Von Martin Schaarschmidt
»ZWEIFEL HATTE ICH IM NACHHINEIN NIE« (Teil 2)
Im Juni 1988 erhielt der damals vierjährige Tobias Fischer an der HNO-Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) von Professor Ernst Lehnhardt ein Nucleus Cochlea-Implantat (CI). Tobias war das erste »CI-Kind« in der Bundesrepublik – und somit auch in Europa. Um die Erstanpassung seines Sprachprozessors sowie um die Rehabilitation des Kindes kümmerten sich die CI-Pioniere Professor Rolf-Dieter Battmer und Dr. Bodo Bertram. Doch in der Fachwelt gab es damals große Skepsis und harsche Kritik: Wie nur konnte man auf die Idee kommen, einem kleinen Kind ein CI zu implantieren?! Wir fragten Ute Fischer, die Mutter von Tobias. Hier Teil 2 unseres Interviews mit ihr.
Frau Fischer, wie lange hat es gedauert, bis Ihr Sohn Tobias nach der Erstanpassung seines CI-Prozessors wieder Sprache verstand?
Das kann ich gar nicht mehr sagen. Anfangs waren wir froh, dass er wieder Geräusche gehört hat. Sie meinten dann, wir sollten mal mit ihm in den Zoo gehen. Das haben wir gleich in Hannover gemacht und ihn dort auf alle möglichen Geräusche hingewiesen. Man merkte, dass er etwas wahrnahm. Aber bis er Sprache verstand, hat es gedauert. Wir sind auch noch sehr oft zur Anpassung, weil die Elektroden immer wieder nachgestellt werden mussten. Auch das wurde toll gemacht. Ich weiß gar nicht, wie sie sich das überhaupt überlegt hatten; ob es da irgendwelche Erfahrungen gab, wie man das bei einem Kind macht. Bei der Einstellung waren sie ja auf seine Rückmeldung angewiesen …
Da sagt Professor Battmer, dass das alles Learning-by-Doing war …
Sie haben sich die größte Mühe gegeben. Herr Battmer hatte einen Schieber – mit Ohren drauf, leise und laut, angenehm und unangenehm. Tobias sollte zeigen, wie es für ihn ist. Wenn die Elektroden eingestellt waren, wurde probiert, ob er etwas versteht. Dann wurden ihm Wörter angeboten, die er nachsprechen sollte. Je nach Tagesform lief die Sitzung gut oder auch nicht. Mal arbeitete er mit. Wenn er nicht wollte, war ich es, die es abbekam. Dann hat er mich schon mal gekniffen oder gebissen. Manchmal war es schwer, ihm klarzumachen, dass er mitarbeiten muss. Letzten Endes haben sie es aber hingekriegt. Und es war immer auf das Kind abgestimmt, also nie auf Biegen und Brechen. Wenn sie merkten, dass er eine Pause braucht, haben sie unterbrochen.
Sie erwähnten die ersten Geräusche. Da hat Tobias ein Erlebnis geschildert …
Ja, das Schützenfest, auf dem er alle Luftballons zerstochen hat. Er hatte großen Spaß, weil er das Platzen hören konnte. Davon erzählt er oft. Ich kann mir vorstellen, dass es der Moment war, in dem ihm selbst erstmals bewusst wurde, dass da wieder was ist. Das waren so unsere Erfolge. Wenn ein Flugzeug geflogen kam, und man konnte ihm das zeigen und er hat es gehört. Das ging vorher alles nicht mehr. Oder wenn in der Küche ein Topfdeckel runterfiel. Wenn das schepperte, fand er es so toll, dass der Deckel auch fünfmal runterfallen konnte …
Tobias musste nun den ganzen Tag Technik am Körper tragen. War es schwierig, ihm das zu vermitteln?
Soweit ich mich erinnern kann, hat er das einfach akzeptiert. Ich könnte nicht sagen, dass er es mal nicht angelegt haben wollte, oder dass er es sich selbst abgenommen hat. Ich glaube, er hat sehr schnell gemerkt, dass es für ihn ein Vorteil ist. Ganz am Anfang hatte er noch den großen Sprachprozessor, den WSP. Da mussten wir schon ein bisschen basteln, damit der auch bei einem Vierjährigen hält. Manchmal war es etwas lästig. Wir bastelten einen Gurt. Dann gab es verschiedene Taschen. Wir haben das immer noch etwas verfeinert, damit es gut hält und er sich bewegen kann. Der Taschenprozessor saß auf seinem Rücken. Dann gab es den Mini-Taschenprozessor. Der war schon mal kleiner und leichter. Jede neue Technik war schön, weil es wieder einfacher wurde. Sehnsüchtig gewartet haben wir natürlich auf das erste Hinter-dem-Ohr-Gerät. Als man kein Kabel mehr brauchte, war das eine große Erleichterung.
In Hannover haben Sie auch die Reha mitgemacht, die damals unter Leitung von Bodo Bertram aufgebaut wurde?
Ja, da haben wir alles erlebt. Anfangs gingen wir noch in die MHH. Dann gab es schon das Wilhelm-Hirte-Haus, zu dem auch andere Kinder kamen. Da wurde es schon etwas voller. Vorher hatte sich alles nur auf uns konzentriert; das war natürlich schön … Herr Bertram hat das immer toll gemacht. Er hat mit Tobias gespielt – also Rollenspiele mit Puppen, die miteinander redeten. Mama und Kind trinken Kaffee und unterhalten sich. Das haben sie zusammen gespielt, damit Tobias hören und sprechen lernt. Herr Bertram hat das wie ein Kindergärtner gemacht, richtig schön. Davon gibt es noch alte Videos.
Und dann sind Sie auch in das neue CI Centrum in die Gehägestraße gefahren?
Ja. Die Angebote vom CIC und das Team waren super. Und wir sind dort hingefahren, weil es wichtig für Tobias war. Aber ich war ehrlich gesagt immer froh, wenn die Woche rum war. Die Fahrt ins CIC bedeutete auch, dass alles andere eine Woche warten musste. Dann wollte man aus den Aufenthalten natürlich das Maximum herausholen, und es nervte mich, wenn Tobias nicht mitzog. Dennoch musste man Rücksicht nehmen, weil es ohne seine Mitarbeit nicht ging. Es war anstrengend – für uns beide. Es gab immer mal Reibereien. Wir sind außerdem weiter nach Friedberg gefahren. Ich war ja froh über jede Hilfe, die wir bekommen konnten. Der große Vorteil an Friedberg war, dass es vor unserer Haustür ist. Und soweit ich weiß, hatten sie ihr Konzept auch mit Hannover abgestimmt. Die Rollenspiele mit den Puppen zum Beispiel hat Tobias dort ebenfalls gemacht. Und die Fahrten nach Hannover wurden weniger. Wir sind dann nur noch halbjährlich dorthin, um die Elektroden nachstellen zu lassen. Das ging in Friedberg noch nicht so gut.
Tobias meinte, der Erfolg seiner Versorgung hätte mit dazu beigetragen, dass Professor Diller seine Meinung vom Cochlea-Implantat geändert hat?
Das denke ich auch. Er hat sich mit uns gefreut, dass es bei Tobias so gut geklappt hat, und auch gesagt, dass er das nicht erwartet hätte. Das konnte ja auch niemand vorhersagen.
Haben Sie mit Tobias auch zu Hause viel geübt?
Ja, natürlich. Da war es gut, dass ich die Anleitung aus Hannover und aus Friedberg hatte. So wusste ich, was zu tun war. Wir hatten damals zum Beispiel überall Zettel, auf denen die Namen der Gegenstände standen. Also auf dem Kissen lag ein Zettel mit der Aufschrift »Kissen« usw. Das hatte man uns so empfohlen; und es hat dazu geführt, dass Tobias sehr bald lesen lernte. Dann haben wir viele Lernspiele gemacht. Und vor allem wurde viel gesprochen. Im Grunde bestand der ganze Tag aus Lernen. Alles, was wir getan haben, wurde immer sprachlich begleitet, um Hören und Sprechen anzuregen. Ein Vorteil war da auch, dass Tobias den Bruder hatte, der dreieinhalb Jahre jünger ist. Die beiden haben eigentlich zusammen sprechen gelernt – Tobias zum zweiten Mal. Möglicher Weise fiel es ihm dadurch leichter. Als sein CI gut eingestellt war, kam er auch mit der Sprachentwicklung sehr gut voran.
Haben Sie den Kindern auch vorgelesen?
Sehr viel. Tobias hat sich immer gern vorlesen lassen. In der nächsten Stadt gab es eine Bücherei. Dort sind wir hin und haben Bücher geholt; er konnte sie sich selbst aussuchen. Dann wurde alles gelesen. Aus Friedberg kam außerdem einmal die Woche ein Haus-Spracherzieher zu uns. Ich glaube, so nannte man das damals. Er hat mit Tobias ein bisschen spielerisch geübt. Und als Tobias in der Schule war, hat er ihm bei den Hausaufgaben geholfen. Zudem war er der Ansprechpartner für die Schule, davor auch für den Kindergarten.
Inwieweit hat sich mit der CI-Versorgung Tobias Wesen verändert?
Ich kann mich nicht erinnern, dass es eine schlagartige Veränderung gab. Er blieb schon eher in sich gekehrt. Auch später in der Schulzeit war er zwar aufgeschlossen, jedoch im Grunde ein Einzelgänger, der sein eigenes Ding machte. Wichtig war jedoch, dass er mit dem CI wieder teilnehmen konnte und mehr von der Umwelt mitbekam. Dadurch wurde er auch umgänglicher.
Haben Sie erlebt, dass Tobias mit seinem Hörvermögen an Grenzen kam?
Wenn er müde war, ging es mit dem Hören nicht mehr so; das hat man schon gemerkt. Und ganz am Anfang durfte man nicht hinter ihm stehen, wenn man mit ihm sprach. Man musste ihn ansehen, vielleicht sogar anfassen, und sagen: »Hör mal, Tobias!« Wobei klar ist, dass man im Alter von vier, fünf, sechs noch andere Dinge will als hören. Durch die Ertaubung hatte er ein bisschen den Anschluss an andere Kinder verpasst. Er konnte lange keinen Sport machen, weil er Probleme mit dem Gleichgewichtssinn hatte. Fahrradfahren hat er deshalb erst spät gelernt. Er war dann mit uns im Schützenverein. Schießen ist ja auch Sport; kein Mannschaftssport, aber das störte ihn nicht. Er war auch sonst ganz gerne allein, zum Beispiel viel am Computer. Er hatte einen guten Freund, mit dem er was unternommen hat. Er ist zur Freiwilligen Feuerwehr und zur Burschenschaft gegangen. Er hat seinen Spaß gehabt, aber er war nie jemand mit vielen Freunden.
Wie war Tobias Schulzeit?
Die Grundschule war bei uns im Dorf. Da hatte er schon zwei Jahre lang das CI. Er kam mit den Kindern in die Klasse, die er aus dem Kindergarten kannte. Uns war das sehr wichtig. Er sollte in seinem gewohnten Umfeld bleiben. Und er bekam einen tollen Klassenlehrer, der uns gleich sagte: »Wir kriegen das schon hin!« Da hatten wir wirklich Glück! Eine Zeit lang haben wir in der Schule zusätzlich eine Miniport-Anlage ausprobiert. Aber mit dem CI war die nicht so das Gelbe vom Ei. Es funktionierte nicht zuverlässig, da haben wir es bleiben lassen. Später hatte er in der Schule mit Sicherheit auch schlechtere Phasen. Aber darüber hat er nie viel gesprochen. Er hatte ja einen Haus-Spracherzieher. Der kam ja wöchentlich in die Schule, war für Fragen und Probleme ansprechbar und gab den Lehrern ein bisschen Hilfestellung. Und er hat Tobias bei vielen Problemen unterstützt, mit denen er allein vielleicht etwas überfordert gewesen wäre. In die Schule ist er auch noch in den oberen Klassen gekommen. Nur kam er irgendwann nicht mehr aus Friedberg, sondern aus Bad Camberg, weil sich durch eine Umstellung die Zuständigkeit geändert hatte.
Haben Sie mitbekommen, dass Tobias in der Schule wegen des CI mal gehänselt wurde?
Also wegen des CI jetzt nicht. Einmal gab es einen Zwischenfall. Aber ob der nur mit dem CI zusammenhing, kann ich nicht sagen. Es war gut, dass es den Haus-Spracherzieher gab. Der wird vielleicht auch den Kindern erklärt haben, was mit Tobias ist. Sicherlich wird Tobias auch mal Situationen erlebt haben, in denen er sich unwohl gefühlt hat. Manches wissen wir nicht, weil er es nicht erzählt hat. Das hat er dann mit sich ausgemacht. Als er älter war, ist er sowieso seinen eigenen Weg gegangen.
Wie war es denn, als er 2007 auf dem anderen Ohr ein CI bekam?
Da hatten wir gar nicht mehr viel Einfluss. Das hat er selbst entschieden und gemacht. Da war er schon erwachsen; er ist auch sehr bald ausgezogen. Beim zweiten CI gab es noch etwas Kampf mit der Krankenkasse. Die haben ihm erst erklärt, dass es doch reicht, wenn er mit einem Ohr hört. Aber am Ende hat es doch funktioniert. Es war wohl wirklich gut für ihn, dass er das gemacht hat.
Hatten Sie im Nachhinein jemals Zweifel an der Entscheidung für die Implantation?
Nein, nie. Auch Tobias hat uns nie gefragt: »Warum habt ihr das damals gemacht?!« Für sein Leben war diese Entscheidung natürlich ganz wesentlich. Und wie gesagt, wir haben sie wohl auch ein Stück aus Eigennutz getroffen, weil wir es uns anders gar nicht vorstellen konnten. Er war eben auch ein Kind, das davor gehört hatte. Vielleicht ist es noch anders, wenn ein Kind gehörlos zur Welt kommt. Aber Tobias hat seinen Weg mit dem CI gemacht. Rückblickend ist es schon Wahnsinn, wie er das alles geschafft hat. Damals waren wir froh, dass er überhaupt wieder hören und »normal« aufwachsen kann. Über seine Chancen im Beruf hätte ich da noch nicht einmal nachdenken wollen. Aber er war auch sehr ehrgeizig. Wir mussten ihn da zu nichts zwingen. In der Schulzeit sicherlich. Da musste man schon ein bisschen dahinter sein. Aber die Ausbildung, sein Studium – das hat er sich alles erarbeitet und oft sicherlich hart erkämpft. Der ganze Weg – als es dann so lief – war seine Entscheidung. Wir sind stolz auf ihn, und er kann stolz auf sich sein.
Frau Fischer, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.