»WIR WAREN FROH, DASS ÜBERHAUPT EIN IMPLANTAT MÖGLICH WAR«

Von Jan-Fabio La Malfa, Fotos: Jan-Fabio La Malfa, MED-EL

Max Röder gilt als das weltweit erste Kind, dass jemals bilateral mit einem CI versorgt wurde. Heute, knapp 25 Jahre später, arbeitet der Informatiker als Development Engineer bei MED-EL in Innsbruck. Ein Gespräch.

Herr Röder, auch wenn Sie die Frage wahrscheinlich nicht mehr hören können. Wie wurde Ihre Ertaubung entdeckt?

Als ich im März 1994 geboren wurde, gab es in deutschen Kliniken noch keine Prüfung, ob man taub ist. Hörscreenings waren also nicht Standard. Meiner Mutter und meiner Großmutter fiel damals auf, dass ich verdächtig oft weiterschlafe, obwohl überall laute Geräusche zu hören waren. Ausschlaggebend war ein Moment, bei dem meiner Mutter während des Kochens ein Topfdeckel auf dem Boden gefallen ist. Nicht einmal davon bin ich aufgewacht.

Also sind Ihre Eltern irgendwann zum HNO-Arzt.

Korrekt, was aber zunächst einmal nicht viel brachte, da ein sehr schlechter Test folgte. Der bestand darin, dass sich der Arzt damals über mich stellte und mit den Händen klatschte, um zu schauen, ob ich reagiere. Dass ich auch Augen habe, mit denen ich als Säugling reagieren könnte, war für den Arzt wohl nicht so relevant. Somit war das Thema zunächst einmal erledigt, da der Arzt erklärte, dass es mir gut ging. Nach etwa einem halben Jahr wurde ich aber noch einmal untersucht. Dieses Mal tatsächlich mit einem BERA-Test. Da auf der linken Seite fast keine Hörschwelle mehr festzustellen war, und ich auf der rechten Seite erst bei ungefähr 100 dB etwas wahrnehmen konnte, war klar, dass ich tatsächlich taub bin. Also kam man in der Würzburger Klinik zum Entschluss, das rechte Ohr mit einem Hörgerät zu versorgen.

Und dann?

Durch Zufall stieß meine Mutter am Tag der Diagnose auf dem Flur auf eine Broschüre. Während sie mit mir auf dem Arm herumlief, las sie die Überschrift »Taub und trotzdem hören«. Die war damals schon von MED-EL. Im Grunde genommen, war das der wichtigste Moment, dass ich zu einem CI komme. Denn letztlich war es einfach nur Zufall, dass meine Eltern mit dem Thema in Kontakt kamen.

Ihre Eltern scheinen sehr pragmatisch und lösungsorientiert zu sein.

Ja, das stimmt. Als Selbstständige sind sie extrem viel unterwegs, und wenn sich meine Eltern etwas vornehmen, dann ziehen sie das auch durch. Als sie das mit dem CI gesehen haben, fragten sie natürlich sofort nach, was dazu führte, dass sie in den drauffolgenden Monaten von einer Klinik zur nächsten zogen, um herauszufinden, ob das CI denn eine Möglichkeit für mich wäre. Genauso wie heute haben sie sich nach dem besten CI umschauen wollen. Schnell aber stellte sich vielmehr die Frage, ob ich überhaupt ein CI erhalten kann. Zu dem Zeitpunkt hat es kaum CI-versorgte Kinder gegeben. Meine Eltern mussten wirklich darum bitten und betteln.

Ich vermute, dass das damals lediglich Freiburg und Hannover angeboten haben.

Genau, mit denen standen wir auch in Kontakt. Da dort Cochlear stark vertreten war und meine Eltern das Statement erhielten, dass die Technik seit Jahren gut funktioniere, begann meine Mutter darüber nachzudenken. Sie war sich nicht sicher, ob sie auf eine Technik zurückgreifen soll, die damals über 10 Jahre am Markt war. Irgendwann erhielten wir das Angebot, dass auch ein MED-EL-Implantat möglich sei. Aber es war jetzt nicht so, dass meine Eltern sagten, wir wollen unbedingt ein MED-EL-Implantat. Wir waren ja froh, dass überhaupt ein Implantat möglich war.

Wieso sind Sie dann doch in Würzburg implantiert worden?

Das hatte mehrere Gründe. Nachdem wir von einer Klinik das Angebot erhielten, dass ich implantiert werden kann, reagierte man plötzlich auch in Würzburg und gab uns auch eine Zusage. Da uns die Ärzte zu dem Zeitpunkt schon sehr vertraut waren – einer war gar Kunde meiner Eltern im Betrieb – und die Klinik zudem in unserer Nähe lag, wurde die OP in Würzburg durchgeführt. Wobei es für meine Eltern auch kein Problem gewesen wäre, nach Berlin zu gehen. Selbst wenn die Krankenkassen nicht gezahlt hätten, hätten sie hierfür alles getan.

Wie lange dauerte es insgesamt, bis Sie implantiert wurden?

Ungefähr ein Jahr würde ich sagen. Die OP auf der linken Seite fand sehr kurz vor meinem zweiten Geburtstag statt. Den genauen Termin kann ich nicht mehr sagen, aber ich habe noch ein sehr witziges Bild, wie ich diesen Kopfverband an meinem zweiten Geburtstag habe und am Tisch die Kerzen auspuste.

Haben Sie irgendeine Erinnerung, was das Hören betrifft?

Nein, das ist sehr schwierig, ich war ja noch ein Kleinkind. Was ich sagen kann, ist, dass ich Silben sprechen konnte, was wohl darauf zurückzuführen ist, dass ich mit einem Hörgerät versorgt war, bevor ich implantiert wurde. Ich denke, das war schon sehr wichtig, damit ich einen Höreindruck hatte. Sonst wäre mein Gehör heute wahrscheinlich nicht so gut ausgeprägt.

Wie kam es zur zweiten OP?

Nach meiner ersten Implantation auf der linken Seite wurde das Gehör auf der rechten Seite auffallend schlechter. Es gab wohl wahrscheinlich einen oder mehrere Hörsturze. Das wissen wir nicht genau. Damit war aber klar, dass ich rechts nichts mehr höre und das Hörgerät, das ich hatte, nicht mehr half. Bemerkbar wurde das unter anderem auch dadurch, dass mein Lernfortschritt langsamer wurde. Entsprechend kam der Gedanke auf, zu sagen, wenn es auf der linken Seite so gut funktioniert, warum dann auch nicht auf der rechten Seite ein CI? Das klingt aus heutiger Sicht so selbstverständlich. Doch zu der Zeit konnte man sich selbst in der Fachwelt nicht vorstellen, so weit zu gehen. Damals dachte man, es sei unmöglich, dass das Gehirn zwei CIs verarbeiten kann. Es gab sogar Ethikkommissionen dazu, in denen meine Eltern böse angeschaut wurden, als ob sie mich zu einem Versuchskaninchen machen wollten. Nur Prof. Helms und Prof Müller haben uns in der Idee unterstützt.

Wie lief das mit der Krankenkasse?

Faszinierenderweise hat die alles gezahlt. Aber meine Eltern wären ebenso dafür aufgekommen, wenn die Krankenkasse das nicht gemacht hätte.

Die Krankenkasse wollten Sie unterstützen, das Gros der Ärzte aber nicht?

Ja, nur unsere Ärzte haben uns unterstützt, und überraschenderweise die Krankenkasse. Doch es gab auch die Ethikkommission, die meinen Eltern das Leben in dieser Hinsicht schwer gemacht hat. Trotz aller Widrigkeiten sind meine Eltern hartnäckig geblieben und haben die Entscheidung konsequent weiterverfolgt. Im Februar 1998, also kurz bevor ich vier Jahre alt wurde, habe ich dann auf der rechten Seite mein zweites CI bekommen.

Ich habe gehört, Sie erhielten eine Regelbeschulung. Von Anfang an?

Ja, es gab in meiner Heimatstadt zwar einen Kindergarten, der schon damals inklusiv arbeitete. Da war ich auch ein paar Wochen, bis meine Mutter gemerkt hat, dass ich mich eher schlechter als besser entwickelte. Deswegen hat sie mich recht schnell in einen Regelkindergarten gebracht. Es ist ein sehr heikles und schwieriges Thema, da will ich niemandem auf die Füße treten. Laut meiner Mutter war der Effekt der, dass Lernfortschritte umso geringer ausfallen, wenn alle andern auch damit Schwierigkeiten haben. So war das bei mir, aber ich kann das nicht beurteilen.

Hat sich das aus Ihrer Sicht ausgezahlt?

Es ist tatsächlich so, dass ich aus meiner Hörbehinderung nie eine Behinderung gemacht habe. Durch dieses Mindset habe ich es meiner Mutter und meinem Umfeld zum Teil aber auch sehr schwer gemacht. Beispielsweise wollte sie, dass ich in der ersten Reihe sitze, damit ich besser hören kann. Die Schule hat das auch umgesetzt. Das hat mir überhaupt nicht gepasst, vor allem weil daraus eine Verpflichtung wurde. Und ansonsten: zusätzliche Unterstützung, wie eine FM-Anlage zum Beispiel, haben wir vielleicht zweimal ausprobiert. Zum einen habe ich das nicht gebraucht, zum anderen war es für die Lehrer tatsächlich schwierig, da sie die Technik nicht in den Griff bekamen.

Gab es denn so etwas wie einen Nachteilsausgleich?

Ja, der ist ja durchaus wichtig. Zu Beginn erhielt ich von der Schule den gleichen wie ein Legastheniker. Ein Vergleich, den ich schwierig finde. Beispielsweise werde ich niemals die Hörprüfungen im Englischunterricht vergessen. Den Nachweis über einen Kassettenrekorder zu erbringen, dass man mitschreiben kann, war schlichtweg unmöglich für mich. Eine absolute Katastrophe. Ich weiß auch nicht, was man sich da gedacht hat. Nach der zehnten Klasse habe ich allerdings die Schule gewechselt, weil ich unbedingt Informatikunterricht haben wollte. Dort sprach man mir einen neuen Nachteilsausgleich zu, der auf gehörlose Kinder abgestimmt war.

Man kann also sagen, dass sie eine ganz normale Regelbeschulung erhalten haben, was aber nur möglich war, weil sie den Willen hatten, ganz normal behandelt zu werden.

Genau. Die Inklusion war von meiner Seite nicht so gefordert, da mir die Schule an sich relativ leichtgefallen ist. Ich habe nie sonderlich viel aufgepasst und trotzdem ganz gute Noten hinbekommen, wenn ich wollte. Man muss aber auch sagen, dass die Schule einfach nicht darauf ausgerichtet war. Mich nach Würzburg in das dortige Förderzentrum zu bringen, kam für meine Eltern aber auch nicht in Frage, weil sie gemerkt haben, dass ich durch ein ganz normales Umfeld tendenziell am meisten gefordert werde und ich dadurch mehr lernen kann.

Seither haben Sie schon das eine oder andere Upgrade hinter sich. Hat Ihnen das jemals Probleme bereitet?

Nein, sich auf einen neuen Audioprozessor einzustellen, ist kein Problem. Etwas anderes ist es aber, wenn man sich mit einer neuen Klangkodierungsstrategie anfreunden muss.

Wie empfindet man so etwas?

Ich habe nie den Wechsel vom normalen Hören zum CI gehabt, aber es ist meiner Meinung durchaus vergleichbar, da es ein neues Hören ist und wirklich komplett anders klingt. Man kann sagen, es klingt wie ein Synthesizer. Diese Art von Roboterstimme, die viele Implantierte wahrnehmen, wenn man zuvor gehört hat. Hinzu kommt, dass die Töne sehr gepulst, also wahnsinnig schnell herüberkommen. Es klingt am Anfang nichts so, wie es klingen sollte. Bei mir dauerte es ein paar Monate, bis sich das Gehirn anpasste. Denn 99 Prozent der Magie des Cochlea-Implantates kommt ja nicht vom Cochlea-Implantat, sondern von dem, was das menschliche Gehirn daraus macht. Das ist das Schöne am Hören.

Das würde bedeuten, dass der Hörerfolg beim CI auch davon abhängt, was man selbst daraus macht.

Oh ja, das erkennt man ja auch an diesem unglaublichen Spektrum in der Erfolgsquote. Mir ist klar, dass es immer individuelle Unterschiede gibt, und ich an der Stelle sehr stark verallgemeinere. Dennoch habe ich das Gefühl, dass Leute, die mit einem CI schlecht hören, sich damit auch nicht so viel auseinandersetzen. Statt zu versuchen, das CI auch mit Mühe 16 oder 18 Stunden zu tragen, belassen sie es auf nur zwei Stunden am Tag. Andersherum gesagt: Leute, die gut hören, tragen das CI jeden Tag und das durchgehend. Sie setzen es sofort nach dem Aufstehen auf und nehmen es zum Schlafengehen ab. Ich selbst spiele auch Rugby mit dem CI. Aber ich nehme am Nachmittag nicht den Audioprozessor ab, weil es zu anstrengend wird. Zumindest für mich ist das keine Option.

Ist das auch der Grund, weshalb Sie sich seit vielen Jahren im Hörpatenprogramm von MED-EL engagieren?

Das so zu sagen, wäre nicht richtig. Ich mache das sehr gern, die Initiative jedoch ging von MED-EL aus. Aber ich denke, ich weiß, worauf Sie hinaus wollen, und gebe Ihnen ein Beispiel. Ich bin einmal über das Hörpatenprogramm gefragt worden, ob denn mit einem CI Rafting möglich sei. Die Mutter würde das verbieten. Natürlich geht das mit der WaterWear-Schutzhülle super. Doch als ich erfuhr, dass der Betroffene den Audioprozessor beim Rafting ohnehin nicht tragen wollte, sondern ihn seine Mutter gewarnt hätte, dass das Implantat Schaden nehmen könnte, war ich sehr verwundert. Das geht einfach nicht. Ich will mich durch nichts und niemanden aufhalten lassen, nur weil ich ein Stück Metall in Kopf trage und das CI ein Teil von mir ist. Genau aus diesem Grund ist das Hörpatenprogramm so wichtig. Auch wenn man sehr unterschiedliche Erfahrungen macht, man kommt ins Gespräch und überwindet Hürden.

Kann da aus Ihrer Sicht die wohnortnahe Versorgung helfen?

Das größte Problem liegt oftmals darin, dass der Weg zu einem Cochlea-Implantat immer noch viel zu lang und umständlich ist. Und ich meine damit nicht die Distanz, sondern wirklich die Menschen, die man trifft. Also, dass jemand überhaupt sagt, ein CI wäre vielleicht wirklich das, was Du brauchst. Denn das passiert aus meiner Sicht noch viel zu wenig. Sofern sie genau diesen Punkt ansprechen, glaube ich daher definitiv, dass Hörakustiker:innen ein Anlaufpunkt dafür sein können - das Partnerprogramm von MED-EL ist da ein großer Schritt in die richtige Richtung. Und auch an Zeitschriften wie Ihrer oder anderen erkennt man das auch. Insofern verstehe ich auch nicht, weshalb es so lange gedauert hat, dass sich die Informationen zum CI ausbreiten. Das ist das erste. Und das zweite ist, die Entscheidung zu fällen, sich implantieren zu lassen und einen guten Umgang mit dem Leben mit CI zu finden.

Eine letzte Frage: Für MED-EL zu arbeiten bedeutet für Sie …

… dass schon irgendwie ein Traum in Erfüllung gegangen ist, den ich aber nie bewusst vorangetrieben habe. Mein Ziel war immer, Informatik zu studieren, und das habe ich geschafft. Ich bin immer mit MED-EL in Kontakt geblieben, dann hat sich das einfach so ergeben. Heute kümmere ich mich vor allem um die Firmware von Produkten, die ich selbst seit meiner Kindheit trage. Dabei treibt mich eine Art Pioniergeist voran, der ja auch MED-EL ausmacht. Ich möchte Menschen, die nicht hören, helfen, ein möglichst normales Leben zu führen. Das ist meine Mission und zugleich eine sehr dankbare Aufgabe.

Herr Röder, vielen Dank für das Gespräch!