Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: privat
Alexander Bley wurde 1990 geboren, er hat ein Ingenieurstudium absolviert, er ist erfolgreicher Leistungssportler und trägt seit frühester Kindheit ein Nucleus Cochlea-Implantat (CI). Als ihm das CI von Professor Ernst Lehnhardt an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) implantiert wurde, war Alexander Bley 13 Monate alt – und damit das weltweit jüngste »CI-Kind«. Heute tritt Alexander als erfolgreicher Leichtathlet sowohl bei Wettkämpfen hörender Sportler als auch bei denen der Gehörlosen an. Bei den Weltmeisterschaften der Gehörlosen errang er 2021 die Titel über 1.500 Meter sowie über 3.000 Meter Hindernis und bei den DEAFLYMPICS 2022 Silber und Bronze.. Mehr über seinen Weg erfuhren wir von Kerstin Eisold, Alexander Bleys Mutter, sowie von ihm selbst.
Frau Eisold, wie war das mit Alexanders Besuch in der weiterführenden Schule?
Kerstin Eisold: Damals gab es in Niedersachsen die Integrierte Gesamtschule (IGS) und die Orientierungsstufe. In der Orientierungsstufe boten die 5. und die 6. Klasse Zeit, in der man erstmal sieht, ob man zur Hauptschule, zur Realschule oder zum Gymnasium geht. Nach Beratung mit der Lehrerin und mit der Frühförderung haben wir uns für die IGS beworben, damit Alex mehr Zeit bekommt. Die Sorge war, dass er in den Hauptschulzweig abgeschoben wird, wenn er keinen engagierten Lehrer hat. Auch auf der IGS hatten wir Glück. Es gab zwei Klassenlehrer – einen Mann und eine Frau. Sein Lehrer hat zwar bis zum Schluss nicht ganz kapiert, was mit Alex ist, und sich nur gewundert, dass er manchmal nicht richtig verstand. Aber die Lehrerin war toll, hat ihn einbezogen und darauf geachtet, wo und neben wem er sitzt.
Wo hast du gesessen, Alex?
Alexander Bley: Immer vorne, möglichst vor dem Lehrerpult. Da konnte ich natürlich nicht so viel quatschen wie die anderen. Das Problem war aber auch, wenn ich mit jemandem gequatscht habe, dann war ich komplett raus. Ich kann nicht gleichzeitig noch mein Umfeld wahrnehmen. Und wenn der Lehrer mich dann fragte: »Was wurde jetzt gesagt?!«, stand ich da …
Kerstin Eisold: Die Lehrerin hat dafür gesorgt, dass er neben jemandem saß, der gut war, und der es sich leisten konnte, mal nicht zuzuhören, um Alex was zu erklären. Aber er hat auch gut mitgearbeitet. Zu Hause nacharbeiten mussten wir trotzdem. Das war von Anfang an so. Manchmal gab es Ärger mit seinen Freunden. Die kamen, um ihn zum Spielen abzuholen, und Alex musste wieder nacharbeiten …
Alexander Bley: Irgendwann kamen nachmittags noch meine Sporttermine dazu …
Wie fing es mit dem Sport an?
Kerstin Eisold: Gleich mit Leichtathletik. Da war Alexander so sechs oder sieben. Wir wohnen auf dem Dorf, da sind Sportvereine sehr wichtig. Alex war mit einigen Jungs befreundet, die zur Leichtathletik gingen. Da sind wir mit. Irgendwann ließ seine Lust etwas nach, aber dann kam eine sehr gute Trainerin …
Alexander Bley: Sie war damals erst in den Ort gezogen und war früher 800-Meter-Läuferin. Sie kannte sich aus, hat mich gefördert und ist mit mir zu Wettkämpfen gefahren. Es macht viel aus, wenn man im Sport so jemanden hat.
Kerstin Eisold: Und dann hast du noch mit Tennis angefangen, weil die Freunde alle dort waren.
Hatten Sie Sorge, dass das CI beim Sport Schaden nehmen könnte?
Kerstin Eisold: Deswegen fand ich Leichtathletik so gut. Alexander wollte immer Fußball spielen, aber ich wollte nicht. Irgendwann gab’s den Kontakt zu einem Fußballtrainer, Kurt. Er meinte: »Lass ihn doch spielen! Ich pass schon auf.« Alex hat dann zwei Saisons gespielt. Ich saß bei jedem Spiel wie auf dem Pulverfass und dachte, gleich haut ihm einer an den Kopf. Oder er geht doch mal mit einem Kopfball rein, weil er ja so bei der Sache war. Das CI hat keinen Schaden genommen, aber es gab einen verstauchten Fuß und eine gebrochene Hand. Er hat verletzungsbedingt aufgehört.
Sie haben also schon Einfluss auf die Wahl der Sportart genommen?
Kerstin Eisold: Naja. Er hat es ausprobiert und für sich selbst festgestellt …
Alexander Bley: Aber das durfte ich erst mit 17, als ich schon eigenmächtig entscheiden konnte.
Kerstin Eisold: Nein. du warst 14 oder 15.
Alexander Bley: Nein, das war später. Du hast den Riegel vorgeschoben. Ich weiß, ich habe sogar nach Kopfschutz gegoogelt und mir einen zu Weihnachten gewünscht, damit ich Fußball spielen kann. Das wurde alles abgelehnt.
Kerstin Eisold: Das war beim Skifahren so, dass Alex immer einen Helm trug. Sein jüngerer Bruder hatte keinen, aber Alex immer. »Wenn du Skifahren willst, dann setzt du einen Helm auf!« Das hat er gemacht. Also würde ich sagen, er hat das eigentlich eingesehen. Und beim Fußball …
Alexander Bley: …da hatte ich keinen auf, weil ich gesagt habe, das mache ich nicht. Und es war mit 17; Übergang von Jugend B zu Jugend A.
Kerstin Eisold: Was? So lange hast du noch auf mich gehört?! (Lacht.)
Alexander Bley: Es ging ja nicht ohne die Unterstützung der Eltern. Beim Fußball hatte ich den Prozessor unter einem Stirnband fixiert, damit er in Zweikämpfen nicht abfällt. Und ich hab meiner Mutter versprochen, keine Kopfbälle zu machen.
Kerstin Eisold: Das war der Nachteil beim Sprachprozessor hinter dem Ohr (HdO). Den gab es erstmals, als Alex sechste oder siebte Klasse war. Der konnte bei einer Rangelei viel leichter heruntergerissen werden. Ein anderes Problem war, dass sich beim ersten HdO sein Hörverstehen deutlich verschlechterte. Alex hatte das Gerät zur Probe und wollte es unbedingt behalten, weil es natürlich Freiheit war. Aber es ging nicht. Er musste sich viel mehr anstrengen und wurde richtig nervös. Ich hab dann gesagt: »Tu dir selbst den Gefallen und nimm noch einmal das Kabel-Gerät!« Dann fand er auch, dass das andere gar nicht geht. Er ist von sich aus wieder zum Kabel-Gerät gewechselt und das HdO haben wir zurückgegeben. Das nächste HdO-Gerät war das G3, damit ging es besser.
Alex, wie gut kannst du eigentlich telefonieren?
Alexander Bley: Das war noch nie ein Problem. Ich telefoniere normal mit Handy am Ohr – also am Mikrofon.
Kerstin Eisold: Alexander war von uns derjenige, der am meisten telefoniert hat. Wenn wir das Telefon gesucht haben, lag es immer in seinem Zimmer. Bevor er irgendwas getippt hat, hat er lieber angerufen.
Und wie ist es mit Musik?
Alexander Bley: Da habe ich eher nicht so die Bindung. Das erlebe ich gerade bei beidseitig Implantierten. Bei den Jüngeren ist die Musikwahrnehmung viel sensibler als bei mir. Ich denke, es liegt aber auch daran, dass meine Eltern keine große Affinität für Musik haben. Mein Vater gar nicht; und meine Mutter hört nur so was wie Prinzen oder Grönemeyer … (Lacht.)
Kerstin Eisold: Aber als kleiner Junge warst du immerhin in der Musikschule …
Alexander Bley: Ja, und in der zehnten Klasse hatte ich Musik als mündliche Prüfung … Aber es hat mich nie so interessiert. Andererseits ist es für mich eine Herausforderung zu verstehen, wenn nebenbei Musik läuft. Und bei Musik verstehe ich die Texte oft nicht, aus denen viele ja auch ihre Emotionen ziehen, denke ich. Bei Musik halte ich mich mehr an die Melodie. Deshalb mag ich noch eher elektronische Musik.
Frau Eisold, inwiefern haben Sie damals festgestellt, dass Alexander an Grenzen seiner Hörfähigkeit stieß?
Kerstin Eisold: Man hat schon gemerkt, dass er manchmal nicht reagiert. Oder dass er nicht verstanden hat, wenn etwas erklärt oder gesungen wurde. Oder wenn man ihn von der falschen Seite rief. Ich habe früh gemerkt, dass es Grenzen gibt. Aber man gewöhnt sich daran. Man ruft nicht über den Platz, sondern geht hin, achtet darauf, auf welcher Seite man sitzt. Außerhalb des häuslichen Umfelds waren die Grenzen mitunter schon deutlich. Auch manches, was Frau von der Pahlen von uns wollte, funktionierte nicht immer. Ich sollte neben ihm sitzen und etwas vormachen, er sollte es nachmachen … Zusammen mit dem Input von Benita von der Pahlen haben wir dann unseren Weg gefunden Wörter zu lernen und in die Sprache zu kommen. Jeder Handgriff zu Hause wurde kommentiert. »Wir räumen jetzt die blaue Tasse in die Spülmaschine.« »Alexander, bring mir bitte den grünen Teller!«
Alexander Bley: Dass ich meinen jüngeren Bruder hatte, mit dem ich spielen konnte, war sicher ebenfalls gut für mein Sprach- und Hörvermögen.
Kerstin Eisold: Das waren oft solche Rollenspiele. Mutter geht mit den Rittern zum Essen. Das fanden die Jungs eher langweilig; die wollen ja kämpfen. Aber Sprache lernen ging dabei sicherlich auch. Sein Bruder hat da gleichfalls mitgemacht.
Und die Freunde? Inwieweit war ihnen die Hörschädigung bewusst?
Kerstin Eisold: Sie wussten, dass Alex nur rechts hört. Und dass er ohne das CI gar nichts hört. Das kannten sie schon vom Kindergarten und sie sind sozusagen damit groß geworden. Natürlich gab es auch Situationen, in denen er heulend nach Hause kam, weil welche im Bus wieder eklig zu ihm waren. Das waren Kinder aus anderen Klassen. Die hatten ihn beleidigt oder provoziert, absichtlich sehr leise gesprochen … Das kam häufig vor.
Alexander Bley: Das war auch ein Grund, warum ich mit dem Fußball aufgehört habe. Ein Mannschaftssport ist viel mehr von Kommunikation geprägt. Auf dem Spielfeld ist es ein Problem, wenn man kein Richtungshören hat; da wird ja extrem viel gesprochen. Aber auch in der Kabine ist es schwierig; wenn du zum Beispiel in der Dusche als einziger nicht hörst. Da gab es schon so ein, zwei Charaktere, die mich vor der Gruppe gerne mal bloßgestellt haben. Die das ausgenutzt haben, so dass andere anfingen zu lachen. Ich hab es eigentlich geschafft, gut mit so etwas umzugehen, es auszublenden oder meine Meinung zu sagen. Aber das hat mir damals schon ein bisschen die Lust genommen.
Noch mal zu einem ganz anderen Thema: Alex, du hattest mal erzählt, dass du beim 80. Geburtstag von Professor Lehnhardt ein Gedicht aufsagen musstest?
Alexander Bley: Ja, das war im Mercure Hotel. Ich war ungefähr 13 und mit meinem Papa dort. Viele Kinder, die er operiert hat, haben was aufgeführt. Ich weiß, dass ich vorher sehr aufgeregt war. Und es gab was Leckeres zu essen.
Sind Sie Professor Lehnhardt später auch noch begegnet, Frau Eisold?
Kerstin Eisold: Ja. Er hat ja dann an der MMH aufgehört und Professor Lenarz hat übernommen. Aber bei den Jubiläen des CIC und ähnlichen Veranstaltungen, da waren wir ja immer und sind ihm häufiger begegnet. Ich bin ihm heute noch dankbar, denn er hat Alexander viel Gutes getan, indem er damals so schnell gehandelt hat. Er war immer sehr glücklich, Alex zu sehen, und wollte wissen, wie es so geht. Immer total sympathisch und warmherzig – bis ins hohe Alter.
Alexander Bley: Ich hab mich auch immer gefreut, ihn zu sehen.
Frau Eisold, haben Sie im Nachhinein jemals an Ihrer Entscheidung für das CI gezweifelt?
Kerstin Eisold: Nein. Ich habe mir unser Leben ohne das CI nie vorstellen können. Und damals hatten wir ja gar keinen Kontakt zu Gehörlosen. 2017 habe ich Alex zu den Deaflympics in die Türkei begleitet und dort auch Gehörlose erlebt – die Sportler und deren Familien. Das hat mich in meiner damaligen Entscheidung bestätigt. Bei den Deaflympics waren wir Hörenden wohl ähnlich isoliert, wie es die Gehörlosen sonst in der Gesellschaft der Hörenden sind. Die Sprachbarriere war zu hoch. Wir haben ja nie Gebärdensprache gelernt – erst durch den Gehörlosenverband ein bisschen. Ich war immer nur glücklich darüber, dass Alex hört. Wenn ich heute an die Zeit seiner Ertaubung denke, war das natürlich ein prägendes Erlebnis. Auch diese Nacht, als die Ärzte sagten, dass er vielleicht stirbt. Ich habe häufiger darüber nachgedacht, wie es wäre, wenn er nicht hören könnte. Dann hätte er vielleicht früh Kontakt zur gehörlosen Welt gehabt. Er wäre ins Landesbildungszentrum nach Hildesheim oder zur Schwerhörigen-Schule in Hannover gekommen. Morgens abgeholt und abends wieder nach Hause gebracht oder ins Internat. Mit sozialen Kontakten zu Hörenden wäre es sehr schwierig gewesen.
Und aus deiner Sicht, Alex? War es die richtige Entscheidung?
Alexander Bley: Ja klar. Durch meine sportlichen Erfolge kam ich ja 2013 in Kontakt mit dem Deutschen Gehörlosen-Sportverband (DGS) und bin seitdem sowohl für den DGS als auch bei Wettkämpfen hörender Sportler gestartet. Mein Kontakt zu den Gehörlosen gab mir schon Einblick in eine Art Parallelwelt. Ich finde es wichtig, mich mit dieser Welt auseinanderzusetzen. Man muss sich integrieren und auf die anderen zugehen, wenn man für einen solchen Verband antritt. Aber ich bin sehr froh, dass ich hören kann. Und ich bin meinen Eltern sehr dankbar für diese Entscheidung, die man als kleines Kind ja nicht treffen kann – und auch im Nachhinein nicht mehr. Verständnis habe ich aber auch für diejenigen, die sich kein CI implantieren lassen möchten. Eine Sportler-Freundin aus München habe ich gefragt, warum sie sich nicht implantieren lässt. Sie erwiderte: »Warum? Ich vermisse doch nichts.« Sie weiß ja nicht, wie es ist, wenn man hört. Und sie lebt in ihrer eigenen Gesellschaft, in der sie sich wohlfühlt.
Kerstin Eisold: Aber sie sind dann meist in einer bestimmten Gruppe unterwegs.
Alexander Bley: Es ist begrenzter; auch die Möglichkeiten zur Bildung sind eingeschränkt. Man merkt, dass viele Gehörlose nicht so viel aufnehmen können und sich anders entwickeln, gerade auch in den ersten Lebensjahren, die ja entscheidend sind. Und es gibt soziale Situationen, in denen es Gehörlose deutlich schwieriger haben – etwa bei der Lösung von Konflikten.
Wie meinst du das?
Alexander Bley: Ich habe das selbst im Trainingslager erlebt und manchmal auch versucht, zwischen den Gehörlosen zu vermitteln. Es gibt eine Besprechung zu einem Problem und es wird etwas kritisiert. In einer solchen Situation würden wir Hörenden uns alles anhören: Was hat der zu sagen und was der … Bei den Gehörlosen ist es aber so, dass sich alle immer nur auf einen Redner konzentrieren können. Wenn jemand einen Einwand hat, müssen sie ihn alle anschauen. Wirft jemand ein Argument dazwischen, dann funktioniert das nicht. Man muss sich melden, alle müssen dich ansehen, dann kannst du dich äußern und danach wieder zurück. Man braucht eigentlich immer einen Moderator. Es ist extrem schwierig.
Dr. Bertram erzählte auch, dass viele Gehörlose große Probleme mit der Schriftsprache haben?
Alexander Bley: Wenn man die Gebärdensprache kennt, versteht man das auch. Sie ist viel weiter weg von der Schriftsprache als die Lautsprache. Die Sätze sind einfach strukturiert und kurz. Es gibt viele Punkte. Wenn du in Gebärdensprache einen Satz mit fünf Kommata machst, kann dir niemand mehr folgen.
Kerstin Eisold: Ich habe mich gefragt, was alles weggefallen wäre, wenn Alexander nicht gehört hätte. Wie hätte ich ihm zum Beispiel Sonne und Mond erklären können?
Alexander Bley: Aber ich kenne auch Leute, die trotz CI nicht gut in die Lautsprache gefunden haben. Etwa weil die Eltern sich nicht genug engagiert haben, um ihr Kind bestmöglich zu fördern. Der Erfolg beim Hören hängt von dieser Unterstützung wesentlich ab. Das ist etwas, was ich gerne auch weitergebe.
Du trittst häufig auf Info-Veranstaltungen zum Cochlea-Implantat auf?
Alexander Bley: Ja. Wobei ich heute vor allem Ansprechpartner für Eltern bin. Mit Blick auf die CI-Kandidaten ist meine Situation inzwischen ja schon die Ausnahme, weil sie meist auf zwei Seiten ein CI bekommen oder das CI in Verbindung mit einem Hörgerät nutzen. Aber die Eltern sind ja auch in einer besonderen Situation. Meine Eltern hatten damals ein Kind, das plötzlich gehörlos war. Sie wussten nicht, was das bedeutet, und ob man jemals wieder normal leben kann. Viele andere Eltern gehörloser Kinder sind in der gleichen Situation. Ich will ihnen zeigen, dass es sich lohnt, ein Cochlea-Implantat zu bekommen – und die nötige Förderung.
Kerstin Eisold: Was das angeht, war Alexander schon immer aktiv. Er ist ja auch Hörpate. (Die Cochlear Hörpaten beraten Menschen, die selbst eine CI-Versorgung mit einem CI erwägen, und berichten von ihren Erfahrungen, Anm. d. Red.) Und er war schon häufig bei Vorlesungen in der MHH. Da wir in Hannover wohnen, war er auch früher immer schnell verfügbar – als Vorzeigekind. Oder jetzt als Vorzeigeerwachsener. Auch Dr. Bertram war immer froh, wenn wir kommen konnten. Wenn wieder ein Besuch da war und Alexander mal schnell im CIC vorbeikommen konnte. Oder wenn ein Kind mit CI für Journalisten gebraucht wurde.
Gab es häufiger Medienanfragen?
Kerstin Eisold: Ja. Auch Fernsehsender kamen öfter zu uns nach Hause. Es wurde stundenlang gedreht – in der Wohnung oder auf dem Spielplatz. Und dann wurden drei Minuten Beitrag daraus … Aber Alex bekam mal ein Stofftier geschenkt oder Eis.
Alexander Bley: Das weiß ich noch. Über das Eis hab ich mich immer sehr gefreut. (Lacht.)
Alex, wie siehst du eigentlich deine eigene Identität zwischen hörender und gehörloser Welt?
Alexander Bley: Ich sage immer, ich bin eine Art Hybrid. Einerseits empfinde ich mich selbst als normal hörenden Menschen. Andererseits gibt es Situationen, die für mich sehr schwierig sind – also Feiern, Restaurants oder Gruppen, in denen diskutiert wird. Dann merke ich mein Handicap, und das lässt sich nicht vermeiden, weil ich nur einseitig implantiert werden konnte, und weil es ein technisches Hören ist, welches das normale Gehör nicht eins-zu-eins ersetzen kann.
Bei den Wettkämpfen der Gehörlosen muss man das CI ablegen?
Alexander Bley: Ja, das war anfangs eine ziemliche Umstellung. Wenn du gehörlos läufst, musst du im Rennen extrem wachsam sein, immer nach links und rechts gucken, um sofort reagieren zu können, falls jemand einen Angriff startet. Es ist ohne CI viel anspruchsvoller. Wenn du nicht hörst, dass jemand hinter dir kommt, und zu spät schaltest, ist der andere vielleicht schon davongelaufen. Letztlich definiere ich mich als Hörenden. Aber es wäre auch unfair, bei den Gehörlosen-Wettkämpfen anzutreten und zu sagen: »Ich bin aber hörend.« Die Bezeichnung »Hybrid« trifft es ganz gut. Und natürlich respektiere ich die Gebärdenkultur. Das muss man definitiv.
Frau Eisold, Alex, vielen Dank für das interessante Gespräch!
* Eine ausführliche Reportage über den Leichtathleten Alexander Bley erschien u. a. im Magazin »nobilis«, Heft 3-2018.