Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: privat
Alexander Bley wurde 1990 geboren, er hat ein Ingenieurstudium absolviert, er ist erfolgreicher Leistungssportler und trägt seit frühester Kindheit ein Nucleus Cochlea-Implantat (CI). Als ihm das CI von Professor Ernst Lehnhardt an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) implantiert wurde, war Alexander Bley 13 Monate alt – und damit das weltweit jüngste »CI-Kind«. Heute tritt Alexander als erfolgreicher Leichtathlet sowohl bei Wettkämpfen hörender Sportler als auch bei denen der Gehörlosen an. Bei den Weltmeisterschaften der Gehörlosen errang er 2021 die Titel über 1.500 Meter sowie über 3.000 Meter Hindernis und bei den DEAFLYMPICS 2022 Silber und Bronze.. Mehr über seinen Weg erfuhren wir von Kerstin Eisold, Alexander Bleys Mutter, sowie von ihm selbst.
Frau Eisold, Alexander, es freut mich, dass wir dieses Interview gemeinsam führen können. Alex, über deinen Weg als Sportler hatte ich früher schon ausführlich geschrieben*. Im ersten Teil unseres Interviews möchte ich nun vor allem etwas über Ihre Erinnerungen erfahren, Frau Eisold. Ihr Sohn bekam 1992 im Alter von 13 Monaten ein Cochlea-Implantat. Wie kam es dazu?
Kerstin Eisold: Es begann mit einem Urlaub an der See. Alexander war noch kein Jahr alt, und er hatte Neurodermitis. Also fuhren wir ans Meer und kamen alle mit Erkältung zurück. Der Kinderarzt meinte, das sei ein normaler Infekt. Aber dann bekam Alexander plötzlich einen Fieberkrampf und kam in die Klinik. Dort hieß es gleich: »Ein Kind unter einem Jahr mit Fieberkrampf, da kann eine Meningitis dahinterstecken.« Er wurde am Rückenmark punktiert, um einen möglichen Erreger zu ermitteln. Die Diagnose jedoch blieb unklar, aber das Fieber stieg weiter. Drei Tage später – nach der dritten Punktion – stand die Diagnose fest: Alexander hatte eine Pneumokokken-Meningitis – also eine Entzündung der Gehirn- und Rückenmarkshäute verbunden mit einer Lungenentzündung und einer Blutvergiftung. Die Ärzte sagten uns: »Es kann sein, dass Ihr Kind stirbt.« Aber er hat gekämpft. Als es ihm besser ging, stand der Arzt mit meinem Mann vor seinem Bett und meinte: »Jetzt schlagen wir mal zwei Nierenschalen zusammen. Wenn er nicht mehr zuckt, dann ist das Gehör weg.« Das war die Art, wie wir erfahren haben, dass Alexander taub ist. Nach vier Wochen wurden wir entlassen. Es gab kein Abschlussgespräch und keinen vernünftigen Entlassungsbericht. Es hieß lediglich: »Vielleicht kommt das Gehör noch mal wieder.«
Zweifellos kein Musterbeispiel für eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation … Wie ging es für Sie weiter?
Kerstin Eisold: Zu Hause haben wir auf jede kleinste Regung von Alexander geachtet. Immer die Hoffnung, dass er vielleicht doch noch hört. Über den Kinderarzt und das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) kamen wir zum Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte in Hildesheim. Dort hieß es gleich: »Sie brauchen sich keine Hoffnung zu machen, das Gehör kommt nicht zurück.« Aber der Kontakt war dennoch unser Glück. Alexander war Anfang November ertaubt, kurz vor Weihnachten kam der Leiter des Zentrums zu uns nach Hause. Er empfahl uns, Kontakt zu Professor Lehnhardt in der MHH aufzunehmen und unser Kind dort vorzustellen. Wir haben schnell einen Termin bekommen, mussten ihn aber verschieben, weil Alexander erneut erkrankte. Der Termin war dann Anfang Februar – Gespräch und Voruntersuchung in einem. Es war ein Montag, und Dienstagabend rief Professor Lehnhardt mit dem Ergebnis an: Alexanders linke Gehörschnecke war schon völlig verknöchert, rechts sei es schwer zu beurteilen. Professor Lehnhardt nannte einen OP-Termin: nächsten Montag. Und er sagte: »Ich habe noch nie so ein kleines Kind operiert. Ich weiß noch nicht, wie wir ihn therapieren; da müssen wir uns erst rantasten. Aber was drin ist, ist drin. Wenn wir jetzt nicht implantieren, werden wir wahrscheinlich nicht mehr die Möglichkeit haben. Die rechte Schnecke wird ebenfalls verknöchern und wir können die Elektroden dann nicht mehr hineinschieben.«
Wissen Sie noch, wie Sie das aufgenommen haben?
Kerstin Eisold: Meine erste Reaktion war ein klares Nein. Sie würden meinem Kind den Kopf aufschneiden. Die Narbe war damals noch sehr groß, das ist heute viel kleiner. Aber Professor Lehnhardt meinte, es gäbe nur diese Chance. Normalerweise musste man damals erst ein halbes Jahr Hörgeräte tragen, ehe implantiert wurde. Und Kinder unter zwei Jahren wurden gar nicht implantiert. Er aber meinte: »Das macht hier alles überhaupt keinen Sinn.«
Sie haben sich auf sein Urteil verlassen?
Kerstin Eisold: Ja. Ich habe nur noch funktioniert. Wir hatten nichts zu verlieren. Und Professor Lehnhardt hat viel Vertrauen ausgestrahlt – und Zuversicht. Auch wenn er nichts beschönigt hat. Aber er hatte eine große Ruhe und Professionalität. Sonst hätte man ihm so ein kleines Menschenkind nicht anvertraut. So aber ging alles sehr schnell. Wir haben einfach weitergemacht und anfangs nicht einmal realisiert, was auf uns zukommt, wenn die Behandlung keinen Erfolg bringt.
In der damaligen Zeit gab es heftige Kritik an der CI-Versorgung von Kindern. Haben Sie davon etwas mitbekommen?
Kerstin Eisold: Nein. Wir suchten keinen Kontakt zu anderen Ärzten. Internet gab es auch noch nicht. Ich glaube, das war gut so, weil uns andere Meinungen nur verunsichert hätten. Im Nachhinein haben wir sogar erfahren, dass der Leiter des Landesbildungszentrums die CI-Versorgung von Kindern eigentlich kritisch sah. Aber uns hat er Professor Lehnhardt empfohlen. Dass es sehr negative Stimmen zum CI gibt, habe ich erst nach der OP realisiert. Ich suchte den Kontakt zu Hörgeschädigten, um zu erfahren, wie wir Alexander fördern können. Außerdem wollte ich selbst lernen, mit seiner Behinderung umzugehen. In Hannover gab es eine Selbsthilfegruppe für Schwerhörige und Gehörlose und ich bin zu einem der Treffen gegangen. Ich weiß nicht mehr, ob ich Alex dabeihatte. Ich wurde dort sehr stark angefeindet, zum Teil richtig aggressiv: Ob wir unser Kind denn nicht so akzeptieren könnten, wie es ist …?! Es gab kein Verständnis für unsere Entscheidung und ich ging nie wieder dorthin.
Welche Erinnerungen haben Sie an den Operationstag?
Kerstin Eisold: Ich habe Alexander bis zum OP-Saal gebracht und an der Tür übergeben. Das Bild, das ich immer noch vor Augen habe, ist der Moment, in dem er wieder aus dem OP geschoben wird: ein kleiner, schlafender Körper mit einem riesigen Kopfverband. Als ich ihn so sah, hatte ich große Angst und habe mich gefragt, was jetzt tatsächlich passiert ist. Aber am Tag nach der OP war alles wieder ziemlich normal. Alexander hatte keine Angst. Er war überhaupt nie ein ängstliches Kind. Er war immer fröhlich und ging auf andere zu. Die Wunde war wirklich groß, das sieht man auf den Fotos. Aber auch als die Fäden gezogen wurden, war er nicht quengelig – immer positiv. Auf der Station gab es einen großen Plüsch-Raben, den er toll fand. Den durfte er sogar mitnehmen.
Alexander war Mitte Februar zur OP und Anfang April zur Erstanpassung?
Kerstin Eisold: Ja, ungefähr nach sechs Wochen. Das war noch im Wilhelm-Hirte-Haus – also in dem Einfamilienhaus, in dem das Cochlear Implant Centrum (CIC) saß, bevor es in die Gehägestraße umzog. Anpasser waren Dr. Bertram und Volker Meyer. Vor unserem Gespräch habe ich mir noch einmal die Fotos von damals angesehen. Dabei fiel mir auf, dass Alex zu der Zeit, in der er nichts mehr gehört hat, einen ziemlich leeren Blick hatte. Das war mir gar nicht mehr bewusst. Bei der Erstanpassung saß ich ihm vis-á-vis gegenüber – er in einem Hochstuhl. Dann kamen die ersten Töne und plötzlich lachte er los. Er strahlte über das Gesicht und gab Geräusche von sich. Mir wurde in dem Moment klar, dass er zuvor nur noch lautlos gelacht hatte.
Wie hat sich Alexander dann entwickelt?
Kerstin Eisold: Er war ja noch sehr klein. Vor seiner Ertaubung kannte er zehn bis zwölf Wörter. So richtig zu sprechen hat er erst begonnen, als er wieder hören konnte. Kurz vor der Krankheit hatte er mit dem Laufen begonnen. Aber er hatte dann etwas Schwierigkeit mit dem Gleichgewicht. Auch mit dem Laufen begann er erst wieder, als er das CI hatte und alles gut eingestellt war. Die gute Anpassung war für Alexander immer sehr wichtig. Das braucht er bis heute sehr differenziert. Wenn die Audiologen da nicht das Händchen für haben, geht es nicht.
Apropos Anpassung – hatten Sie damals auch mit Herrn Battmer zu tun?
Kerstin Eisold: Nicht im CIC. Aber mit zweieinhalb stieß Alex sich am Kopf und sein Ohr ging nicht mehr. Wir nannten das CI »das Ohr«. Und nachdem er sich gestoßen hatte, meinte er: »Ohr aus.« Wir fuhren gleich zur MHH und Professor Lehnhardt und Dr. Battmer versuchten herauszufinden, wo der Defekt ist. Dann stand tatsächlich schon im Raum, einen Termin für eine Reimplantation abzustimmen. Aber sie wollten sich erst noch beratschlagen. Deshalb fuhren wir wieder nach Hause und haben gehofft, dass es nicht so weit kommt. Dann hielt ich die Hand vor den Mund und fragte: »Alexander, wie macht die Kuh?« Und er antwortete: »Muh.« Das Gehör war wieder da; es wurde nie geklärt, wo das Problem lag. Er trägt bis heute das gleiche Implantat. Das war unsere Begegnung mit Dr. Battmer.
Hatten Sie sonst mal größere Probleme mit dem CI?
Kerstin Eisold: Nichts Dramatisches. Nur einmal war die Spule tatsächlich verschwunden. Da war Alex zweieinhalb. Er und mein Mann hatten eine Fahrradtour gemacht. Alex war wohl auf dem Kindersitz eingeschlafen und da muss sie ihm abgefallen sein. Sie war nicht mehr zu finden. Erst zehn Jahre später habe ich sie zufällig wiedergefunden. Sie hing immer noch in den Speichen vom Fahrrad und wir hatten sie die ganze Zeit nicht bemerkt.
Sie waren dann regelmäßig zur Reha im CIC?
Kerstin Eisold: Ja. Aber da wir in Garbsen wohnen, also gleich bei Hannover, blieben wir anfangs immer nur halbe Tage. Alexander war ja viel jünger als die anderen Kinder. Wir sind morgens hingefahren, dann hatte er seine Therapien. Danach war er immer erschöpft. Er bekam was zu Essen und ich ließ ihn dort schlafen. Dann fuhren wir zurück. Die Reha-Wochen waren anstrengend. Und ich war immer dabei, meist irgendwo im Hintergrund. Wir beide waren wie zusammengewachsen. Ein paar Kontakte zu anderen Eltern hatte ich dort auch, aber deren Geschichten unterschieden sich sehr von unserer. Die Kinder waren älter und oft schon mehrere Jahre ertaubt. Und die Eltern waren überrascht, wie schnell Alexander implantiert worden war und wie kurz er gehörlos gelebt hatte. Mit einer Mutter habe ich mich etwas angefreundet, wir sind auch zusammen zum CI-Kongress nach Freiburg gefahren. Sonst hatte ich eher nicht so viele Berührungspunkte.
Wie waren die Übungsstunden im CIC?
Kerstin Eisold: Dr. Bertram musste erstmal sehen, wie er das mit einem so kleinen Kind machen kann. Am Anfang nahmen sie eine Kugelbahn. Alexander bekam eine Kugel und musste sie sich ans Ohr halten. Wenn er einen Ton hörte, oder wenn es aufhörte zu piepen, dann durfte er die Kugel auf die Bahn setzen. Das war der erste Schritt zum Hörtraining.
Alexander Bley: Ich erinnere mich an einen Plastiktunnel …
Kerstin Eisold: Ja, den hatten sie auch. Aber erst gab es die Kugelbahn. So haben sie versucht, die einzelnen Elektroden einzustellen. Und Alexander hat immer gut mitgemacht. Er hat nie rumgezickt, keine Schreianfälle gekriegt ... Mit seinem Bruder wäre das nicht so einfach gelaufen. Aber er war immer offen. Wenn die Sitzung vorbei war, rannte er durchs Haus, und es mochten ihn auch alle. Er kam sehr schnell in die Sprache.
Bekam Alex noch andere professionelle Hilfen?
Kerstin Eisold: Wir haben versucht, alles Mögliche in die Wege zu leiten. Deshalb sind wir auch noch zu Benita von der Pahlen – heute heißt sie Kühne - nach Düsseldorf gefahren. Sie bot Auditiv-verbale-Therapie (AVT) ab dem Säuglingsalter an; das war damals revolutionär. Zudem hatten wir die Frühförderung, die zu uns nach Hause kam.
Alexander war anfangs in einem Alter, in dem sich Kinder sehr viel bewegen und alles ausprobieren. War es ein Problem, dass er dabei immer Technik am Körper tragen musste?
Kerstin Eisold: Das war überraschender Weise völlig unproblematisch. Ich kann mich nicht erinnern, dass er sein CI mal abgerissen oder sich dagegen gewehrt hätte. Ich glaube, er hat das vom ersten Tag an akzeptiert. Zuerst hatte er den MSP Mini – mit einer Halterung für das Ohr, einem langen Kabel und einer kleinen Box, etwas flacher als eine Zigarettenschachtel. Wir hatten ein Gurtsystem, in das man die Box steckte. Er trug den Sprachprozessor auf dem Rücken. Und wenn der gleichmäßig blinkte, wussten wir, dass die Batterie alle ist. Relativ bald kam Alex auch selbst, wenn er nichts mehr hören konnte. Dann hieß es immer: »Ohr aus!«
Ging Alexander in den Kindergarten?
Kerstin Eisold: Erst waren wir in einer Krabbelgruppe und dann kam er in den Kindergarten. Dort wurde die Spule schon mal abgerissen, aber dann hing sie ja zum Glück am Kabel. Sonst ging es im Kindergarten relativ problemlos. In der Gruppe waren 25 Kinder. Die Erzieherin kannte Alex schon aus der Krabbelgruppe; sie wusste also, was auf sie zukommt. Alexander schien zudem wenig beeinträchtigt. Er artikulierte auch nicht auffällig. Die Leiterin des Kindergartens brauchte drei Jahre, um festzustellen, dass er nur mit dem CI hört. Eigentlich war er von Anfang an in die hörende Welt integriert. Und es ist häufig passiert, dass man ihn nicht als beeinträchtigt wahrnahm und zum Beispiel dachte, er sei arrogant, weil er nicht antwortet. Sogar bei den Besuchen im CIC war das dann ein Thema.
Inwiefern?
Kerstin Eisold: Als er etwas älter war, wollte er nicht mehr so gerne dorthin. Er meinte: »Die Kinder da verstehen mich ja nicht.« Ich arbeite als Diabetesberaterin. Kürzlich hatte ich in der Praxis mit einem jungen CI-Träger zu tun. Er hat ein Praktikum bei uns gemacht. Er ist drei Jahre jünger als Alex, ist gehörlos geboren und hat relativ früh ein CI erhalten. Aber er ist nie so wie Alex in die Sprache gekommen. Seine Artikulation, sein Wortschatz … Die Verständigung war viel schwieriger – gerade jetzt mit den Masken. Ich hab dann den Kolleginnen erklärt, worauf sie achten sollen: »Ihr könnt ihn nicht einfach von hinten ansprechen. Er braucht euer Mundbild. Sprecht nicht durcheinander und macht einfache Sätze.«
Alexander Bley: Ich hab ihn auch kurz kennengelernt und anschließend zu Mama gesagt: »Mensch, der versteht ja gar nicht so gut wie ich …« Er hatte auch viel Kontakt zu Gehörlosen, was bei mir früher nie der Fall war. Sicherlich habe ich auch Einschränkungen erlebt. Es war aber immer selbstverständlich für mich, mit Leuten in der hörenden Welt unterwegs zu sein.
Wie war Alexanders Schulzeit? War es schwierig, ihn auf der Regelschule einzuschulen?
Kerstin Eisold: Das nicht. Aber ich erinnere mich an ein schwieriges Gespräch, als er in die Grundschule kommen sollte. Mein Mann und ich setzten uns mit der Rektorin und der Konrektorin zusammen. Wir erklärten, dass Alex einen Teppichboden braucht. Die Konrektorin, so eine kleine, drahtige Frau, war zugleich Alex Klassenlehrerin. Und sie wollte den Teppich nicht und hatte jede Menge Einwände. Es schaukelte sich hoch und ich meinte: »Das geht nicht, wenn Sie mein Kind nicht anerkennen!« Wir zwei sind ziemlich lautstark auseinander. Die Direktorin und mein Mann haben dann vermittelt. Zwei Stunden später saßen wir wieder zusammen, um in Ruhe zu bereden, wie es funktionieren könnte. Vom ersten Schultag an hat die Klassenlehrerin Alex super betreut und gefördert. Sie waren die erste Klasse mit Teppichboden – und die erste, die Hausschuhe trug. Unser Einstieg war etwas haarig; aber die Lehrerin war sehr engagiert. Außerdem kam die Frühförderung auch in die Schule.
Alexander Bley: Das war sehr gut. Da gab es wöchentlich eine Betreuung von der Schwerhörigen-Schule in Hannover. Immer montags sind wir in einen extra Raum und haben ein bisschen was nachgeholt, was ich nicht verstanden hatte. Nach der Grundschulzeit kam sie anfangs auch noch. Dann brauchte ich das nicht mehr, weil ich alles verstand.
Der zweite Teil des Interviews mit Kerstin Eisold und Alexander Bley folgt in unserer Dezemberausgabe.
*Eine ausführliche Reportage über den Leichtathleten Alexander Bley erschien u. a. im Magazin »nobilis«, Heft 3-2018.