»ICH WOLLTE RAUS AUS DIESER ABSOLUTEN STILLE« (TEIL 1)

Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: Schaarschmidt, privat

Nichts oder nur sehr wenig hören zu können, das begleitete Heidi und Egbert Rothe seit früher Kindheit und lange, bevor sie sich erstmals trafen. Beide wuchsen in der DDR auf und beide sind heute CI-Träger – Heidi Rothe seit über 30 Jahren. Sie war eine der wenigen Nutzerinnen des »Berliner Implantats«, das in den 80er Jahren an der Ostberliner-Charité entwickelt wurde. Doch das war erst der Anfang eines Weges zum neuen Hören, den das Paar gemeinsam gegangen ist … Wir trafen Heidi und Egbert Rothe, um von ihren Erinnerungen an die Anfänge der CI-Versorgung in Deutschland zu erfahren. Hier Teil 1 unseres Interviews.

Herr und Frau Rothe, Sie haben beide seit früher Kindheit mit einer Schwerhörigkeit gelebt. Bitte erzählen Sie uns doch, wie das damals war.

Heidi Rothe: Aufgewachsen bin ich in Franzburg, einer kleinen Stadt bei Stralsund. Ich bin Baujahr 1950, wurde normal hörend geboren und mit sechs Jahren eingeschult. Zuvor war bereits aufgefallen, dass ich hin und wieder nicht höre. Aber meine Eltern sagten sich, das sei schon das Flegelalter und ich will einfach nicht hören. Doch in der Schule bemerkten die Lehrer, dass ich tatsächlich nicht höre. Ich wurde untersucht und man stellte fest, dass ich schwerhörig bin. Also hat man versucht, mit einem Hörgerät weiter zu helfen. Doch Mitte der 50er Jahre gab es in der DDR so gut wie nichts auf dem Markt. Ich bekam ein Taschenhörgerät, das mir nicht half. Und mit meinem Gehör ging es rapide bergab. Mit elf Jahren war ich vollkommen taub. Ich saß in einer großen Klasse und konnte dem Unterricht nicht mehr folgen. Also musste ich ins Internat nach Potsdam-Wilhelmshorst.

Das ist ca. 300 Kilometer entfernt von Ihrem damaligen zu Hause. Und Wilhelmshorst war damals eine Schwerhörigen-Schule, also eigentlich nicht für gehörlose Kinder gedacht?

Heidi Rothe: Ja, das stimmt. Ich war dort die einzige Taube. Meine Eltern hatten sich verschiedene Schulen angeschaut, auch Gehörlosen-Schulen. Doch von denen waren sie entsetzt, weil sie nicht lautsprachlich ausgerichtet waren. Ich hätte Gebärdensprache lernen müssen. Ich hatte jedoch noch eine gute Aussprache und konnte trotz der Taubheit lautsprachlich kommunizieren. Das wollten meine Eltern für mich beibehalten. Also entschieden sie sich für die Schwerhörigen-Schule. Dort gab es kleinere Klassen und die Kinder saßen im Halbkreis zum Lehrerpult, damit sie das Mundbild des Lehrers absehen konnten. Gebärdensprache gab es nicht. Alle anderen konnten ja noch hören. Sie trugen Hörgeräte und kamen zurecht. Hörgeräte hatte ich nie. Ich hätte gerne gehört, wenigstens die Geräusche. Aber alle Hörgeräte, die es gab, hätte ich dafür auf die höchste Stufe stellen müssen, und dann fiepten sie. Gleich kamen alle angerannt und meinten: »Mach das aus! Mach bloß aus!« Und ich konnte nicht mal von den Lippen absehen. Mir fehlte die Geduld. Es war so schwer. Erst nach und nach habe ich Absehen gelernt, und dann ging es besser.

Sie haben es geschafft, dem Unterricht ohne Gehör zu folgen?

Heidi Rothe: Was ich nicht verstand, habe ich nachmittags im Internat nachgeholt – die anderen gefragt, viel in Lehrbüchern nachgelesen, mir alles angeeignet. Das ging eigentlich. Ich hatte gute Noten, sogar in Russisch. Das war damals ja die wichtigste Zensur (lacht).

Sie haben Russisch gelernt, ohne die Sprache hören zu können?

Heidi Rothe: Das musste ich ja. Manchmal kamen Touristengruppen in unsere Schule – Schwerhörige und auch normal Hörende. Es gab da so einen Austausch über die Deutsch-Sowjetische-Freundschaft. Wenn sie kamen, musste ich Russisch dolmetschen oder auch russische Artikel vorlesen, was ich gehasst habe. Ich schloss die zehnte Klasse mit »sehr gut« ab, durfte jedoch kein Abitur machen. Ich war kein Arbeiter-und-Bauern-Kind. Mein Vater war in leitender Position und hatte ständig die Stasi am Hals. Wenn ich heute daran zurückdenke, was ich als taubes Kind erlebt habe … Ich habe ja immer alles von der Leber weg gesagt. Auch vieles, was mich irgendwie an der DDR verwundert hat. Ich ging mit meiner Mutter auf der Straße, fragte sie was und sie meinte gleich: »Sowas darfst du doch nicht sagen!« »Aber du hast das neulich doch selbst gesagt?« »Aber das darf doch niemand hören!« »Wieso darf das niemand hören?« So liefen unsere Gespräche in Endlosschleife.

Wie ging es nach der Schulzeit weiter?

Heidi Rothe: Ich zog nach Leipzig und begann an der damaligen Karl-Marx-Uni ein Studium zur Medizinisch-Technischen-Assistentin. Ich war dann also nur noch unter Hörenden, und das war wirklich heftig. Ich saß im Hörsaal. Die Professoren redeten über ihre Themen, die Studenten meldeten sich, es wurde diskutiert. Hin und wieder stand mal ein Satz an der Tafel. Aber das half mir nicht. Die Themen waren zu komplex, um sich aus ein paar Stichworten ein Bild machen zu können. Meine Kommilitonen haben für mich mitgeschrieben – mit solchem blauen Pauspapier. Abends im Internat habe ich alles nachgearbeitet und dicke Fachbücher gelesen. Ich glaube, weil ich taub war, blieb das, was ich gelernt habe, besser in meinem Kopf. Ich hatte nicht so viel Ablenkung. Vom Zickenkrieg unter den Studentinnen bekam ich nichts mit. Ich hatte gute Noten.

War das nicht extrem anstrengend?

Heidi Rothe: Es war zum Verzweifeln. Zum Glück hatte ich einen guten Ausgleich. Ich war damals Kunstturnerin. Mit dem Turnen hatte ich schon als 11-jährige in der Schwerhörigen-Schule begonnen. Ich durfte immer allein zum Training nach Potsdam fahren; eine Freiheit, die mir von allen Internatskindern geneidet wurde. Und in Leipzig gab es die Hochschulsportgemeinschaft der DHfK (Deutsche Hochschule für Körperkultur – Anm. d. Red.). Dort ging ich auch zum Kunstturnen, und ich war glücklich. Ich hatte tolle Freundinnen, die mir halfen, wenn ich mal verzweifelt war. Wir hatten auch Wettkämpfe. Doch vor allem bekam ich durch den Sport den Kopf wieder frei.

Und Sie haben Ihren späteren Mann kennengelernt?

Egbert Rothe: Ja. Ich war auch bei der DHfK, beim Fechten. Aber es kann sein, dass wir uns zuvor schon begegnet sind. Ich war in der Berliner Schwerhörigenschule, einer Erweiterten Oberschule, die eine Anbindung an die Schule in Potsdam hatte. Deshalb fuhren wir manchmal nach Potsdam-Wilhelmshorst, um »die Kleinen« zu besuchen. Aber kennengelernt haben wir uns erst in Leipzig.

Heidi Rothe: Ich weiß noch genau, du hattest großes Interesse an mir, aber ich nicht an dir (lacht). Du warst manchmal ein bisschen aufdringlich.

Egbert Rothe: Aber wir haben doch zusammengefunden. Sport war damals auch für mich ein Ausgleich.

Wie war denn Ihr Weg bis zu diesem Zeitpunkt verlaufen, Herr Rothe?

Egbert Rothe: Auch meine Schwerhörigkeit stellte sich in der Kindheit ein. Erste Probleme bekam ich mit drei Jahren, wahrscheinlich durch eine Kinderkrankheit. Wir lebten in einem Dorf im Harz, in der Mansfelder Ecke. Damals eine Bergbauregion. Meine Großeltern waren noch im Bergwerk tätig. Ich kam dort in die Schule, aber nach ein, zwei Jahren ging es nicht mehr. 1954 wechselte ich in die Schwerhörigen-Schule nach Halle, die damals ziemlich neu war. Es war die nächstgelegene Schule. Und meine Eltern zogen vom Dorf in die Großstadt, damit ich dort lernen konnte. Später wechselte ich an die Schule in Berlin.

Hatten Sie Hörgeräte?

Egbert Rothe: Die hatte ich von Anfang an. Mein Gehör ließ ja auch weiter nach. Mein erstes Gerät war ein Taschenhörgerät mit echten Röhren, in Kölleda gebaut. Dann bekam ich zwei Hinter-dem-Ohr-Geräte (HdO). In der DDR mussten Hörgeräte ja verordnet werden. Wenn man zwei Geräte bekam, hatte man damals richtig Glück. Mein eines Ohr ließ jedoch so sehr nach, bis es taub war. Dann trug ich nur noch auf einer Seite das HdO, und die andere blieb 20 Jahre lang taub. Ich habe auch viel mit den Geräten gebastelt. Ein bisschen technikversiert war ich schon immer. Ich habe zum Beispiel aus dem Hörgerät ein Radio gebaut. Das geht ganz einfach. Dann saß ich in der Schule und hörte heimlich Radio.

Wie ging es bei Ihnen nach der Schulzeit weiter?

Egbert Rothe: Mit dem Abitur verhielt es sich bei mir ganz ähnlich wie bei meiner Frau. Mein jüngerer Bruder durfte nach dem Abi studieren. Ich sollte aufgrund meiner Hörschädigung einen etwas anderen Weg nehmen. Ich machte eine Fachausbildung zum Medizintechniker. Ich lernte also, medizinische Instrumente zu bauen und mit ihnen umzugehen. Auch meine Ausbildung war an der Leipziger Universität. Nach dem Abschluss wechselte ich an die Universität in Halle und arbeitete dort in der Pharmakologie. Schließlich haben wir geheiratet und sind gemeinsam auf die Forschungsinsel Riems gezogen.

Die Forschungsinsel Riems?

Egbert Rothe: Das Friedrich-Löffler-Institut, die älteste virologische Forschungsstätte der Welt auf der Insel Riems im Greifswalder Bodden. Aufgrund der gefährlichen Virenerkrankungen, zu denen dort geforscht wurde, war die gesamte Insel isoliert. Wobei es damals noch nicht um Menschen ging, sondern um Tiere. Um Maul-und-Klauen-Seuche zum Beispiel. Auf die Insel kam man nur mit Passierschein. Aber es war auch schön, weil wir alle unter uns waren. Jeder kannte jeden. Unsere beiden Kinder sind dort aufgewachsen, haben den Kindergarten und die Grundschule besucht, ab der fünften Klasse fuhren sie mit dem Bus nach Greifswald. Wir haben 20 Jahre dort gelebt und gearbeitet – ich bei der Herstellung von Impfstoff und sie die ersten Jahre im Labor; wobei das nicht so ganz ihrer Ausbildung entsprach.

Heidi Rothe: Ich hatte mit verschiedenen Abteilungen zu tun – Pathologie, Biochemie, Histologie. Das war interessant. Aber es gab auch Dinge, die nicht so schön waren. Wenn man morgens zur Arbeit kam, musste man durch die Seuchenschleuse. Man zog sich splitterfasernackt aus, kam in einen Duschraum, der für zehn Minuten automatisch verriegelte. Dann mussten wir uns mit einem speziellen Mittel abseifen. Das war schlimm für die Haut. Wenn die andere Tür öffnete, kam man in den sterilen Bereich. Dort gab es dann betriebseigene Kleidung. Die BHs passten mir nie, ich musste alles hochkrempeln und es gab Kopftücher und für die Männer Mützen. Musste man während der Arbeitszeit mal weg, ging es wieder nur durch die Schleuse, zurück ebenso. Dann wurde ich gefragt, ob ich als MTA in die betriebseigene Praxis wechseln möchte. Die war außerhalb des Seuchenbereichs und ich habe das gerne angenommen. Schon wegen unserer Kinder, die damals noch klein waren. Dass ich taub war, war auch hier kein Problem. Es gab eine Ärztin, zwei Krankenschwestern und mich. Zusammen kümmerten wir uns um die betriebsärztliche Betreuung der Mitarbeiter. Ich hatte guten Kontakt zu den Patienten, hab auch in der Sprechstunde geholfen.

Dann bekamen Sie, Frau Rothe, Ende der 80er Jahre in der DDR ein Cochlea-Implantat – und zwar eines, das an der Ost-Berliner Charité entwickelt worden war. Dass es ein »DDR-CI« gab, ist vermutlich kaum jemandem bekannt. Wie haben Sie damals davon erfahren?

Heidi Rothe: Über die Presse. Es gab auch einen Fernsehbeitrag.

Egbert Rothe: Das muss 1986 oder 1987 gewesen sein. Im Westen gab es das CI ja schon. Dann hat man versucht, auch eins zu bauen. Allerdings hatten sie gar nicht die nötigen Mittel.

Heidi Rothe: Aber die Charité war damals die renommierteste Klinik. Wir sind dort hin und haben uns kundig gemacht. Tatsächlich waren sie dabei, mit der CI-Versorgung zu beginnen. Sie haben die Geräte selbst zusammengebaut. Der Ingenieur war Dr. Wagner. Und Professor Gerhard war der Chirurg. Als es dann hieß, dass ich tatsächlich implantiert werden kann, war ich einfach nur froh und habe bedenkenlos zugestimmt. Ich wollte hören, egal was, und raus aus dieser absoluten Stille. Operiert wurde ich 1988. Die Vorgehensweise war eine ganz andere als im Westen; sehr aufwändig und riskant. Es blieb eine große Narbe, die über meinen ganzen Schädel geht. Mein Gesichtsnerv wurde freigelegt und das Mittelohr vollständig leergeräumt. Ich weiß nicht, ob er das gemacht hat, um einen besseren Zugang zu haben, oder ob sich dort etwas befand, was entfernt werden musste. Darüber wurde auch nicht geredet. In Hannover haben sie später gestaunt, was in meinem Ohr los ist.

Wissen Sie, wie das Implantat aufgebaut war?

Heidi Rothe: Zwei Elektroden waren auf der Schnecke platziert und übertrugen die elektrischen Impulse. In die Schnecke selbst kam nichts. Nach der OP ging es mir schlecht. Eine Woche lang Übelkeit, immer gespuckt. Vor allem aber hatte ich eine Gesichtsnervenlähmung. Heute ist da nur noch ein bisschen Taubheit, aber damals blieb mein ganzes Gesicht ein halbes Jahr lang schief. Ich konnte nicht richtig essen, es floss alles wieder raus. Mein eines Auge schloss nicht mehr. Vor dem Schlafen musste ich es mit den Fingern zuklappen und morgens ebenso öffnen. Jeden Morgen stand ich vor dem Spiegel, um zu sehen, ob es besser ist. Aber ich sah immer noch so aus … Ich hab gebangt, jemals wieder ein normales Gesicht zu bekommen. Ganz schlimm wurde es bei hohen Tönen. Dann begann meine ganze Gesichtshälfte zu flattern. Mir war das so peinlich, dass ich es immer schnell mit der Hand verdeckte.

Teil 2 unseres Interviews Heidi und Egbert Rothe folgt in unserer nächsten Ausgabe.