Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: Schaarschmidt, privat
»ICH WOLLTE RAUS AUS DIESER ABSOLUTEN STILLE« (TEIL 2)
Nichts oder nur sehr wenig hören zu können, das begleitete Heidi und Egbert Rothe seit früher Kindheit und lange, bevor sie sich erstmals trafen. Beide wuchsen in der DDR auf und beide sind heute CI-Träger, Heidi Rothe seit über 30 Jahren. Sie war eine der wenigen Nutzerinnen des „Berliner Implantats“, das in den 80er Jahren an der Ostberliner Charité entwickelt wurde. Doch das war erst der Anfang eines Weges zum neuen Hören, den das Paar gemeinsam gegangen ist … Wir trafen Heidi und Egbert Rothe, um von ihren Erinnerungen an die Anfänge der CI-Versorgung in Deutschland zu erfahren. Hier Teil 2 unseres Interviews.
Herr und Frau Rothe, wir hatten bereits darüber gesprochen, dass Sie, Frau Rothe, Ende der 80er Jahre an der Ost-Berliner Charité mit einem dort entwickelten Cochlea-Implantat versorgt wurden. Was konnten Sie mit diesem Implantat hören?
Heidi Rothe: Ich konnte Geräusche wahrnehmen. Auch Geräusche zu unterscheiden, hatte ich über die Zeit gut gelernt. Es gab ein besonderes Erlebnis im Berliner Dom. Dort gab es ein Konzert und ein guter Freund von uns meinte: »Heidi, komm, wir gehen mal hin. Du hast ja jetzt das Implantat. Mal sehen, wie sich das anhört.« Also sind wir dort rein. Mein Gesicht flatterte wieder und ich habe es schnell verdeckt. Aber dann war ich fasziniert von den Tönen. Ich habe ja eigentlich nie in meinem Leben Musik gehört. Nur die Kinderlieder aus meiner Kindheit; da weiß ich auch heute noch die Melodien. Aber bei diesem Konzert hatte ich zum ersten Mal so ein Gesamtbild. Ich sah die Instrumente und es gab so einen umfassenden Klang. Am ehesten konnte ich noch etwas den Takt erkennen. Wenn man jedoch noch keine Musik gehört hat, fehlt einem jeder Vergleich. Ich stand da und habe geheult, weil das so schön war.
Und das Verstehen?
Heidi Rothe: Verstehen ging nur in Verbindung mit dem Lippenbild und unvollständig. Richtiges Sprachverstehen, Unterscheiden von Vokalen, Konsonanten oder gar Silben, Worten, Zahlen …, das war alles unmöglich. Wenn man da mal richtig lag, war es Zufall.
Egbert Rothe: Wir haben damals lange geübt. Aber selbst die Differenzierung von Zahlen war schwierig.
Heidi Rothe: Bis zum Umfallen haben wir geübt, weil ich besser hören wollte. Und als ich später die ersten Patienten traf, die in Hannover implantiert worden waren … Manche hatten freies Sprachverständnis ohne Mundablesen. Ich habe mich erkundigt: »Ihr habt doch bestimmt jeden Tag bis zum Umfallen geübt?« Aber sie meinten: »Nein, nur anfangs etwas. Wir hören doch alles, warum sollten wir da noch üben?« Ich habe nur gedacht: »Da stimmt was nicht.«
Ihr damaliges Implantat ist dann sehr bald ausgefallen?
Heidi Rothe: Ja, nach anderthalb Jahren war alles schon wieder vorbei. In der Charité wollten sie mir gleich ein neues CI implantieren. Sie haben mir gut zugeredet, dass diesmal alles besser wird. Aber da hatte ich schon den Kontakt zu den Westberliner Patienten. Ich habe mich nur umgedreht und bin weg.
Was waren das für Kontakte?
Heidi Rothe: Zuerst einmal der Kontakt zu Christel Pothmann. Sie war 1985 von Professor Lehnhardt in Hannover implantiert worden, und sie war die erste CI-Patientin aus dem Westen, der ich begegnete. Wir sind bis zu ihrem Tod in Verbindung geblieben. Und unsere erste Begegnung war ein Schlüsselerlebnis für mich.
Erzählen Sie bitte!
Egbert Rothe: Wir trafen uns damals an der Friedrichstraße – noch vor dem Mauerfall. Die Adresse hatte meine Frau von Frau Ilchmann, der Logopädin aus der Charité, die Beziehungen zu den Westberliner CI-Patienten hatte.
Heidi Rothe: Sie meinte zu mir: »Frau Rothe, erzählen Sie auf gar keinen Fall, dass ich Ihnen den Kontakt nach Westberlin gegeben habe. Ich darf das gar nicht.«
Egbert Rothe: Wir hatten dann die Nummer und ich rief an. Ihr Mann war hörend. Mit ihm habe ich ausgemacht, wo sie hinkommen sollte und wie sie uns erkennt. Alles klappte. In der Friedrichstraße suchten wir uns dann ein Café, das relativ ruhig war. Dort saßen wir dann – ich neben meiner Frau, Christel Pothmann uns gegenüber, und die beiden unterhielten sich über ihr Hauptthema: Wie war es nach der OP? Wie haben Sie trainiert? Zwischendurch stieß mich meine Frau immer wieder an.
Heidi Rothe: Ich begriff nicht, warum sie mich nicht anguckt. Sie guckte immer so runter und verstand trotzdem. Schließlich habe ich gefragt: »Du verstehst alles? Und ich muss mir so viel Mühe geben, vom Mund abzulesen?!« Sie hatte Unterlagen dabei, in denen das CI groß aufgemalt war. Das sah nicht so schick wie heute aus, aber doch sehr genau beschrieben. Ich habe mir alles ganz genau angeguckt, und dann sah ich es: Da geht ein Draht in die Schnecke rein. Damals noch mit 20 Elektroden, und genau dorthin, wo die kaputten Haarzellen sind. Und jede Elektrode hat ja verschiedene Frequenzen. Also, mit einem Schlag war mir alles klar. Auch wenn ich bis heute nicht verstehe, wie ein paar Elektroden den Höreindruck von tausenden Hörzellen ersetzen können. Das ist für mich immer noch ein Wunder.
Wie ging es nach dieser ersten Begegnung weiter?
Egbert Rothe: Christel Pothmann hat sofort angeboten, sich mit Professor Lehnhardt in Verbindung zu setzen, um ihn zu fragen, ob er meine Frau mal untersucht. Als Schwerbehinderte hätten wir sogar reisen können. Aber wir schrieben ihm erstmal, und er antwortete uns, sie könne sofort kommen. Wir hätten sogar Verwandtschaft im Westen gehabt, die für die OP aufgekommen wäre. Doch dann kam die Wende. Gleich nach dem Mauerfall fuhren wir zum ersten Mal nach Hannover. Und die Untersuchung ergab, dass meine Frau für die Implantation geeignet ist.
Heidi Rothe: Auf dieser Fahrt war alles Glücksseligkeit. Ich war wieder taub, mein Implantat war bereits ausgefallen. Aber Professor Lehnhardt war so lieb und besorgt. Ein Herzensmensch. Und ein ausgezeichneter Handwerker. Ich habe mir mal seine Finger angeschaut: lang und schlank. Er hat mir gleich erzählt, dass er aus Crivitz stammt – also auch aus der DDR. Das gab gleich so eine Art Verbindung. Er meinte, das Ohr, das in der Charité implantiert wurde, operiert er auf keinen Fall; er nimmt das andere Ohr. Und er sagte: »Frau Rothe, Sie waren viel zu lange taub. Ihre Aussichten, ein freies Sprachverständnis zu erreichen, sind daher schlecht. Sie werden wohl Zeit Ihres Lebens das Mundbild zu Hilfe nehmen müssen.«
Er hat Ihnen also 1991 auf dem anderen Ohr ein Nucleus CI implantiert?
Heidi Rothe: Ja, und zwar ziemlich überraschend. Wir fuhren nochmals hin - für eine Voruntersuchung. Nach der Untersuchung holte mich mein Mann ab und wir wollten heimfahren. Doch dann kam Professor Lehnhardt und rief mich erneut ins Behandlungszimmer: »Frau Rothe, gehen Sie noch nicht! Setzen Sie sich mal hin!« Er erzählte uns, dass er eigentlich morgen einen Patienten für eine Implantation hätte, doch der hätte aus Krankheitsgründen absagen müssen, aber das Implantat sei bereit. »Frau Rothe, ich würde Ihnen gern die Heimreise ersparen. Wollen Sie nicht gleich bei uns bleiben und morgen operiere ich Sie.« Da war ich schon etwas überrumpelt. Ich hatte nicht mal Nachtwäsche und Zahnbürste dabei. Aber nichts lieber als das … Ich habe zugesagt. Mein Mann ist nochmal zurück, um mir die Sachen zu bringen. Und die OP war kein Vergleich zu dem, was ich in der Charité erlebt hatte. Keine Übelkeit, kein schiefes Gesicht, nicht mal diese vielen Schläuche und Katheter. Ich habe bloß noch gestaunt.
Wie war es, als Ihr Sprachprozessor aktiviert wurde?
Heidi Rothe: Das war vier Wochen nach der OP. Damals war es noch üblich, dass Patienten, die weiter weg wohnten, erneut stationär aufgenommen wurden. Nach der Erstanpassung bei Herrn Battmer kam ich zurück ins Krankenzimmer. Für uns aus Ostdeutschland war damals schon so ein Zimmer beeindruckend. Die Klinikbetten, die Ausrüstung, das kannten wir so noch nicht. Also fragte ich meine Bettnachbarin, was das für Technik über meinem Bett ist. Und sie meinte: »Ein Radio. Kennen Sie das nicht?« »Doch, Radio kenne ich schon, aber sowas nicht.« Dann hat sie es für mich angestellt. Und auf einmal hörte ich Musik. Das war nicht wie im Berliner Dom. Mit dem Charité-Implantat konnte man es sowieso kaum vergleichen, so groß war der Unterschied. Ich hatte sowas in meinem Leben noch nicht gehört, so klar und melodisch. Ich hab nur noch dagesessen und geheult. Als die Schwester kam, wollte sie wissen, ob mir was weh tut. Ich habe ihr gesagt, dass ich nur weine, weil ich glücklich bin. Ich bekomme jetzt noch Gänsehaut, wenn ich daran zurückdenke. Und dieses Erlebnis hat mich enorm angeschoben.
Wie haben Sie Ihr neues Hören geübt? Wie war Ihr Sprachverstehen?
Heidi Rothe: Ich bekam Hörtraining und habe auch außerhalb der Stunden nur geübt. Nach der Wende hatte ich in Stralsund in einem Labor gearbeitet. Es gab einen westdeutschen Betreiber, der grauenhaft für Ordnung sorgte; viele wurden entlassen. Ich wollte auch nicht mehr, habe gekündigt und beim Arbeitsamt erklärt, dass ich jetzt operiert werde und Zeit brauche, um richtig hören zu lernen. Ein halbes Jahr lang habe ich Arbeitslosengeld bezogen und ausschließlich trainiert. Das Reha-Programm aus Hannover habe ich zu Hause gemacht. Es gab damals Angebote, die eine Woche liefen, täglich zwei Stunden. Das fand ich viel zu wenig. Wir haben uns das Programm geben und uns alles erklären lassen. Dann haben wir das zu Hause gemacht. Es hat bestens geklappt. Mit meinem Mann habe ich das Sprachverstehen ohne Lippenablesen geübt. Er nahm ein Blatt vor den Mund und gab mir ein Thema vor, die Wochentage zum Beispiel. Er hat einen Tag gesagt und ich habe wiederholt. Das hat nicht immer geklappt, aber es wurde besser. Es war ein langer Übungsweg.
Abgesehen von den anderthalb Jahren mit dem »DDR-CI« hatten Sie 30 Jahre nichts gehört. Wie lange haben Sie gebraucht, bis Sie Sprache einigermaßen verstehen konnten?
Heidi Rothe: Ein Jahr, würde ich sagen. Durch meine lange Taubheit war ich geübt darin, logisch zu kombinieren. Wenn ich in einem Satz drei Wörter verstand, wusste ich, worum es ging. Hätte ich den Satz Wort für Wort wiederholen müssen, hätte ich das noch nicht gekonnt. Soweit kam ich erst später.
Was haben Sie bei der Erstanpassung hören können?
Heidi Rothe: Hören konnte ich eigentlich alles. Aber die Sprache war wie so ein Mischmasch. Als wenn man sich einen Blechtopf über den Kopf setzt: in alle Richtungen Schall. Da war ich im ersten Moment sogar etwas enttäuscht. Ich dachte: »Um Gottes Willen, das soll Hören sein?! Das ist ja fürchterlich!« Es war zu viel auf einmal.
Sie erwähnten bereits die Westberliner CI-Träger und den Kontakt zu Frau Pothmann. War das eine Selbsthilfegruppe?
Egbert Rothe: Damals gab es noch gar nicht so viele Selbsthilfegruppen. Es war eher eine private Gruppe von vielleicht zehn Leuten. Man kannte sich aus Hannover und wir haben uns die Berliner Gruppe genannt. Einige kamen auch von weiter weg und schlossen sich uns an.
Heidi Rothe: Das erste Treffen mit uns aus dem Osten gab es unmittelbar nach dem Mauerfall im November 1989 in der Wohnung der Pothmanns. Eigentlich war Frau Ilchmann, die Logopädin, über die MHH nach Westberlin eingeladen worden, um an diesem Treffen teilnehmen zu können, ihren Reiseantrag hatte man jedoch abgelehnt. Nun war plötzlich die Mauer weg. Also konnten wir gemeinsam dorthin – Frau Ilchmann, ich und Burkhard Jeschke, bei dem das Charité-Implantat zur gleichen Zeit ausfiel wie meines. Dieses erste Ost-West-Treffen war traumhaft schön. Es gab sofort ein Gefühl der Zusammengehörigkeit, weil wir ja alle CI-Träger waren – außer ein paar Ehepartnern, die auch dabei waren. Die Gruppe hat dann mehr als zehn Jahre bestanden. Christel Pothmann war die Initiatorin und die Treffen waren meist in ihrer Wohnung. Auch Professor Battmer war häufiger da, weil ihm die Gruppe wohl ans Herz gewachsen war. Wir haben viel unternommen, waren zusammen im Urlaub, in der Skifreizeit und an der Ostsee. Christel Pothmann hat für alle rote Stirnbänder gestrickt, mit einer Schnecke drauf.
Wie ging es nach der Implantation mit Ihrem Leben weiter?
Heidi Rothe: Das Cochlea-Implantat hatte mich verändert. Ich wurde freier, offener. Seit der Schwerhörigen-Schule hatte ich nur unter Hörenden gelebt. Ich hatte mich immer durchsetzen und verteidigen müssen. Als Internatskind lernst du das sowieso. Ich hatte als Kind und als Jugendliche neun Jahre in Internaten gewohnt, und seit ich elf war, hatte ich eigentlich kein richtiges Elternhaus mehr. Als Kind war ich noch fröhlich. Da macht man sich noch keine Gedanken, außerdem hatte ich den Sport. Aber als Jugendliche wurde es schwierig. Wenn sich die anderen unterhielten, war ich außen vor. Ich war dann oft sehr traurig. Man wird ja oft für doof gehalten, wenn man nicht hören kann. Doch nun mit dem Implantat konnte ich darauf reagieren. Ich habe keinem was vorgeworfen, aber ich habe aufgeklärt.
Der abschließende Teil 3 unseres Interviews mit Heidi und Egbert Rothe folgt dann in unserer nächsten Ausgabe.