UTE FISCHER, MUTTER VON DEUTSCHLANDS ERSTEM »CI-KIND«, ERINNERT SICH (TEIL 1)

Von Martin Schaarschmidt

»ZWEIFEL HATTE ICH IM NACHHINEIN NIE«

Im Juni 1988 erhielt der damals vierjährige Tobias Fischer an der HNO-Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) von Professor Ernst Lehnhardt ein Nucleus Cochlea-Implantat (CI). Tobias war das erste »CI-Kind« in der Bundesrepublik – und somit auch in Europa. Um die Erstanpassung seines Sprachprozessors sowie um die Rehabilitation des Kindes kümmerten sich die CI-Pioniere Professor Rolf-Dieter Battmer und Dr. Bodo Bertram. Doch in der Fachwelt gab es damals große Skepsis und harsche Kritik: Wie nur konnte man auf die Idee kommen, einem kleinen Kind ein CI zu implantieren?! Wir fragten Ute Fischer, die Mutter von Tobias. Hier Teil 1 unseres Interviews mit ihr.

Frau Fischer, welche Erinnerungen haben Sie an den November 1987, also an jene Zeit, in der Ihr Sohn Tobias sein Hörvermögen verlor?

Da lief es in unserer Familie eigentlich gerade alles gut. Tobias war ein fröhliches Kind. Er war dreieinhalb, sprach schon schön und viel und besuchte den Kindergarten. Sebastian, sein kleiner Bruder, war gerade geboren. Und wir haben uns die Zukunft sehr schön vorgestellt. Aber dann, Ende November, wurde Tobias krank. Er hatte eine Meningitis, lag mehrere Wochen in der Kinderklinik und meinem Mann und mir fiel bald auf, dass mit seinem Gehör etwas nicht stimmt. Er hat zwar immer schön weitergeplappert. Aber wenn man ihn etwas fragte, bekam man keinerlei Antwort. Es war unheimlich. Und er hat uns ja nicht sagen können, was los ist.

Und die Ärzte?

Die haben uns nicht wirklich ernst genommen. Oder sie wollten uns einfach beruhigen: »Wenn er spricht, dann hört er auch.« Sie haben uns noch Hoffnung gemacht, dass es besser wird, wenn er wieder zu Hause ist. Kurz vor Weihnachten wurde er dann entlassen und es hieß: »Machen sie mal so im Januar oder Februar einen Hörtest. Wenn es dann auch nichts ist, gibt es ja Hörgeräte.« Es ging Schlag auf Schlag, unsensibel. Als wir zu Hause waren, lief Tobias gleich in sein Zimmer zum Kassettenrekorder und den Hörspielkassetten. Er schaltete den Rekorder an, dann kam er zu uns und meinte: »Kaputt.« Das war’s. Als wäre das Thema Hören damit für ihn erledigt gewesen. Er hat nie gefragt: »Warum höre ich nicht?« Ich weiß nicht, ob Kinder in diesem Alter über so etwas einfach nicht nachdenken. Das konnte mir auch niemand erklären. Es war schon heftig.

Wie ging es dann weiter?

Die Welt stand mit einem Mal Kopf und wir sorgten uns um die Zukunft. Erst einmal sind wir überall hin, wo es Aussicht auf Hilfe gab. Die erste Anlaufstelle war die HNO-Klinik der Uni Gießen. Wir bekamen einen Termin bei Dr. Kießling, und er war sehr direkt: »Tobias ist an Taubheit grenzend schwerhörig. Da ist nicht mehr viel. Suchen Sie sich Hilfe, denn sonst wird so ein Kind verhaltensgestört.« Das war knallhart und für uns natürlich der nächste Schock. Aber er war es auch, der uns vom Cochlea-Implantat erzählte; und das habe ich ihm im Nachhinein hoch angerechnet. Auch wenn er uns keine Hoffnung machte: »Es gibt da diese Möglichkeit mit Cochlea-Implantat. Sie können sich ja mal informieren. Aber ich glaube, er ist noch zu klein.« Wir haben uns dennoch kundig gemacht. Die Behandlung gab es an der Klinik in Hannover. Und es gab noch einen Standort in der Nähe von Köln.

Wahrscheinlich das Marien-Hospital in Düren, wo Paul Banfai operierte?

Ja, das ist gut möglich. Aber da gab es keine guten Kritiken. Also schrieb ich an Professor Lehnhardt und er lud uns nach Hannover ein.

Ihr Brief (siehe Abbildung) ist von Ende April, der Besuch war dann im Mai. Tobias lebte da schon ein halbes Jahr ohne Gehör. Hatte ihn das verändert?

Er hatte sich sehr verändert. Er war nicht länger das fröhliche Kind, das wir kannten. Erschwerend kam wohl noch dazu, dass nun der kleine Bruder da war, der ja auch Zuwendung brauchte. Für Tobias war das sicher eine schwierige Zeit. Wir haben natürlich versucht, ihn das alles nicht so spüren zu lassen. Aber wie er wirklich empfunden hat, das konnte er uns ja nicht sagen. Das wüsste ich heute noch gerne. Aber man erfährt es natürlich nie. Er selbst hat ja keine Erinnerungen daran. Tobias wurde dann eher zurückhaltend und still. Und er verhielt sich oft aggressiv – insbesondere mir gegenüber. Irgendwie musste er sich ja mitteilen. Gesprochen hat er zwar noch. Aber die Aussprache wurde immer schlechter. Er zog die Worte in die Länge. Ich habe ihn noch verstanden, weil wir ja immer zusammen waren. Aber andere konnten das nicht mehr.

Hat er Hörgeräte bekommen?

Ja. Und er bekam Frühförderung, wie es Dr. Kießling empfohlen hatte. Dafür fuhren wir nach Friedberg zu Professor Diller. In der Johannes-Vatter-Schule, einer Schule für Gehörlose und Schwerhörige, gab es die Wechselgruppen. Die hießen Wechselgruppen, weil jede Gruppe immer eine Woche blieb und dann mit einer anderen Gruppe wechselte. Ich fuhr also mit Tobias immer für eine Woche nach Friedberg. Da wir nicht weit weg wohnten, schliefen wir zu Hause. In Friedberg haben sie mit den Kindern spielerisch gearbeitet, auch etwas Sport gemacht. Es war schon hilfreich, dass Tobias dadurch nicht ganz ohne Förderung blieb. Und sie konnten das natürlich besser als wir. Auch mir hat es geholfen.

Inwiefern?

Es war gut für meinen Umgang mit ihm. Ich bekam Tipps, wie man seinen Wortschatz erhalten kann. Auch der Austausch mit den anderen Eltern war hilfreich. Wir haben dann weiter mit Tobias gesprochen, bekannte Worte wiederholt, damit er sie am Lippenbild erkennt und nicht vergisst. Aber für sein Hören hat es leider nichts gebracht. Am Anfang hieß es noch, er hätte verwertbare Hörreste. Das war vielleicht nur zur Beruhigung. Sie haben sich jede Mühe gegeben, damit ein bisschen Sprache erhalten bleibt. Und sie haben versucht, die Hörgeräte so gut wie möglich einzustellen und die letzten Reste aus der Technik zu kitzeln. Doch da war nichts zu holen. Auch nach drei Monaten mit Hörgeräten gab es keinerlei Verbesserung. Es war sehr mühsam – für alle.

Das CI blieb die einzige denkbare Chance?

Als wir Herrn Diller von unseren Überlegungen mit dem Cochlea-Implantat erzählten, war er überhaupt nicht angetan. Er glaubte nicht an den Erfolg und fand, dass man dem Kind das nicht antun muss, weil es auch anders geht. Professor Diller hat seine Meinung zum CI ja dann sehr bald geändert. Aber damals war er ein strenger Gegner. Das hatte sicherlich auch mit der Einrichtung in Friedberg zu tun. Die Pädagogen, die mit den Gehörlosen arbeiteten, waren ja mehrheitlich gegen das Cochlea-Implantat. Ihr Standpunkt war, dass die Kinder mit Gebärden groß werden können; also muss man so etwas nicht machen. Ich hingegen konnte mir schwer vorstellen, mit einem gehörlosen Kind zu leben und Gebärdensprache zu lernen.

Deshalb fuhren Sie nach Hannover. Welche Erinnerung haben Sie an den ersten Besuch bei Professor Lehnhardt?

Daran kann ich mich noch gut erinnern. Ich glaube, er war froh, dass wir mit Tobias zu ihm kamen. Es wurden die Untersuchungen gemacht, die gemacht werden mussten. Dann hieß es: »Wir können ihn operieren.« Und als das klar war, haben wir zugesagt. Am liebsten hätten sie ihn gleich dortbehalten. Aber das war uns dann doch zu schnell. Nicht, weil wir noch Zeit für die Entscheidung brauchten. Wir wussten ja nun, dass man bald operieren muss, damit die Schnecke nicht verknöchert. Außerdem wurde uns gesagt, dass er auch schneller zurück in die Sprache findet, wenn man bald operiert. Aber wir mussten vor der OP zu Hause einiges organisieren. Tobias Bruder musste irgendwo bleiben. Also stimmten wir den Termin für Juni ab; das waren vier Wochen.

Kamen Ihnen in dieser Zeit niemals Zweifel? Wie hat Ihr Umfeld auf Ihre Entscheidung reagiert?

Wir selbst hatten keine Zweifel. Und in der Verwandtschaft waren alle froh, dass es für Tobias diese Chance gibt. Nur im Bekanntenkreis gab es ein paar Kommentare: »Wollt ihr das dem Kind wirklich antun?! Und wenn es nichts wird?!« Für mich war das CI die Aussicht, dass sich alles noch ändern lässt. An die Vorstellung, dass Tobias gehörlos bleibt, konnte ich mich nicht gewöhnen. Und ich wollte es nicht. Es war sicher etwas Eigennutz dabei, weil es für uns mit einem hörenden Kind einfacher sein würde. Auch wenn niemand wusste, wie gut er wieder hören wird.

Welche Erfolgsaussichten gab man Ihnen in der Klinik?

Da konnten sie uns nicht viel sagen. Sie wussten nicht, ob es mit Tobias so wird, wie es vorher war. Ob sie uns Zahlen- oder Prozentangaben nannten, weiß ich nicht mehr. Sie haben nur gesagt, dass er auf jeden Fall wieder etwas hören wird. Nachdem über Monate gar nichts mehr ging, war für mich alles besser als das.

Und die Operation? Tobias erzählte, dass er am Abend vor der OP noch in eine andere Klinik gebracht werden musste, weil etwas kaputt war?

Nein, das war schon bei der Voruntersuchung – also bei diesem ersten Termin. Da war das MRT in Hannover defekt oder belegt und wir sind nachts mit dem Taxi nach Oldenburg. Vom MRT hing ab, ob er wirklich operiert werden kann. Voraussetzung war ja, dass der Hörnerv intakt und die Schnecke nicht verknöchert ist. Es war also wirklich wichtig. Und Tobias wollte nicht. Er hat nicht stillgehalten und sie wollten schon abbrechen. Aber alles hing davon ab. Also haben wir dort die halbe Nacht mit ihm zugebracht, bis es zum Glück funktionierte. Davon weiß Tobias bestimmt nur aus unseren Erzählungen. Ich glaube nicht, dass er sich daran noch erinnert. Zur OP, vier Wochen später, reisten wir ein bis zwei Tage vorher an. Zu Professor Lehnhardt hatten wir schon vor der Operation Kontakt. Er kam abends vorbei, setzte sich bei Tobias aufs Bett und spielte mit ihm. Was genau, kann ich nicht mehr sagen. Vielleicht hatte er eine Figur dabei. Aber es gibt ein Foto, wie er neben Tobias auf dem Bett sitzt. Auf dem erkennt man auch, dass sein Kopf auf der Seite für die OP schon kahl ist. Die Haare hat ihm mein Mann abrasiert.

Ich denke mir, dass es bei Ihrer Entscheidung für die Operation ganz wichtig war, dass Sie Vertrauen in den Operateur hatten?

Das hatte ich. Professor Lehnhardt hatte so eine ganz ruhige und sympathische Art. Da hatte ich ehrlich gesagt keine Bedenken. Ihm hat man den Tobias schon anvertraut. Bei Dr. Kießling zum Beispiel wäre ich da vielleicht etwas vorsichtiger gewesen. Das ist nicht böse gemeint. Er war eben nur so direkt. Professor Lehnhardt konnte uns auch nicht versprechen, dass es 100%ig gut wird. Aber da war schon Vertrauen. Sie waren überhaupt alle sehr bemüht. Das war eigentlich schön. Sie haben sich wirklich gefreut und es uns so angenehm wie möglich gemacht.

Und der Tag der OP?

Da kann ich mich nicht mehr erinnern. Ich könnte nicht mehr sagen, wie lange die OP gedauert hat. Sicherlich war es fürchterlich aufregend. Ich glaube, als es dann ernst wurde, habe ich schon mal gedacht, was ist, wenn sie anschließend sagen, dass es nicht funktioniert. Da hatte ich schon Angst. Man konnte ihm ja auch nicht erklären, was mit ihm passiert. Aber letztlich war die Hoffnung, dass alles besser wird, größer. Also nimmt man‘s in Kauf – für sich selbst und das Kind. Als es vorbei war, hatte er einen Kopfverband. Und als sie uns dann sagten, dass sie alle Elektroden implantieren konnten, und dass alles gut funktioniert hat, waren wir natürlich sehr dankbar. Das war die erste Erleichterung.

Bis zur Erstanpassung dauerte es nochmal vier Wochen?

Ja. Nach der OP sind wir wieder nach Hause, erst musste alles abheilen. Die Erstanpassung war im Juli. Das war natürlich aufregend. Es waren ziemlich viele Leute da, die zugucken und vielleicht Rat geben wollten. Auch aus Australien war jemand gekommen. Für die Techniker war die Anpassung bei einem Kind Neuland. Und für Tobias war es sicher nicht einfach. Er kam sich ein bisschen vorgeführt vor. Und er wusste ja nicht, was mit ihm geschieht. Ich konnte mir nicht genau vorstellen, wie das technisch funktioniert. Sie haben ihr Bestes gegeben. Der Techniker, der die Anpassung gemacht hat, war Herr Battmer. Zuerst mussten die Elektroden aktiviert und dann eingestellt werden. Man konnte deutlich sehen, wie Tobias darauf reagierte. Man sah, dass er hörte. Er reagierte noch nicht auf Ansprachen. Bis er verstehen konnte, war es ein langer Prozess. Aber es war schon an diesem Tag ein Erfolg.

Teil 2 unseres Interviews mit Ute Fischer folgt in unserem nächsten Heft.