Von Martin Schaarschmidt (Cochlear) / Fotos: Schaarschmidt, privat
»Das Entscheidende war das Zusammenspiel«
Wie sich taube Kinder mit dem Cochlea-Implantat (CI) entwickeln und ob sie tatsächlich einen Zugang zur Lautsprache finden würden, war Ende der 80er Jahre längst nicht klar. Es gab weder Erfahrungen noch geeignete Konzepte. Doch ohne gezielte Förderung hätten die Kinder das Potential der Technik nicht nutzen können. Das Cochlear Implant Centrum (CIC) „Wilhelm Hirte“ in Hannover, das 1990 auf Initiative von Professor Ernst Lehnhardt sowie unter Leitung des Gehörlosen-Pädagogen Bodo Bertram eröffnet wurde, war die erste Einrichtung, die sich dieser Herausforderung stellte. Hier wurde nicht nur bewiesen, dass eine CI-Versorgung gehörlos geborenen und früh ertaubten Kindern den Zugang in die Welt des Hörens eröffnen kann. Ab Anfang der 90er Jahre bot das CIC auch wichtige Orientierung für den Aufbau weiterer Zentren in Deutschland und weltweit. Wir sprachen mit Diplom-Ingenieur Volker Meyer, von Beginn an Audiologe im Cochlear Implant Centrum.
Herr Meyer, als Audiologe gehörten Sie zum Gründungsteam des CIC, in dem sie bis heute tätig sind. Wie fanden Sie damals zu dieser Aufgabe?
Ich habe in Hannover Elektrotechnik studiert, gemeinsam mit meinem späteren langjährigen Kollegen Wolfgang Kanert. Wir hatten das Studium abgeschlossen, gingen zu unserem Erstprüfer und fragten, ob er eine Idee hätte, was wir jetzt tun könnten. Daraufhin erzählte er uns von seinem Kontakt zu Professor Lehnhardt. Der sei Chefarzt in der Medizinischen Hochschule, einer der ganz Großen in der HNO-Szene, und er würde gerade Ingenieure suchen. Er fragte, ob wir interessiert wären, und wir bejahten. Dann fingen wir beide 1990 im CIC an, anfangs in dem Einfamilienhaus. Dort gab es noch keinerlei Gerätschaften. Unsere erste Aufgabe war, Professor Lehnhardt zurückzumelden, was alles benötigt wird, um die Anpassungen am Computer vornehmen zu können. Das wurde dann besorgt. Bevor die Arbeit mit den Patienten begann, bekamen wir eine Schulung von Dr. Dianne J. Mecklenburg aus Australien. Sie war damals maßgeblich an den Forschungen zum Nucleus Implantat beteiligt. Sie verstand ganz gut Deutsch und mein Englisch ist auch nicht so schlecht. Die Verständigung war also kein Problem und wir wurden fünf Tage lang geschult. Sie hat uns alles gezeigt und erklärt. Wir durften selbst mit einer Patientin arbeiten. Das waren Tage, die ich nie vergessen werde. So intensiv, wie das heute wohl kein Ingenieur mehr bekommt.
Wie sah die Arbeit mit den ersten Patienten aus?
Anfangs hatten wir noch wenige Kinder, vielleicht vier oder fünf am Tag. Genau weiß ich es nicht mehr. Aber mit der heutigen Arbeit im CIC kann man es kaum vergleichen. Die Kinder wurden in der Klinik von Professor Lehnhardt implantiert. Nach fünf bis sechs Wochen kamen sie zur Erstanpassung zu uns, manchmal schon nach vier. Die Erstanpassung hat einer von uns Ingenieuren zusammen mit Dr. Bodo Bertram gemacht. Er war immer dabei. Er hatte schon viel Erfahrung mit hörgeschädigten Kindern, die er in der ehemaligen DDR gesammelt hatte. Und er entwickelte im Auftrag von Professor Lehnhardt ein Reha-Konzept für CI-Kinder, das dann wegweisend für Deutschland und vielleicht auch weit darüber hinaus war. Bei den Anpassungen saßen wir Ingenieure am Computer und Dr. Bertram beobachtete, ob das Kind etwas hört oder nicht. Wir waren immer in enger Abstimmung. Damals gab es noch keine Implantat-Telemetrie. Wir hatten keinerlei Daten. Wir stimulierten das Implantat, und die Reaktion des Kindes war unser einziger Anhaltspunkt. Hat es längere Zeit nicht reagiert, gab es noch die Möglichkeit einer Ableitung von Nervenpotentialen. Aber die hätte 30 Minuten gedauert. Und ob ein kleines Kind, vielleicht sogar mit zusätzlichen Einschränkungen, das zugelassen hätte, war keinesfalls sicher.
Was war das Entscheidende am Konzept von Dr. Bertram?
Das Zusammenspiel dreier Bereiche, von denen jeder für sich genommen entscheidend war. Den ersten Schritt, die Operation, übernahm die Medizin. Zweitens folgte die Einstellung der Technik und damit die Voraussetzung für den dritten Schritt – für die Therapie, mit der die Kinder überhaupt erst einmal an das Hören herangeführt wurden. Diese Zusammenarbeit fand ständig statt. Es war gar nicht nötig, sich dafür zu treffen, weil wir eigentlich immer zusammen waren. Dr. Bertram war täglich im Haus. Professor Lehnhardt kam sehr oft zu uns in die Neue Landstraße, und ich war wöchentlich ein- bis zweimal in der Klinik. Die Wege waren super kurz. Wir stellten die Technik ein, und die Therapeuten sahen unmittelbar danach, ob wir auf dem richtigen Weg waren oder nicht.
Hatten Sie in der Anfangszeit auch schon mit Professor Battmer zu tun?
Das weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr. Professor Battmer – damals noch Dr. Battmer – und Detlev Gnadeberg waren die zwei Ingenieure in der Klinik, die die erwachsenen Patienten betreuten. Damit war bereits 1984 begonnen worden. Etwa zur gleichen Zeit gab es Bemühungen um erste CI-Versorgungen in Aachen und Kiel; außerdem Professor Banfai, der besser beizeiten aufgehört hätte, als offensichtlich war, dass sein Implantat nicht funktioniert. Damals wurden extracochleäre Lösungen mit Steckverbindung genutzt und auch ein paar intracochleäre Versuche unternommen. Aber die erste richtig gute Prothese, die zuverlässig und auch leistungsfähig war, war die von der Firma Cochlear. Bevor sie sich für die Versorgung von Erwachsenen und später auch von Kindern entschieden, sind Professor Lehnhardt und Professor Battmer extra nach Australien geflogen, um sich das anzuschauen. Bei Australien dachte man damals eher an Kängurus. Dass sie dort auch Hightech können, war neu. Die ersten Implantate für die Erwachsenen waren noch ohne Magnet, dafür mit Kopfbügel. Teilweise wurde der Magnet später noch nachimplantiert. Den Durchbruch brachte das Mini 22 Implantat von Cochlear – auch für die Versorgung von Kindern.
Wie entwickelte sich das CIC weiter?
Anfangs fand alles im Haus in der Neuen Landstraße statt. Die Zahl der Patienten war klein. Und die Atmosphäre im Haus erinnerte mich an eine kleine, intensive Familie. Man hat zusammengearbeitet, zusammen gegessen … Weil die Zahl der Patienten bald stieg, wurde für die Unterbringung von Kindern und Eltern das sogenannte Stadthaus angemietet. Schließlich wechselten wir zum heutigen Standort. Der befindet sich ja auf ehemaligem britischem Militärgelände. Unser Haupthaus, das heute unter Denkmalschutz steht, war ein Sergeanten-Haus. Das Gebäude hatte lange leer gestanden, zeitweise war es zur Unterbringung von Kriegsflüchtlingen aus Jugoslawien genutzt worden. Ich weiß noch, wie wir es gemeinsam mit Professor Lehnhardt zum ersten Mal besichtigt haben. Das muss im April 1994 gewesen sein. Es sah ziemlich schlimm aus und musste komplett saniert werden. Anfangs gab es im Obergeschoss noch Räume, in denen die Eltern wohnten. Aber weil die Patientenzahlen deutlich anzogen, reichte das bald nicht mehr, und es entstanden die drei Gästehäuser, für deren Finanzierung Professor Lehnhardt Stifter fand. Er hatte die große Gabe, immer wieder Gelder aufzutreiben und für alles Lösungen zu finden.
In den Anfangsjahren der CI-Versorgung von Kindern gab es viele Gegner und Kritiker der Therapie. Können Sie sich an Erlebnisse erinnern?
Sehr starke Widerstände gab es aus der Gehörlosen-Szene. Wobei es in Deutschland noch weniger war als in Frankreich und in Skandinavien. Das hatte mit Fehlern der Operateure bzw. schlechten Erfahrungen mit extracochleären Implantaten zu tun. Ich kann mich an einen Kongress in Paris erinnern, bei dem ein abendliches Kirchenkonzert derart mit Trillerpfeifen gestört wurde, dass es abgebrochen werden musste. Bei einer anderen Veranstaltung in Frankreich mussten wir regelrecht von der Polizei „beschützt“ werden. Ich war damals ein junger Mann und hatte keine große Angst. Aber es war schon das Gefühl, dass es zu tätlichen Übergriffen kommen könnte. Wohlgefühlt habe ich mich nicht.
Und die Kritiker auf Seiten der Ärzteschaft?
Einmal waren Dr. Bertram und ich bei einer Fortbildung für HNO-Fachärzte. Dr. Bertram hatte ja von seinen Therapiesitzungen immer Videos gemacht, weil man die Entwicklung der Kinder so am besten erleben konnte. Also wollte er auch hier einen Film zeigen. Es gab einen Röhrenfernseher mit Videorekorder, in den er die Kassette schob, aber aus irgendeinem Grund kam kein Ton. Der Versammlungsleiter kommentierte dann, das sei ja nicht so schlimm, die Kinder würden sowieso nichts hören … Es gab Skepsis und auch Unkenntnis. Ärgerlich fand ich vor allem, wenn die zu Lasten der Patienten gingen. Wenn eigentlich klar war, dass Hörgeräte nicht mehr helfen. Und wenn Ärzte oder Hörakustiker dann nicht sagten, da braucht man etwas anderes, sondern lieber das nächste Hörgerät verordnet bzw. angepasst haben. Es kommt auch heute noch vor, dass Patienten berichten, dass sie auf diese Art hingehalten wurden. Zum Glück passiert es nur noch selten.
Ab 1993 entstanden in Deutschland weitere CI-Zentren. Das CIC in Hannover bot diesen wichtige Orientierung; es gab vielfältigen Wissenstransfer. Inwieweit waren Sie dabei involviert?
Ich weiß noch, dass ich mit Dr. Bertram in Dresden und in Hamburg war, um dort Erstanpassungen durchzuführen. Wir waren auch in anderen Orten, aber das kriege ich nicht mehr zusammen. Auf jeden Fall gab es von uns Unterstützung beim Aufbau weiterer CI-Zentren. Wir haben ihnen gezeigt, worauf sie achten sollten. Leider ist ein bisschen in Vergessenheit geraten, was Professor Lehnhardt und Dr. Bertram damals für das CI geleistet haben. Professor Lehnhardt bekam viel Kritik. Er war nicht für jeden bequem, aber er hat den Weg zur CI-Versorgung gebahnt, mit den Krankenkassen gekämpft, damit die Versorgung finanziert wurde usw. Und die CI-Versorgung der Kinder wäre ohne diese beiden nicht dahin gekommen, wo sie heute ist. Das Reha-Konzept von Dr. Bertram wäre ohne Professor Lehnhardt nicht beauftragt und auch nicht umgesetzt worden. Beide waren oft rund um die Uhr unterwegs, haben sehr weite Reisen unternommen, um überall Vorträge zu halten und die Leute von ihrem Konzept zu überzeugen. Das kann man gar nicht genug schätzen. Ich verdanke beiden sehr viel. Und sie waren immer Vorbilder für mich, vor denen ich mich wirklich verneige.
Sie sind jetzt über 30 Jahre als Audiologe im CIC tätig. Wie hat sich Ihre Arbeitsweise in dieser Zeit verändert?
Inzwischen ist die CI-Versorgung natürlich ein medizinisches Standardverfahren. Hannover ist immer noch die Klinik mit den weltweit größten Implantationszahlen. Rückblickend kann ich sicher sagen, dass wir Techniker damals einiges noch nicht wussten, was erst durch unsere Arbeit entdeckt werden konnte. So, wie man damals eben auch noch nicht wusste, dass eine Schnecke verknöchern kann. Das hat erst Professor Lehnhardt entdeckt, vorher war es einfach nicht bekannt. Und was meine eigene Arbeitsweise betrifft – ich bin weder Arzt noch Pädagoge. Aber ich habe seit diesen Anfangsjahren über 2.000 Patienten versorgt – vom fünf Monate alten Säugling bis zur 89-jährigen Dame. Deshalb glaube ich schon, dass ich heute in der Lage bin, ein bisschen einzuschätzen, ob sich die Wünsche, mit denen ein Patient sich für das CI entscheidet, zumindest näherungsweise erfüllen lassen oder nicht.
Wann ist aus Ihrer Sicht eine Enttäuschung vorprogrammiert?
Das ist je nach Patient individuell und hängt immer von vielen Faktoren ab. Ich denke, dass es weiterhin wichtig bleibt, vor jeder Implantation genau abzuwägen und die Patienten bzw. deren Eltern gut zu informieren. Es muss im Vorfeld gut aufgeklärt werden. Und es sollte gefragt werden, inwieweit bei jemandem, der etwa starke autistische Züge hat, eine CI-Versorgung vertretbar ist. Oder was diese Versorgung einem Jugendlichen bringt, der zuvor 15 Jahre gehörlos gelebt hat. Da stellt sich für mich auch eine ethische Frage. So, wie die Situation jetzt ist, dass es an vielen Kliniken teilweise sehr geringe Zahlen von CI-Versorgungen gibt, das ist sicherlich nicht gut. Denn bei geringen Patientenzahlen bleibt auch die Expertise gering. Und es ist nicht gut, dass der Klinikbetrieb heute derart stark auf Wirtschaftlichkeit ausgerichtet ist. Auch eine Anpassung, die im Schnellverfahren durchgeführt wird, ist nicht in Ordnung. Da werden einfach die Antworten gemessen oder das Programm stellt etwas zur Verfügung. Das mag bei einer Reihe von Patienten durchaus passen. Aber optimal ist es sicherlich nicht. Eines der schönsten Gespräche, die ich je in meinem Berufsleben hatte, war das mit Herrn Dr. Lai von der ETH Zürich. Er war damals maßgeblich an der Entwicklung eines Programms zur Messung von Antworten des Hörnervs beteiligt. Das Programm spielt auch heute noch eine Rolle. Und er hat mir damals schon erklärt, dass es zahlreiche Fälle gibt, in denen eine Versorgung nach Standardparametern nicht erfolgreich ist. Weil es einfach zu komplex und zu vielfältig ist.
Eine letzte Frage: Was hat Sie über drei Jahrzehnte in Ihrer Arbeit motiviert?
Zum einen natürlich das, was das CI Menschen ermöglicht. Das habe ich nicht nur als Audiologe erlebt. Durch eine frühere Lebensgefährtin habe ich auch vier Jahre mit einem Kind zusammengelebt, das 1990 von Professor Lehnhardt mit einem CI versorgt wurde. Ich kenne also auch die andere Perspektive. Und eine wichtige Motivation waren sicherlich die Vorbilder, von denen ich schon sprach: Professor Lehnhardt und Dr. Bertram, die beide Enormes für das CI geleistet haben. Genauso Professor Battmer, von dem ich sehr viel gelernt habe. Und Detlev Gnadenberg, von dem ich ebenfalls viel gelernt habe. Ich habe immer versucht, dem nachzueifern. Und ich denke, wenn ich mich von meiner Tätigkeit hier irgendwann doch verabschiede, wird mich die Erinnerung an diese Vorbilder nicht verlassen.
Herr Meyer, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.