Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: Schaarschmidt, privat
»ICH WOLLTE RAUS AUS DIESER ABSOLUTEN STILLE« (TEIL 3)
Nichts oder nur sehr wenig hören zu können, das begleitete Heidi und Egbert Rothe seit früher Kindheit und lange, bevor sie sich erstmals trafen. Beide wuchsen in der DDR auf und beide sind heute CI-Träger – Heidi Rothe seit über 30 Jahren. Sie war eine der wenigen Nutzerinnen des »Berliner Implantats«, das in den 80er Jahren an der Ostberliner-Charité entwickelt wurde. Doch das war erst der Anfang eines Weges zum neuen Hören, den das Paar gemeinsam gegangen ist … Wir trafen Heidi und Egbert Rothe, um von ihren Erinnerungen an die Anfänge der CI-Versorgung in Deutschland zu erfahren. Hier der abschließende Teil 3 unseres Gesprächs.
Herr und Frau Rothe, wir hatten zuletzt darüber gesprochen, wie Sie, Frau Rothe, 1991 vom CI-Pionier Professor Ernst Lehnhardt mit einem Nucleus Cochlea-Implantat versorgt wurden. Das war kurz nach der Wiedervereinigung. Wie ging es bei Ihnen damals beruflich weiter?
Heidi Rothe: Nach dem Tod meines Vaters zogen wir zu meiner Mutter nach Franzburg. Daher mussten wir uns beide neu orientieren. Mit meinem Beruf war es kein Problem, schnell wieder Arbeit zu finden.
Egbert Rothe: Ich machte noch eine Umschulung zum Sozialreferenten und war dann in Greifswald bei der Diakonie. Dort habe ich mit Jugendlichen gearbeitet. Wir mussten also beide ziemlich viel pendeln, aber das ging.
Heidi Rothe: Und ich fing im Labor eines Landkrankenhauses in Bartmannshagen an – einem kleinen Ort zwischen Stralsund und Greifswald. Ohne das CI hätte ich dort gar nicht anfangen können. Doch ich hatte bereits das Gefühl, ausreichend verstehen und sogar etwas telefonieren zu können. Auch dem Patientenbetrieb fühlte ich mich gewachsen. Ich hatte noch keine Ahnung, was tatsächlich auf mich zukommen würde …
Inwiefern?
Heidi Rothe: Ich hatte Bereitschaftsdienste. Da es auch ein Unfallkrankenhaus war, musste das Labor rund um die Uhr besetzt sein, auch an Feiertagen und nachts. Wenn ich im Nachtdienst zum Schlafen kam, musste ich immer mit CI schlafen, falls etwas los ist. Damals hatte ich noch das Kabel am Bauch. Kaum war man eingeschlafen, ging das Telefon: ›Kommen Sie gleich auf Station! Wir brauchen unbedingt ein Blutbild. Der Patient ist halbtot.‹ Das Labor war hoch spezialisiert, mit entsprechenden Automaten. Blut musste vorbereitet und getrennt werden, Reagenzien mussten aufbereitet werden, alles kam in Maschinen. Es gab 14 verschiedene Automaten, die alle bestimmte Signaltöne hatten. Oft musste man sofort reagieren. Und es lief nicht nur ein Automat, sondern gleichzeitig fünf oder sechs. Hinzu kam die Arbeit auf der Station, das Versorgen der Patienten, Blutzuckermessungen … In der Woche waren wir zu zweit, aber am Wochenende allein.
Egbert Rothe: Wenn es gar nicht mehr ging, weil sie etwa ein Signal nicht erkennen konnte, rief sie an und fragte: ›Kannst du mal kommen?‹ Dann fuhr ich hin und habe versucht, ein bisschen zu helfen. Am schlimmsten war es, wenn Patienten zu verbluten drohten. Dann brauchten sie gleich Konserven. Mitunter musste das Blut noch nach Stralsund in eine erweiterte Blutbank, um dort die Antikörper herauszufiltern, und dann wieder zurück. Dann musste sie die Blutspende noch mal kreuzen, ehe der Patient sie bekam. Es war große Verantwortung und extremer Druck.
Heidi Rothe: Aber damit umzugehen, hatte ich eigentlich schon als Kind gelernt. Immer selbst Lösungen finden zu müssen, mir alles aus den dicken Büchern zu holen, was ich nicht mitbekam. Anders ging es eben nicht.
Herr Rothe, wann haben Sie entschieden, sich ebenfalls mit einem CI versorgen zu lassen?
Egbert Rothe: Meine Implantation war 2003. Da war das eine Ohr ja schon lange taub, und mein Hörgeräte-Ohr ließ immer mehr nach. Ich hatte Schwierigkeiten, die jungen Leute, mit denen ich arbeitete, zu verstehen. Meine Frau hingegen hatte ihr CI und kam super klar damit. Sie meinte: ›Mein Gott, nun lass dich doch endlich implantieren!‹ Also ließ ich mich in der Klinik in Rostock untersuchen. Sie sagten: ›Das Innenohr ist zwar zerstört, aber die Cochlea und der Hörnerv sind in Ordnung.‹ Nach langer Überlegung ließ ich mich auf der einen Seite implantieren. Auf meinem Hörgeräteohr war es hingegen zu einer Verknöcherung der Gehörknöchelchen gekommen. Dort wurden mir dann Knöchelchen aus Titan sowie ein künstliches Trommelfell eingesetzt, damit die Schallschwingungen wieder besser übertragen werden. Für dieses Ohr brachte das einen Gewinn von 30 Prozent.
Und Ihr CI-Ohr?
Egbert Rothe: Mit der OP hatte ich keine Probleme. Die Erstanpassung übernahm Dr. Dahl, der auch schon meine Frau betreut hatte. Anschließend saß ich im Auto neben meiner Frau und meinte: ›Du hast Recht, es klingt anfangs wirklich wie in einem Blecheimer, also wie so ein Roboter, der spricht.‹ Man hört eben viele Frequenzen, die lange weg waren. Und man kann noch nicht filtern. Ich habe meine Frau dann gebeten, ein paar Zahlen zu sprechen. Ich nahm das Hörgerät raus und wollte nur mal sehen, ob ich schon was verstehe. Tatsächlich konnte ich bereits eine Stunde nach der Erstanpassung Zahlworte erkennen, obwohl das Ohr so lange taub war. Das zeigt doch, wie schnell die Schaltzentrale da oben reagieren kann.
Heidi Rothe: Genau das habe ich später bei der Implantation meines zweiten CI am eigenen Körper erlebt: Gleich nach der Anpassung wurde das andere CI weggeschaltet, und dann habe ich mit dem Ohr, dass 45 Jahre lang taub war, sofort etwas verstehen können. Hat das Gehirn erstmal gelernt, einen Eindruck zu verarbeiten, kann es schnell auch einen anderen verarbeiten. Vorher hatte ich befürchtet, dass der Übungsweg für das zweite Ohr genauso mühsam wird wie beim ersten.
Wann haben Sie das zweite Implantat bekommen?
Heidi Rothe: 2008. Bis dahin hatte ich das Uralt-Implantat aus der Charité immer noch im Kopf. Ich hatte Sorge, dass die alten Teile in das umliegende Gewebe diffundieren könnten. Deshalb fuhr ich nach Rostock zu Professor Pau, der auch meinen Mann implantiert hat, und fragte ihn, ob er mir das alte Implantat rausnehmen kann. Er bejahte das, also fragte ich ihn, ob er mir dann vielleicht gleich ein neues Implantat einsetzen könnte. ›Das kann ich Ihnen aus dem Stegreif nicht sagen. Aber wir können es versuchen. Ich werde ein Implantat bestellen und lege es auf den OP-Tisch. Dann schauen wir, was wir vorfinden.‹ Er hat dann das alte Implantat herausoperiert, außerdem noch ein Cholesteatom entfernt. Solche Geschwüre bilden sich häufiger, wenn am Innenohr schon operiert wurde. Das Implantat jedoch konnte er mir nicht einsetzen: Das sei ihm zu riskant. Sie wären technisch noch nicht so weit … Er empfahl mir, mich in Hannover vorzustellen.
Das haben Sie dann getan?
Heide Rothe: Ja. Sie haben mein Ohr untersucht. Dann hieß es: ›Frau Rohte, wir sind hier zwar sehr spezialisiert. Aber Ihr Gesichtsnerv liegt so frei. Wir sind uns nicht sicher und wollen da nichts falsch machen. Setzen sie sich doch mal mit Freiburg in Verbindung. Die haben dort ganz spezielle Geräte und neueste Methoden. Sie operieren alles, was wir uns hier nicht zutrauen.‹ In Freiburg wurde ich von Professor Laszig und Frau Professor Aschendorff untersucht. Professor Laszig hatte Professor Lehnhardt schon bei meiner Implantation in Hannover assistiert. Er und Frau Professor Aschendorff meinten: ›Okay, das können wir.‹ Ich bekam einen OP-Termin. Die Operation hat Frau Professor Aschendorff selbst durchgeführt.
Wie ist es gelaufen?
Heidi Rothe: Mit der OP hatte ich keine Probleme. Sie hatte mich vor der Operation noch bezüglich des Gesichtsnervs beruhigt und mir genau den Operationsweg erklärt. Sie nutzten so eine Art Navigationsgerät, das immer aufschreit, wenn es brenzlich wird. Als ich aus der Narkose erwachte, stand Frau Aschendorff an meinem Bett und fragte, wie es mir geht. Ich sagte: ›Prima, gut.‹ Darauf sie: ›Das wird sich bald ändern.‹ Ich verstand sie nicht. Es ging mir wirklich gut. Dann meinte sie: ›Frau Rothe, ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht. Welche wollen Sie zuerst hören?‹ ›Natürlich die gute.‹ Da erklärte sie mir: ›Wir haben Ihnen das Implantat eingesetzt.‹ ›Dafür bin ich doch hier‹, dachte ich. Aber es fehlte ja noch die schlechte Nachricht … Sie erzählte mir dann, dass sie während der OP ein großflächiges, bösartiges Geschwür entdeckt hatten, das versteckt zwischen Schnecke und Gleichgewichtsorgan saß und deshalb bei der CT-Untersuchung nicht aufgefallen war. ›Das mussten wir herausschneiden‹, versicherte sie mir, ›und wir mussten dabei leider auch Ihr gesamtes Gleichgewichtsorgan entfernen. Deshalb wird es Ihnen in nächster Zeit wahrscheinlich nicht so gut gehen.‹ Sie verabschiedete sich und wünschte mir alles Gute.
Was ist dann passiert?
Heidi Rothe: Bevor ich einschlafen konnte, gingen mir tausend Gedanken durch den Kopf, sonst schien alles normal. Fünf Stunden später wachte ich auf und nichts war mehr normal. Um mich herum drehte sich alles. Die Wände schwankten. Alles schwankte. Ich klammerte mich am Bett fest, weil ich dachte, ich fliege jeden Moment heraus. Dann musste ich auch noch aufs Klo und wusste nicht wie. Ich klingelte und die Schwester kam. Doch auch mit ihrer Hilfe war ich nicht in der Lage aufzustehen. Mir wurde übel. Alles kam raus. Es war Horror.
Wie lange hielt dieser Zustand an?
Heidi Rothe: Ein halbes Jahr lang hat alles geschwankt. Ich lief wie ein Seemann, der wieder an Land ist, musste mich überall festhalten und brauchte ständig eine Toilette in meiner Nähe, weil mir ständig übel war. Eine Zeit lang wurde ich intravenös ernährt, weil ich das Essen nicht behalten konnte. Es wurde sehr langsam besser. Weil das andere Ohr das Gleichgewicht mit übernommen hat. Ich habe heute noch Schwindel. Lange, schmale Gänge sind schwierig. Dunkelheit geht überhaupt nicht. Aber ich habe gelernt, damit zu leben. Sogar Fahrradfahren habe ich wieder gelernt. Die erste Zeit bin ich dabei oft auf die Schnauze gefallen.
Egbert Rothe: Fahrradfahren ist wahrscheinlich die beste Übung, weil man da Gleichgewicht braucht.
Heidi Rothe: In Freiburg meinten sie: ›Frau Rothe, dafür, dass wir ihr komplettes Gleichgewichtsorgan herausgenommen haben, laufen Sie aber ziemlich gut.‹ Ich war empört: ›Das nennen Sie gut?!‹ Aber sie versicherten mir, dass andere Patienten noch viel stärker beeinträchtigt sind. Und sie wollten wissen, ob ich früher Sport gemacht habe. Als ich erzählte, dass ich Kunstturnerin war, meinten sie: ›Das sagt alles. Deshalb können Sie vom Körper her so eine Balance halten. Das hilft Ihnen jetzt.‹
Egbert Rothe: In Freiburg waren wir neulich wieder – wegen ihres alten Implantats.
Worum ging es da genau?
Heidi Rothe: Wir wollten nur auf Nummer sicher gehen. Das Implantat habe ich jetzt schon 30 Jahre. Nicht, dass auch da etwas wächst. Ansonsten funktioniert es ja noch. Und das ist entscheidend. Deshalb wird es auch nicht gewechselt. Der Arzt hat mir erklärt, dass bei einem Wechsel Elektroden des alten Implantats abbrechen können. Die bleiben dann für immer in der Schnecke. Je nachdem, wie viele es sind, bleibt kein Platz mehr für neue Elektroden. Ich würde entsprechend schlechter hören. Also lassen wir jetzt alles so. Sollte das alte Implantat irgendwann ganz ausfallen, habe ich immer noch mein zweites Ohr. Das war auch ein Grund, warum ich das zweite CI unbedingt wollte.
Sie hören jetzt so viele Jahre mit dem CI. Wie hat sich diese Technik aus Ihrer Sicht weiterentwickelt?
Heidi Rothe: Da konnte ich ja wirklich alles auskosten; neben meinen verschiedenen Implantaten auch die Entwicklung der Sprachprozessoren. Mit jedem neuen Prozessor wurde es noch besser. Anfangs das Kästchen mit der Schnur war schon ein bisschen mühselig. Was meinen Sie, wie oft mir das Kästchen ins Klo gerutscht ist?! Der größte Entwicklungsschritt war natürlich der vom Taschengerät zum Sprachprozessor hinter dem Ohr. Ohne Kabel, das war damals die große Freiheit. Aber auch sonst habe ich die Verbesserung eigentlich immer sofort erlebt. Oder die Einstellung musste noch optimiert werden, und dann war die Verbesserung da. Wie ist das bei dir? Du hattest ja auch schon einige Generationen an Sprachprozessoren.
Egbert Rothe: Doch, das habe ich auch so erlebt. Zum Beispiel beim Vergleich von Nucleus 6 und Nucleus 7. Ich habe sofort gedacht, ich höre ja viel besser. Mitunter bildet die Hörkurve diese Verbesserung gar nicht so ab. Es ist mehr das subjektive Erleben. Aber das heißt ja nicht, dass es nur Einbildung ist. Es ist ganz sicher ein deutlich besserer Hör-Eindruck.
Sind Sie Professor Lehnhardt später noch einmal begegnet?
Egbert Rothe: Sogar häufiger. Wir hatten sehr viel persönlichen Kontakt. Er hat uns auch eingeladen. Zu seinem 80. Geburtstag gab es in Güstrow eine Geburtstagsfeier. Dort hatte er ja das CIC mit aufgebaut, das heute auch seinen Namen trägt. Nachdem auch in Rostock mit CI-Implantationen begonnen wurde, hat er es initiiert, sich um die Finanzierung gekümmert und das Gebäude gesucht. Zur Geburtstagsfeier waren die Mitarbeiter und wir beide eingeladen. Das war schön. Wir fuhren dann nach Dobbertin, wo er ein Schiff für uns gemietet hatte. Er saß bei uns im PKW. Und plötzlich fängt er an mit einer Geschichte: ›Frau Rothe, ich muss Ihnen doch mal was beichten …‹
Heidi Rothe: Er hat gesagt: ›Ich habe ein bisschen gemogelt, als ich Sie damals sofort implantiert habe. Der Patient war tatsächlich ausgefallen. Aber es war nicht irgendein Patient, sondern ein Kind. Und es war auch nicht irgendein Implantat, sondern ein ganz neues mit einer Referenzelektrode und einer Zusatzelektrode. Das war für Kinder bestimmt, aber es passte von der Größe gut in Ihren kleinen Kopf, deshalb wollte ich das mal versuchen. Sie waren einverstanden, ich habe es eingesetzt und bin nun überglücklich, dass das bei Ihnen so gut funktioniert hat.‹
Egbert Rothe: Er hat immer gestaunt, dass sie nach so langer Taubheit noch so ein gutes Hörverstehen gewonnen hatte.
Frau Rothe, Herr Rothe, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.