegen scharf kritisiert wurde. Tobias Fischer war das erste Kind aus Deutschland – und auch aus Europa, das ein CI erhielt. Wir trafen ihn 33 Jahre später in Wien, wo er heute lebt.

Herr Fischer, Ihnen wurde 1988 von Professor Lehnhardt ein CI implantiert. Da waren Sie vier. Haben Sie noch Erinnerungen an diese Zeit?

Ab dem Zeitpunkt, als wir damals in Hannover waren, kann ich mich noch etwas erinnern. Was davor passiert ist, weiß ich nur von meinen Eltern. Ich hatte Meningitis und es wurde eine Schwerhörigkeit festgestellt. Der Arzt erwähnte zwar das CI, aber er konnte meinen Eltern keine Hoffnung machen. Meine Mutter hat Professor Lehnhardt dann einen Brief geschrieben und er hat ihr geantwortet. Er hatte 1984 angefangen, Erwachsene mit dem CI zu implantieren. Und anscheinend suchte er gerade ein Kind. So hat das angefangen.

Ich vermute, dass Professor Lehnhardt ein Kind suchte, dass sehr gute Voraussetzungen für die Behandlung mitbrachte  – und bei Ihnen fand er sie …

Das kann sein. Mir wurde später gesagt, dass mein großer Vorteil war, dass ich bereits einen guten Spracherwerb hatte. Ich konnte das alles leichter auffangen als ein Kind, das gehörlos geboren wurde oder das noch nicht gesprochen hat. Aber viel ist bei mir auch vom Klinik-Aufenthalt nicht hängen geblieben. Ich glaube, ich habe mich da sehr zurückgezogen und ich war unsicher. Dann war einmal ein Gerät kaputt und wir mussten für eine Untersuchung in eine andere Klinik fahren. Die MHH hat das Taxi bezahlt. Und sie dachten sich, wenn wir abends fahren, schlafe ich vielleicht. Aber das hat nicht funktioniert. Ich war wohl sehr nervös und habe geweint.

Ihre Eltern haben sich damals für die Operation entschieden, obwohl es keinerlei Erfahrungen bei der CI-Versorgung von Kindern gab?

Für meine Mutter gab es da wohl keine Alternative. Sie hatten versucht, mir Hörgeräte zu geben, und schnell gemerkt, dass das nichts bringt. Es hieß dann sinngemäß: »Jetzt muss er eben Gehörlosenförderung bekommen. Machen Sie sich keine große Hoffnung, dass aus dem Kind mal was wird …« Das war für meine Eltern wohl keine Option. Zwischen meiner Ertaubung und der Implantation lagen neun Monate. Man hätte mit Gebärden beginnen können. Aber das konnten sie sich wohl nicht vorstellen. Das Cochlea-Implantat war der einzige Ausweg.

Meinen Sie, Ihre Eltern haben versucht, Sie innerlich auf die Behandlung vorzubereiten?

Nein. Ich denke, das wurde einfach gemacht. Was sollte man da einem Vierjährigen erklären?! Durch den Hörverlust hatte ich auch meine Sprache wieder verloren. Meine Eltern haben vom Hörverlust wohl nur durch Zufall erfahren. Ich hatte einen Rekorder mit Hörspielkassetten. Und weil ich den nicht mehr hörte, habe ich ihnen gesagt, dass er kaputt ist. Meine Eltern hingegen hörten alles. Ich habe ihnen aber nie gesagt: »Ich kann nicht mehr hören.« Ich weiß nicht, wie andere Kinder mit dreieinhalb reagiert hätten, wenn ihr Gehör mit einem Mal weg ist.

Können Sie sich daran erinnern, wie es war, wieder zu hören?

Es gibt ein Video von meiner ersten Einstellung. Es sind mehrere Techniker zu sehen. Und man spürt, dass ich unsicher bin und nicht weiß, was die alle von mir wollen. Es waren häufig viele Leute da, vor allem bei der Erstanpassung. Manchmal kamen auch Journalisten. Was die alle wollten, hat mich damals nicht wirklich interessiert. Was das Hören selbst betrifft, weiß ich nur, dass ich das Gefühl hatte, einen Hubschrauber zu hören. Ich glaube, das habe ich damals nicht mal gesagt. Das war ja noch bei Herrn Battmer. Beim Einschalten kam so ein Rauschen und dann der Hubschrauber. Wahrscheinlich war das die abgehackte Sprache – die Worte und die Lücken dazwischen … Wie man mit dem CI hört, ist schwer zu beschreiben. Es gibt ja Simulationen, die zeigen sollen, wie sich das anhört. Als ich meinen Eltern das vorgespielt habe, waren sie geschockt: »So hörst du?« Ich meinte: »Nein, so höre ich eigentlich nicht. Das stimmt ja gar nicht.«

Gab es damals vielleicht ein Erlebnis, bei dem Ihnen bewusst wurde, dass da irgendwas wieder da ist?

Das gab es tatsächlich. Wir waren auf dem Schützenfest und ein Luftballon ist geplatzt. Ich habe mich so gefreut, das wieder zu hören, dass ich jeden Luftballon platzen ließ.

Und die Sprache? Manche beschreiben ja, dass das anfangs wie Micky Mouse klingt?

Wie das damals war, weiß ich nicht. Aber den Effekt hatte ich nach Anpassungen auch schon. Bei der Anpassung selbst merkst du es noch nicht so, weil es sehr ruhig ist. Erst zu Hause stellt man fest, dass etwas nicht stimmt. Dass es extrem schrill ist, wenn Schlüssel klimpern, oder extrem laut, wenn man ein Glas auf den Tisch stellt. Das lässt sich schon so einstellen, dass es sehr unangenehm klingt, etwa auch S- und Zischlaute. Dann muss man noch mal hin und es korrigieren lassen. Auch mit Musik ging mir das schon so. Man weiß ja, wie die Lieder klingen, und dann klingt es ganz anders. Ich hab deshalb schon meinen MP3-Player zur Anpassung mitgebracht und die Musik dort abgespielt. Dann hört man, ob es gleich gut ist, besser oder schlechter – bis es passt.

Welche Erinnerungen haben Sie an Professor Lehnhardt?

Es gibt ein Foto, auf dem er neben mir auf dem Bett in der Klinik sitzt. Ich glaube, das war damals in der »HÖRZU«. Das war nach der Implantation. Ich weiß nicht, ob er dann später noch bei mir war. Die ersten Anpassungen hat Herr Battmer gemacht. Und dann sind wir bald ins CI Centrum (CIC) »Wilhelm Hirte« gewechselt. Professor Lehnhardt habe ich nach langer Zeit 2007 noch mal getroffen, beim Symposium zum 20-jährigen Bestehen der Deutschen Cochlea Implant Gesellschaft (DCIG). Da gibt es auch ein Foto von uns.

Wissen Sie, dass Professor Lehnhardt damals von vielen Kollegen angefeindet wurde, weil er auch Kindern das CI implantiert hat?

Das weiß ich von Bodo Bertram, der ja die Reha für die Kinder aufgebaut und dann viele Jahre das CIC geleitet hat. Er hat viel darüber erzählt. Er war ja damals mit Professor Lehnhardt zusammen überall unterwegs.

Mit Dr. Bertram hatten Sie sicherlich häufiger zu tun?

Ja. die ersten Jahre waren wir regelmäßig im CIC – erst noch am alten Standort und dann am heutigen in der Gehägestraße. Dort blieben meine Mutter und ich immer für eine Woche, also auch zum Schlafen. Es waren viele andere Kinder da. Das war schön, man spielte miteinander. Aber dann kam immer der Zeitpunkt, an dem man zur Anpassung in den Audioraum musste. Das war Pflichtprogramm und für die Kinder schon etwas mühsam. Immer das Gepiepse, laut und leise, immer mit dem Schieber hin und her. Das war schon anstrengend.

Wie waren denn die Therapiestunden mit Dr. Bertram?

Bei ihm ging es darum, spielerisch hören zu lernen. Da hatte er seine eigene Methode. Das fing mit einer Puppenstube an, in der es Puppen und Möbel gab. Es gibt noch Videos von diesen Therapiestunden. Er steht meist hinter mir, damit ich sein Mundbild nicht sehen kann. Dann fängt er an, mit den Puppen zu spielen. Es klingelt an der Tür, eine Puppe kommt ins Haus, will Kaffee trinken oder Tee eingießen … Die Puppen mussten natürlich sprechen, das heißt, wir haben dann für sie gesprochen. Wir haben gemeinsam gespielt. Und ich musste darauf hören, was er hinter mir sagt. In den Videos sieht man, wie gut das funktioniert. Das war schon genial, wie er das gemacht hat. Während der Reha-Wochen hatte ich immer die Stunden mit Bodo Bertram. Später fuhren wir nur noch einmal im Jahr zur Nacheinstellung nach Hannover. Und in den 2000er Jahren fuhren wir dafür nach Friedberg zum CIC Rhein-Main, weil das für uns deutlich näher war – nur 30 bis 40 Kilometer. Auch während der Kindergarten- und der Grundschulzeit waren wir regelmäßig in Friedberg. Ich hatte Logopädie und es gab Therapiestunden zusammen mit anderen Kindern. Das war schon immer sehr viel.

Hatten Sie in Friedberg auch mit Professor Diller zu tun?

Natürlich. Und ich weiß von meinen Eltern, dass er ganz am Anfang gegen das Cochlea-Implantat war. Er hat wohl vor meiner Implantation gemeint, dass ich mit den ganzen Hilfen für die Gehörlosen besser aufgehoben wäre. Doch dann soll er gesehen haben, wie ich mich entwickelt habe und wie das Bodo Bertram gemacht hat. Er hat dann sehr früh das CIC Rhein-Main gegründet; inzwischen trägt es sogar seinen Namen.

Welche Erinnerungen haben Sie an Ihre damalige CI-Technik?

Ich weiß, dass ich ganz am Anfang noch diesen großen WSP hatte, aber nicht sehr lange und nicht mehr mit Kopfbügel. 1989 kam dann der Mini Speech Processor (MSP) raus. Dass ich den hatte, weiß ich sicher. Ich war ja schon im Kindergarten – schon vor meiner Ertaubung. Es gibt Videos, in denen man mich dort mit dem neuen Prozessor sieht. Den WSP hatte ich wohl nur die ersten Monate. Mein Sprachprozessor steckte dann immer in einer Tasche mit Schulterträgern. Und es war immer die Frage, wer die Batterien wechselt; entweder die Eltern oder die Erzieherin. Ich selbst kam da hinten nicht ran. Später kam mir dann die Idee, den Prozessor am Gürtel zu tragen. Das war so mit zwölf oder dreizehn. Mit dem Taschengerät war es immer etwas mühsam.

Wann hatten Sie Ihren ersten Hinter-dem-Ohr-Sprachprozessor?

Da war ich schon in der Ausbildung. Das muss so 2003 gewesen sein. Wir hatten Sportunterricht in der Berufsschule und jemand schleuderte eine Frisbee-Scheibe in meine Richtung. Ich hab mich im falschen Moment gedreht, bekam die Scheibe an den Prozessor und er fiel auseinander. Vielleicht hätte man ihn noch kleben können, aber ich hatte ihn ja schon sehr lange. Also bekam ich den ersten HdO-Sprachprozessor. Ich war sehr froh, endlich vom Kabel wegzukommen. Es war ein großer Sprung in der Entwicklung.

Wie war Ihre Schulzeit?

Ich war immer mit hörenden Kindern zusammen, und das hat eigentlich gut funktioniert. In der Grundschule kam einmal pro Woche ein Gehörlosenlehrer aus Friedberg. Er hat mich betreut und mit mir Hausaufgaben gemacht. Er stand aber auch im Kontakt mit der Schule und hat meinen Lehrern erklärt, worauf sie achten müssen, damit ich im Unterricht mitkomme. Am besten war es, wenn der Klassenraum Teppichboden hatte, der den Schall schluckt. Das war leider nicht immer so. In meiner Grundschulzeit gab es außerdem eine Mikroport-Anlage. Zu der gehörte ein Teil, das wie ein Hand-Funkgerät aussah, und das sich der Lehrer umhängte. Aber das hatte ich nur in der Grundschule, weil die Anzahl der Lehrer dort nicht so groß war. Und ich hatte immer zwei Haargummis – einen roten und einen grünen. Alle Lehrer wussten, dass ich etwas nicht verstanden hatte, wenn ich mich mit dem roten Gummi am Handgelenk meldete. Mit dem Grünen hingegen habe ich mich gemeldet, wenn ich auf eine Frage des Lehrers antworten wollte.

Fiel es Ihnen leicht, mit den gut hörenden Kindern mitzukommen?

Meine Mutter hat schon viel mit mir geübt – nach der Schule oder in den Ferien. Und im Unterricht bekam ich bei bestimmten Aufgaben Erleichterung. Da ging es zum Beispiel um die Zusammenfassung eines Textes. Der Lehrer las eine Geschichte vor und wir mussten sie anschließend zusammenfassend aufschreiben. Bei solchen Aufgaben durfte ich den Text zusätzlich noch einmal lesen. Das war aber schon später, an der Gesamtschule. Auch dort haben die Lehrer Rücksicht genommen. Grundsätzlich kam ich auf der Regelschule zurecht. In der Gesamtschule kam der Gehörlosenlehrer nicht mehr aus Friedberg, sondern aus Bad Camberg. Er schlug dann vor, dass ich für die neunte und zehnte Klasse auf die Schwerhörigen-Schule wechseln sollte; dort wäre der Schulabschluss leichter für mich. Aber darauf habe ich mich nicht eingelassen und bin im Nachhinein froh darüber. 

Haben Ihnen auch andere Lehrer diesen Wechsel nahegelegt?

Nie. Aber ich weiß, dass es hier in Österreich oft so ist. Wenn Eltern ein Kind mit CI in einer Schule anmelden wollen, dann bekommen sie meist gesagt: »Dafür gibt es doch Gehörlosen-Schulen.« Für meine Eltern war das damals keine Option. Diese Schulen sind für Kinder, die nicht hören können, und ich kann ja hören. Also, warum sollte ich so eine Schule wählen?! Andererseits gibt es auch CI-Kinder, die auf der Regelschule nicht zurechtkommen. Damals gab es in der Gegend einen Jungen, der etwas jünger war als ich. Seine Eltern haben meine kontaktiert, um sich über das CI zu informieren. Dann wurde er relativ spät ebenfalls implantiert und kam an eine normale Schule. Er hatte dort eine schwere Zeit und kehrte zur Schwerhörigen-Schule zurück. Auch sein Studium musste er abbrechen. Es gibt eben Fälle, in denen es mit dem CI nicht so gut funktioniert.

Sie selbst hatten in der Schulzeit nie negative Erfahrungen?

Doch, die gab es sogar ziemlich oft. Wenn die Leute sehen, dass man da etwas hat … Im Nachhinein denke ich, das Problem war, dass meine Mitschüler und auch ihre Eltern nichts über das CI wussten. Sonst wäre es vielleicht einfacher gewesen. Die Lehrer wussten Bescheid, aber sie haben das gegenüber den Schülern nie thematisiert. Und ich wollte nicht ständig Vorteile daraus ziehen. Es gab welche, die sich benachteiligt fühlten, wenn ich anders behandelt wurde. Ich hatte auch Freunde, aber nicht viele. Es gab auch Mitschüler, die auf mich zukamen, weil sie in der Zeitung über mich gelesen hatten. Die meinten dann: »Wir wussten ja gar nicht, was mit dir los ist.« Es gab auch mal eine härtere Geschichte. Da ärgerten mich einige und einer spritzte mir absichtlich Kakao auf den Sprachprozessor. Ich bin zum Vertrauenslehrer und hab ihm erklärt, was passiert war. Dummer Weise war der gleichzeitig der Klassenlehrer der anderen. Und die hatten ihm was anderes erzählt. Ich erklärte ihm: »Wenn mein Prozessor nass wird, dann geht er kaputt.« Er aber meinte immer nur: »Das interessiert mich nicht.« Angeblich hatte ich einen der anderen gewürgt, was nicht stimmte. Und meinen Prozessor hielt er wohl für einen MP3-Player oder so etwas. Zum Glück kam dann mein Klassenlehrer dazu. Beide haben sich noch lauthals gestritten. Gut, dass ein Lehrer nicht weiß, was ein CI ist, wäre mir auf der Schwerhörigen-Schule nicht passiert …

Den zweiten Teil unseres Interviews mit Tobias Fischer lesen Sie in unserer nächsten Ausgabe.