Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: privat/USZ
»WIR SAGTEN UNS, WIR MACHEN SO EINE ART MONDLANDUNG« (TEIL 3)
Für das Hören mit dem Cochlea-Implantat waren die 70er und 80er Jahre des letzten Jahrhunderts eine Pionierzeit. Ob San Francisco, Los Angeles, Boston, Paris, Melbourne, Wien … – an zahlreichen Orten der Welt arbeiteten kleine Gruppen aus Ingenieuren und HNO-Chirurgen an der Entwicklung eines Cochlea-Implantats. Zu ihnen zählte auch die Zürcher Gruppe um Professor Ugo Fisch (1931 – 2019) und Norbert Dillier, die 1977 eine erste CI-Implantation vornahm, maßgeblich an der Etablierung der CI-Therapie in der Schweiz mitwirkte und mit ihrer Forschungsarbeit zur Entwicklung der CI-Technik beitrug. Wir trafen Norbert Dillier zum Interview.
Herr Prof. Dr. Dillier, zuletzt hatten wir über Ihren Kontakt zu Prof. Klinke gesprochen, den Sie als einen kritischen Beobachter aber auch als fair und korrekt beschrieben. Ende der 80er soll er bei einer Veranstaltung erklärt haben, dass derjenige, der einem Kind ein CI implantiert, ein Verbrecher ist?
Ja, das ist denkbar, dass so ein Ausspruch gefallen ist. Aber wie gesagt, auch wir waren vorsichtig bei Kindern. Und was Banfai mit den Kindern gemacht hat, war abschreckend. Was ich im House Institut in Los Angeles erlebt habe, war übrigens ganz ähnlich. Ich war dabei, als eine Mutter mit ihrem Kind beraten wurde. Alle waren enthusiastisch. Man hat sie mit Emotionen überzeugt. Für ein System, das aus Sicht des Elektroingenieurs völlig unausgereift war. Eigentlich konnte es nicht funktionieren. Die Physiologen hatten recht, dass auf dieser Basis kein gutes Ergebnis zu erreichen war. Und alles andere war nur PR. Das House Institut wurde ja damals von Walt Disney gesponsert. So hat es manchmal auch getönt – eine Stimmung wie bei Mickey Mouse. Das wurde erst besser, als Herr House dort nicht mehr aktiv war. Da war Kritik schon berechtigt. Natürlich muss man anerkennen, dass die Chirurgen auch Pioniere waren. Sie haben Widerstände überwunden und einfach versucht, was möglich ist: »Ich bin überzeugt, es muss funktionieren. Also mache ich das …« Aber Chirurgen wie Graeme Clark oder auch Blair Simmons aus Stanford, die haben nicht einfach auf gut Glück experimentiert. Die waren von anderem Kaliber und haben seriös Grundlagen untersucht, um zu schauen, wie das System funktioniert und wie man es verbessern kann.
Inwieweit haben Sie mit der Gruppe um Professor Lehnhardt zusammengearbeitet?
Da kann ich von einer Begebenheit erzählen, die ein wichtiger Schritt bei der Etablierung der CI-Therapie in der Schweiz war – nämlich von der Anerkennung der Finanzierung. Wenn ein Patient implantiert werden sollte, musste es irgendwie finanziert werden. Auch damals stellte man einen Antrag bei der Krankenkasse. In der Schweiz gibt es Kantone. Und bis Ende der 80er, Anfang der 90er wurden die Kosten in einem Kanton übernommen und im anderen nicht. Also gab es Klagen, denen die Gerichte stattgaben. Und die Gesundheitsbehörden stellten fest, dass es so nicht weitergehen kann und eine generelle Klärung erforderlich ist. Das führte 1992 zu einer Konsensus-Konferenz; Basis war eine Evaluation. Wir stellten alle unsere Daten zusammen, verfassten gemeinsam mit einem Institut für soziale und präventive Medizin einen Bericht und organisierten in Zürich die Konferenz. Zu dieser luden wir auch Professor Lehnhardt und Dr. Battmer ein. Hannover hatte ja schon größere Patientenzahlen. Und die Erfahrungen aus Deutschland haben uns sehr geholfen. Hinzu kamen unsere Zahlen aus Zürich sowie die der Kliniken in Genf, Luzern, Bern und Basel. Beteiligt waren außerdem noch die Schwerhörigenverbände. Auch die Gehörlosen hatten wir eingeladen. Die haben dann allerdings vor der Klinik eine große Demonstration abgehalten: Man nehme gehörlosen Eltern mit dem CI ihre Kinder weg. Während die Elternvereinigungen pro CI sagten: »Die Gehörlosen nehmen uns die Kinder weg. Wir wollen unseren Kindern diese Möglichkeit geben.«
Welches Ergebnis stand am Ende der Konferenz?
Die Sozialversicherung gab die Empfehlung, das CI zu finanzieren. Damit waren die Kantone verpflichtet zu zahlen. Und wir als Kliniken wurden beauflagt, alle Daten zu Implantationen in einem gemeinsamen CI-Register zu erfassen. Auch das war eine gute Entscheidung. Denn seitdem gibt es in der Schweiz eine vollständige Datenerfassung zu Cochlea-Implantationen. Aber um noch einmal auf Professor Lehnhardt zurückzukommen: Wie gesagt, gab es den Kontakt schon lange. Wir haben uns auf Tagungen unterhalten. Ich habe Hannover besucht. Es gab einen sehr engen und fruchtbaren Austausch mit ihm, ebenso mit Herrn Battmer und später mit Herrn Lenarz. Auch mit Herrn Bertram habe ich mich ausgetauscht und seine Videos von den Sitzungen mit den Kindern gesehen.
Auch 30 Jahre nach Schaffung des Schweizer CI-Registers müht man sich in Deutschland immer noch, gleichfalls ein landesweites CI-Register zu ermöglichen …
Eine gesicherte Datenlage ist natürlich enorm wichtig. Diese Daten lassen sich ja vielfältig nutzen. Auch gemeinsam mit Australien haben wir damals eine größere Studie durchgeführt und dafür Daten aus der Schweiz zur Verfügung gestellt. Da ging es um die Faktoren, die zum Erfolg einer CI-Versorgung führen. Welche wesentlichen Kriterien führen zu guter oder weniger guter Sprachverständlichkeit …
Wie entwickelte sich die Schweizer CI-Versorgung ab den 90er Jahren weiter? Nutzten die anderen Kliniken dann gleichfalls das Nucleus Implantat?
Das war verschieden. In Genf nutzte man anfangs das Ineraid-System*. Das lag an engen Verbindungen von Professor Montandon zu Donald Eddington und der Gruppe in Boston, die dieses System bevorzugte. Für das System wurde dann von MED-EL ein Sprachprozessor generiert; dann kam das Advanced Bionics-System, auf das die Genfer Patienten umgerüstet wurden. Genf hatte vor allem AB. Basel hatte Nucleus; sie hatten jedoch das sehr frühe System ohne Magneten und waren unzufrieden. Also setzten sie MED-EL ein, doch da gab es Probleme mit der Zuverlässigkeit und sie kehrten zu Nucleus zurück. Bern hatte anfangs eher MED-EL, dann Nucleus, und Luzern anfangs ausschließlich Nucleus, dann auch MED-EL.
Wie sah es in den Zentren mit der Nachsorge aus – insbesondere bei den Kindern?
Die Betreuung der Kinder lief vor allem über die Schulen, und sie unterschied sich je nach Einrichtung. Die Schule in Wollishofen war traditionell eine Gehörlosenschule und stark gebärdensprachlich ausgerichtet. Für das Implantieren gab es dort anfangs wenig Verständnis. Mit den implantierten Kindern wurde nur gebärdet. Es kam dann jedoch zu einem recht intensiven Austausch mit der Schule und auch zu einem Wechsel in der Leitung. Damit stieg das Verständnis und es gab gesonderte Programme. Die Schule in Unterentfelden hingegen war eine Schwerhörigenschule; hier wurden die Kinder mit CI nicht anders als die mit Hörgeräten behandelt. Ganz ähnlich in St. Gallen. Und in Zürich sind auch viele Kinder mit Migrationshintergrund und viele mit zusätzlichen Behinderungen. Natürlich hängt der Reha-Erfolg auch davon ab, welches Kind ich habe und wie die Betreuung in der Familie sowie von Seiten der Lehrerinnen und Lehrer ist.
Sie hatten vorhin schon erwähnt, dass das Cochlea-Implantat auch in der Schweiz von vielen Gehörlosen abgelehnt wurde?
Das war so. Und diese Reaktion der Gehörlosen war ja auch verständlich. Sie fürchteten, dass durch die neue Technologie ihre Errungenschaften verschwinden und der Stellenwert der Gebärdensprache zurückgeht. Dass es dann heißt: »Wozu braucht ihr noch Gebärdendolmetscher?! Es gibt doch das Implantat.« Man muss berücksichtigen, dass sich die Gehörlosen vieles erst erkämpfen mussten. Die Situationen vor 50 Jahren an Gehörlosenschulen war sicherlich nicht schön. Und natürlich hatten sie Angst, das Errungene wieder zu verlieren. Hinzu kamen die negativen Berichte – die Implantationen von Banfai in Deutschland oder auch von Claude-Henri Chouard in Frankreich. Das hat die Leute auch abgeschreckt. Es hieß dann: »Die Chirurgen benehmen sich so, als könnten sie über andere Menschen bestimmen.« Diese Auseinandersetzungen haben die Entwicklung schon mitgeprägt – auch bei uns in der Schweiz.
Und heute?
Inzwischen hat sich viel getan. Die Situation ist entspannter. Es gibt keine größeren Konflikte mehr. Niemandem soll die Gebärdensprache verwehrt bleiben. Andererseits weiß man, dass es keinen Sinn macht, gehörlos Geborene im Erwachsenenalter noch zu implantieren. Gehörlosendolmetscher sind akzeptiert. Daneben bietet die elektronische Kommunikation heute viele zusätzliche Möglichkeiten, um die Gehörlosen zu integrieren. Und auch die Möglichkeiten, die das Implantat bietet, werden gesehen und sind akzeptiert. Mittlerweile gibt es so viele Patienten, dass fast jeder jemanden kennt. Betroffene berichten, wie gut es ist, durch das CI wieder bei den Leuten zu sein, oder dass sie sich besser schon früher für ihre Implantation entschieden hätten …
Wie hat sich die CI-Indikation in der Schweiz über die Jahre weiterentwickelt?
Da war der Kontakt zu den Gesundheitsbehörden wichtig, und der war eigentlich immer recht gut. Neben dem CI-Register gab es jedes Jahr einen Bericht. Gerade im CI-Bereich waren die Behörden mit den Kliniken immer sehr zufrieden – anders als bei anderen Gesundheitsbereichen, die nicht so gut organisiert waren. Als dann die Frage stand, ob es eine Indikation für beidseitige Versorgungen gibt, waren die Behörden erstaunlich offen. Sie empfahlen, auch das zu finanzieren; und zwar bereits 2002 – also zu einer Zeit, zu der das in anderen Ländern noch länger unmöglich blieb. Vor allem bei Kindern wurde es gleich diskussionslos akzeptiert. Erwachsene mussten in besonderen Umständen sein – beispielsweise in einem sehr kommunikativen Beruf arbeiten oder noch in der Ausbildung sein. Später wurde es auch für ältere Erwachsene immer problemloser akzeptiert. Die Indikation zur bilateralen Versorgung war ein weiterer wichtiger Entwicklungsschritt. Er hat letztlich auch dazu geführt, dass bei den Kindern die beidseitige Implantation die Standardversorgung wurde.
Sie waren auch daran beteiligt, einheitliche Standards für die Zuverlässigkeit der Cochlea-Implantate zu etablieren?
Auch dazu gab es damals eine Konsensus-Konferenz – und zwar in Frankfurt unter Leitung von Herrn Battmer und Professor Lenarz. Hannover war das Zentrum mit sehr vielen Implantationen und entsprechend vielen Daten. Also hatte Hannover die Initiative ergriffen und gesagt: »Wir müssen unsere Daten zusammentragen und analysieren.« Gibt es bestimmte Muster? Können wir die Industrie dazu bringen, einheitlich mitzuteilen, wie zuverlässig die Implantate nach welchem Zeitraum noch funktionieren? Die meisten Kliniken haben ihre Daten damals geliefert. Wie viele Implantationen wurden durchgeführt? Wie viele Implantate sind ausgefallen? usw. Dann wurden entsprechende Kriterien diskutiert: Gibt es medizinische Probleme, weshalb ein Implantat nicht funktioniert? Gibt es technische Probleme? Wie sollten diese Angaben zugänglich gemacht werden? Diese Verständigung war recht erfolgreich. Damals kamen alle deutschen Kliniken zusammen – unter Mitwirkung der Schweiz.
Und in der Folge kam es auch zu einem europäischen Standard?
Ja, das wurde dann auch international angewandt. Da gab es ein Meeting in Hongkong, an dem die USA, Australien und Europa beteiligt waren. Die haben sich gleichfalls auf den Standard geeinigt, der zuerst in Deutschland vorgeschlagen worden war. Ich denke, der gilt auch heute noch.
Hatten Sie auch mit Professor Clark zu tun?
Ja. Ich war mehrfach in Melbourne, und er ist ein sehr gastfreundlicher Host von Meetings. Er hat mich immer nett und zuvorkommend begrüßt. Wir haben uns auch bei anderen Gelegenheiten getroffen, diskutiert und korrespondiert. Mit Dr. Wai Kong Lai hatte ich viele Jahre einen ehemaligen Doktoranden von ihm als Mitarbeiter in meinem Labor. Auch andere Mitarbeiter von ihm habe ich intensiver kennengelernt, habe Dissertationen begutachtet … Es gibt nach wie vor eine sehr enge Kooperation mit Melbourne und einen engen Austausch mit den Leuten dort.
Was wurde aus der Signalverarbeitung, die Sie damals in den 80ern entwickelt haben?
Diese Forschung wurde einerseits durch den Nationalfonds und durch die EU unterstützt, andererseits auch direkt durch Cochlear. Wir bekamen Mittel, Software und Tools, damit wir Experimente vorbereiten und etwas ausprobieren konnten. Verschiedene Versionen wurden auch implementiert und getestet. Erst kürzlich wurde wieder eine Dissertation abgeschlossen, die möglicherweise dazu beitragen kann, die Wahrnehmung von Musik zu verbessern. Ob sie tatsächlich in ein Produkt einfließt, weiß ich nicht. Aber auch hier hat Cochlear mit unterstützt. Außerdem nahmen wir an Studien zu neuen Sprachprozessoren teil, mitunter haben wir sie auch selbst initiiert. Oder ein neues und ein altes Anpassverfahren wurden miteinander verglichen. Kürzlich ist eine Studie unter Leitung von Herrn Müller-Deile aus Kiel und Andreas Büchner aus Hannover veröffentlicht worden**, an der wir beteiligt waren. Da ging es um Anpassungen basierend auf NRT-Messungen. Wir sind da nach wie vor aktiv. Und wir hoffen, dass wir so vielleicht noch mehr Einblick bekommen, wie die Nervenaktionspotenziale funktionieren, damit wir dann die Codierung entsprechend optimieren können.
Wie viele Jahre beschäftigen Sie sich jetzt eigentlich schon mit dem Cochlea-Implantat?
Das waren jetzt 48 Jahre. Mein Diplom habe ich 1974 gemacht. Seitdem war ich hier in der Klinik. Hier habe ich auch jetzt noch einen Arbeitsplatz und eine kleine Anstellung – jedoch nur noch bis Ende dieses Monats, dann gibt es noch Projekte, die ich begleite, und ich habe noch meine Kontakte. Aber meine Zeit an der Klinik ist dann vorbei. Und es waren viele spannende Jahre dabei. Als wir 1977 unsere erste Implantation planten, sagten wir uns, wir machen so eine Art Mondlandung. Man bereitet alles vor, und am Ende landet man auf dem Mond. Sicherlich ist eine Mondlandung noch eine andere Größenordnung. Aber in den Jahrzehnten danach ist doch viel passiert.
Herr Professor Dillier, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.
* siehe https://cochlearimplanthelp.com/2013/10/15/the-ineraid-cochlear-implant/