»DAS CI STELLTE MICH WIEDER IN DEN MITTELPUNKT DES RAUMES«

Von Martin Schaarschmidt / Fotos: privat

Dr. Norbert Schmiedl ist pensionierter Kinderarzt. Im Frühjahr 2007 eröffnete er in seiner Heimatstadt Passau eine eigene Praxis, in der er als Kinderkardiologe arbeitete. Doch im Jahr darauf stand sein Leben plötzlich Kopf: Durch einen Hörsturz ertaubte sein linkes Ohr vollständig; und nach erfolglosen Therapieversuchen machten ihm die Ärzte keinerlei Hoffnung. Doch Dr. Norbert Schmiedl suchte nach einer Lösung und er hatte Erfolg: Im Rahmen einer Studie zur Cochlea-Implantat-Versorgung bei Single-sided Deafness (SSD; dt. einseitige Taubheit) gehört er zu den weltweit ersten einseitig tauben Menschen, die ein CI bekamen. Wir trafen Dr. Norbert Schmiedl zum Online-Interview.

Herr Dr. Schmiedl, Ihr linkes Ohr ist 2008 plötzlich vollständig ertaubt. Bis dahin hatten Sie keinerlei Einschränkungen beim Hören?

Nein, bis zu diesem Tag war mein Gehör völlig intakt. Das weiß ich deshalb so sicher, weil ich drei Wochen vorher links einen zeitweisen Hörverlust hatte, der sich vollständig zurückbildete. Mein Audiogramm zeigte anschließend für beide Ohren über den gesamten Frequenzbereich null bis zehn Dezibel – also im Prinzip keinerlei Einschränkung. Nach der Ertaubung zeigten alle Audiogramme für mein linkes Ohr einen vollständigen Hörverlust. Bei Tests über 120 dB spürte ich links eine Vibration; ich hörte aber keinen Ton mehr.

Wie ging es Ihnen mit diesem Befund?

Es war furchtbar. Nach der Ertaubung begab ich mich sofort in ärztliche Behandlung. Ich bekam Kortison und nach zehn Tagen eine Tympanoskopie mit lokaler Kortison-Injektion. Als das nichts brachte, empfahl man mir, mich mit meiner Situation abzufinden. Doch mein Leben veränderte sich komplett. In ruhiger Umgebung konnte ich zwar noch gut hören. Aber sobald es laut war – unter Menschen, im Gasthaus, im Kino, bei Veranstaltungen – war nichts mehr zu verstehen. Zuvor waren wir abends oft ausgegangen, nun ging ich nirgendwo mehr hin. Unternahmen wir in der Freizeit was Schönes, gingen wir zum Beispiel auf eine Party, dann war es gleich zappenduster. Ich verstand nichts. Es war nur langweilig. Auch die Musik war keine Freude mehr.

Musikhören mit einem Ohr ging nicht?

Nein. Ich hatte vorher sehr viel Musik gehört, vor allem Pop-Musik. Doch jetzt war Musik nur noch unangenehm. Ich hatte sehr teure Kopfhörer, elektrostatische Kopfhörer der Spitzenklasse. Die schenkte ich meinem Sohn. Ich dachte: Die brauchst du ja doch nie wieder. Und ich bekam einen Tinnitus, der nicht mehr aufhörte. Das war schlimm. Je lauter es um mich her war und je mehr mein rechtes Ohr hörte, desto schlimmer anschließend in ruhiger Umgebung der Tinnitus. Doch mit Abstand am schlimmsten war das Gefühl, wie in einer Halbkugel zu sitzen.

Wie muss man sich dieses Gefühl vorstellen?

Ich habe nur noch auf der rechten Seite gehört; links war die Welt wie tot. Mir schien es, als säße ich in einem Käfig, aus dem ich den Rest meines Lebens nicht mehr rauskomme. Darüber hinaus ist es aber auch schlimm, wenn man ein Geräusch hört, jedoch nicht weiß, woher es kommt. Man fühlt sich unsicher und verloren. Ich habe zum Beispiel Angst vor Hunden; es ist sehr unangenehm, wenn man das Bellen hört, aber nicht weiß, wo der Hund steckt.

Inwieweit hat Sie die Ertaubung auch in Ihrem Beruf eingeschränkt?

In der Arbeit wog das eher am wenigsten. Auf dem rechten Ohr hörte ich ja ohne Einschränkung; das ist bis heute so. Bei den Gesprächen im Behandlungszimmer war es nicht laut. Auch das Abhören mit dem Stethoskop war kein Problem. Als Kinderkardiologe muss man da nicht nur hören; man muss auch wahrnehmen, wie es klingt. Aber es ist ja keine Stereo-Information. Ich hörte das mit einem Ohr genauso gut. Auch später hatte ich nie ein spezielles Stethoskop. Hinzu kam, dass mich die Arbeit ganz gut ablenkte – auch vom Tinnitus. Es war ein bisschen wie mit einem Schmerz. Wenn man arbeitet, nimmt man ihn weniger wahr. Doch wenn man nach der Arbeit zu Hause sitzt, kommt er wieder. Und vor allem weiß man, das bleibt jetzt so. Es war schon ein Gefühl der Verzweiflung.

Aber Sie suchten nach einer Lösung. Wussten Sie bereits, was ein Cochlea-Implantat ist?

Anfangs nicht. Ich ging in eine Klinik und wurde dort mit einer Tympanoplastik versorgt. Man sagte mir, es würde einige Monate dauern, bis dadurch eine Verbesserung eintritt. Doch es wurde nicht besser. Inzwischen hatte ich erstmals vom Cochlea-Implantat erfahren und ich wandte mich erneut an die Klinik. Doch dort sagte man mir, dass ein CI für mich nicht in Frage kommt. Es hieß, auf einer Seite normal und auf der anderen elektrisch stimuliert zu hören, daran könnte sich das Gehirn nicht gewöhnen. Es schien also klar, dass es keinerlei Möglichkeit gibt. Vielleicht hätte ich mich irgendwann tatsächlich abgefunden. Was wäre mir auch übriggeblieben?!

Was ließ Sie dennoch weitersuchen?

Vermutlich nur, dass diese Suche meine Situation etwas erträglicher machte. Ich wälzte Literatur und stieß auf einen Artikel in der Zeitschrift „Schnecke“, einen enthusiastischen Bericht von einem einseitig ertaubten Patienten, der gerade erfolgreich mit einem CI implantiert worden war – im Bundeswehrkrankenhaus in Koblenz. Für mich war das ein Hoffnungsschimmer. Ich habe dann verschiedene Kliniken kontaktiert. Ich fuhr nach Würzburg, und dort hieß es erstmals: „Ja, Ihr Hörverlust ist eine Indikation für eine CI-Versorgung.“ Auch nach Freiburg hatte ich mich telefonisch gewandt, obwohl das 600 Kilometer von Passau entfernt ist, sozusagen genau auf der anderen Seite Deutschlands. Aber ich wusste, dass dort eine sehr renommierte Klinik ist. Eines Tages rief Frau Dr. Arndt an und erzählte mir, dass sie in Freiburg einseitig ertaubte Patienten für eine Studie zur Cochlea-Implantat-Versorgung suchen. Da gab es für mich nichts zu überlegen. Ich war sofort dabei.

Sie hatten keinerlei Zweifel? Gab es keine Bedenken im Familien- und Freundeskreis?

Nein. Als Arzt hatte ich eine Vorstellung davon, was dieser operative Eingriff bedeutet und welche Risiken es gibt. Und ich hatte vor der Operation mehrere ausführliche Gespräche mit Frau Dr. Arndt. Ich gewann volles Vertrauen. Natürlich ist es auch wichtig, mit etwas Zuversicht in so eine Behandlung zu gehen. Und in meinem Umfeld wusste eigentlich nur meine Frau Bescheid. Sie erlebte Tag für Tag, dass ich wie ein geprügelter Hund herumlief. Bei der Aussicht, dass sich das nochmal ändern lässt, kamen auch bei ihr keine Vorbehalte auf.

Bei der Studie ging es um die Cochlea-Implantat-Versorgung bei Patienten mit Single-sided Deafness (SSD). Eine solche Versorgung war zum damaligen Zeitpunkt medizinisches Neuland …

Ich glaube, insgesamt nahmen 16 Patienten an dieser Studie teil. Wir gehörten zu den weltweit ersten einseitig Ertaubten, die ein CI bekamen. Dass es diese Studie gab, war mein Glück. Sonst hätte sich die Krankenkasse zum damaligen Zeitpunkt sicherlich geweigert, die Kosten zu übernehmen. Es wäre ein jahrelanger Kampf geworden. So jedoch wurde ich am 1. Juli 2009 in Freiburg von Frau Dr. Arndt implantiert. Die OP dauerte damals noch vier bis fünf Stunden. Alles lief perfekt. Auch die Narkose war kein Problem. Vier Tage später war ich wieder zu Hause und etwa vier bis sechs Wochen nach der OP wurde der Prozessor angepasst. Dafür ging ich erneut für eine Woche in die Klinik.

Hatten Sie vor der OP die bis dahin üblichen Versorgungen bei SSD erlebt? Haben Sie mal eine Hörgeräte-CROS-Versorgung probiert?

Das habe ich tatsächlich, und zwar im Rahmen der Studie. Vor der Implantation habe ich in Freiburg zwei Tage lang eine CROS-Versorgung mit Knochenleitung getestet. Der Schall wurde an meinem ertaubten linken Ohr aufgenommen und auf das hörende rechte Ohr übertragen. Das machte es etwas besser. Es war jedoch kein Vergleich zum späteren Hören mit dem CI. Ich erinnere mich, dass ich mit dieser Technik in die Stadt ging, Geschäfte aufsuchte, in denen sich Leute unterhielten und Musik spielte. Das war schon ein anderer Höreindruck als vorher. Es war neu und anfangs auch toll. Doch dann folgte schnell Ernüchterung. Es war kein wirkliches, differenziertes Hören mit beiden Ohren. Es lässt sich vielleicht mit dem Unterschied zwischen echtem Stereo und sogenanntem Pseudo-Stereo beschreiben: Bei Letzterem empfängt man auf beiden Ohren den gleichen Sound, nur ist er minimal zeitlich versetzt. Es entsteht die Illusion eines räumlichen Eindrucks; aber es ist kein räumlicher Eindruck. Die CROS-Versorgung schuf auch eine Illusion. Doch die enttäuschte mich schnell. Das Cochlea-Implantat erwies sich bald darauf als wesentlich bessere Lösung.

Wie erlebten Sie das neue Hören mit dem CI?

Anfangs war es sehr spannend: Werde ich überhaupt etwas hören? Wie wird es sein? Dann war ich froh, dass ich sofort Töne wahrnahm. Schon bei der Erstanpassung erlebte ich beidseitiges, räumliches Hören. Es war sofort deutlich besser als zuvor ohne CI. Am Ende der Woche verstand mein linkes Ohr bereits einen gesprochenen Text. Er war einfach und wurde klar und langsam gesprochen. Aber ich verstand ihn. Nachdem ich auf dem Ohr so lange überhaupt nichts gehört hatte, war das richtig cool. Anfangs klang das CI wie ein schlechter Lautsprecher, der alles grell und verzerrt wiedergibt. Doch links wieder Stimmen zu hören, das war wunderbar. Ich hatte erwartet, dass sie wie Micky-Mouse-Stimmen klingen; aber sie klangen nur nicht so voll. Anfangs war es anstrengend; so als ob man sich auf eine Fremdsprache konzentrieren muss. Bald klangen die Stimmen wieder fast normal. Die Verzerrungen verschwanden.

Das Gefühl vom „Hören in der Halbkugel“?

Das verschwand auch. Das CI sprengte sozusagen den Käfig und stellte mich wieder in den Mittelpunkt des Raumes. Dieser Raum kann still oder laut sein, die Situation ist in jedem Fall deutlich besser als vorher. Doch in einer lauten Umgebung, in der Stimmen und Geräusche von überall herkommen, ist dieser Vorteil noch größer. In der ersten Zeit habe ich das Hören sehr viel geübt. Ich denke, der Erfolg kommt nur, wenn man motiviert ist. Vielleicht wird auch derjenige etwas vom CI profitieren, der nicht gezielt trainiert. Aber der Erfolg wird dann längst nicht so groß sein. Für mein damaliges Training hatte ich statt des Minimikrofons, das ich heute nutze, eine Induktionsschleife, die man um den Hals trug, und die den Sound ins CI sendete. So habe ich viele Hörbücher gehört, oft stundenlang. Zusätzlich hätte ich beim Training den Text mitlesen können, aber das war gar nicht nötig. Ich habe meist von Anfang an verstanden und musste nur selten zurückspulen. Und schließlich konnte ich sogar heraushören, ob jemand österreichischen, schweizerischen oder schwäbischen Dialekt spricht. Das ist erstaunlich. Aber man gewöhnt sich daran und nimmt es schnell als gegeben hin.

Verstehe ich richtig, Sie haben gezielt mit Ihrem CI-Ohr trainiert – also ohne das intakte rechte Ohr?

Ja. Dieses gezielte Üben mit einem Ohr ist schon deshalb wichtig, weil man sonst gar nicht weiß, was man über das CI hört. Es zählt aber noch ein anderer Punkt: Ich vergleiche das immer mit dem Sehen. Kinder mit einem Strabismus sehen einseitig schlecht. Eine Brille allein hilft da oft nicht. Sie orientieren sich nur mit dem guten Auge. Es besteht sogar die Gefahr, dass sich das andere Auge immer weiter verschlechtert. Will man das ändern, muss man das bessere Auge abkleben; dann wird das Schlechtere gezielt trainiert. Ich denke, mit den Ohren ist es genauso. Letztlich geht es darum, die Verarbeitung im Gehirn zu üben. Und das Gehirn ist ja sehr flexibel. Das erklärt auch, wie es möglich ist, dass 22 Elektroden einen Höreindruck erzeugen, für den normalerweise 20.000 Hörzellen erforderlich sind. Übrigens, bis jetzt habe ich unser Gespräch nur mit dem CI verfolgt, das über mein Minimikrofon mit dem Computer gekoppelt ist; mein anderes Ohr hat Sie die ganze Zeit nicht gehört. Also, ich höre mit dem CI wirklich gut. Aber allmählich wird mir das etwas zu anstrengend. Also verfolge ich unser Gespräch ab jetzt wieder mit beiden Ohren …

Wie hören Sie, wenn Sie heute mit Ihrem CI und zugleich mit dem intakten Ohr hören?

Heute verschmelzen die Schallinformationen beider Ohren zu einem Klang, der wirklich angenehm ist. Etwa bei Soundeffekten, die mit einem Kunstkopf aufgenommenen wurden, und die ich dann über den Kopfhörer höre. Jemandem werden zum Beispiel die Haare geschnitten und ich höre das Geräusch der Schere mal von links, von rechts, von hinten oder von oben … Diese räumliche Differenzierung kann ich problemlos wahrnehmen.

Und Ihr Tinnitus?

Der ist manchmal morgens noch lästig. Doch sobald ich das CI anschalte, verschwindet er, selbst wenn es absolut still ist.

Hören Sie auch wieder Musik?

In den ersten Monaten war Musik enttäuschend. Auf dem CI-Ohr war da praktisch nur ein Rauschen. Mit CI konnte ich keine Melodien erkennen; nicht mal dann, wenn ich Musikstücke sehr gut kannte. Doch dann machte ich eine Entdeckung: Der Gesang von Vögeln klang auf meinem CI-Ohr fast so natürlich wie auf dem gesunden. Vermutlich sind Vogelstimmen eher nicht komplex. Also suchte ich auf YouTube Melodien, die dem Vogelgesang ähneln – einfache Kinderlieder oder populäre Songs wie „Greensleeves“, die nur auf einem Instrument gespielt wurden. Klavier, Gitarre oder Saxophon klangen dabei wesentlich besser als zum Beispiel eine Violine. Ich habe mir die Videos immer wieder angehört. Und schon nach kurzer Zeit konnte ich eine auf- oder absteigende Tonleiter oder eine bekannte Melodie erkennen. Sogar die Instrumente konnte ich bald unterscheiden.

Und heute?

Heute kann ich Musik genießen – auch mit dem CI-Ohr alleine. Mit dem höre ich sie anders; tiefere Stimmen klingen gut, höhere eher nicht so gut. Klassische Musik ist meist schwierig. Vielleicht hat es damit zu tun, dass das CI nur bis 8.000 Hertz hört und ich deshalb die Obertöne nicht wahrnehmen kann. Aber viele Ohrwürmer, die ich im Kopf habe, kann ich allein mit dem CI sehr gut miterleben; „Suzanne“ von Leonard Cohen oder „The Universal Soldier“ in der Version von Donovan zum Beispiel. Charles Gounods "Ave Maria" hingegen kann ich mit CI überhaupt nicht nachvollziehen. Obwohl es ebenso ein Ohrwurm ist, den ich abgespeichert habe. Das ist komisch; ich weiß nicht, woran es liegt. Interessant ist hingegen, dass ein Hauch der Musik an meinem gesunden Ohr ausreicht, um das volle Musikspektrum mit meinem CI wahrnehmen zu können. Das erlebe ich etwa, wenn ich die Musik in das CI streame und dieselbe Musik leise auf einem entfernt liegenden Kopfhörer läuft. Auch Differenzen in den Tonhöhen kann ich mit dem CI erstaunlich gut erkennen. Das habe ich ebenfalls viel geübt. Natürlich kann ich das mit meinem gesunden Ohr sehr viel besser. Aber angesichts von nur 22 Elektroden ist es schon bemerkenswert, dass ich unter voller Konzentration und optimalen Bedingungen Tonhöhenunterschiede von weniger als einem Halbtonschritt differenzieren kann. Das gelingt mir bei Sinuston im mittleren Frequenzbereich.

Mittlerweile hören Sie seit 13 Jahren mit dem CI. Inwieweit hat sich Ihr Hören in dieser Zeit weiterentwickelt?

Der eigentliche Lernprozess fand vor allem in den ersten beiden Jahren statt. Damals habe ich viel mehr geübt und dadurch mehr oder weniger den Stand erreicht, den ich heute noch habe. Mein Training ist inzwischen eher der Alltag. Ein klares Plus brachte sicherlich der Wechsel auf einen neuen Soundprozessor. 2015 bekam ich den Nucleus 6. Das war schon eine deutliche Verbesserung, insbesondere wegen der deutlich besseren Toleranz von Störlärm. Außerdem wurde die Technik kleiner und einfacher. Vorher hatte ich die Induktionsspule, um selektiv mit dem CI zu hören. Seit dem Wechsel muss ich nur noch das Minimikrofon an einen Audioausgang anstöpseln, schon habe ich den Sound direkt auf dem CI-Ohr.

Wo stoßen Sie heute an Grenzen Ihres Hörvermögens?

In extrem lauten Situationen höre ich nicht so gut wie früher mit zwei gesunden Ohren. Außerdem gibt es die beschriebenen Grenzen beim Musikhören mit dem CI. Doch wenn ich die Musik auch mit meinem gesunden Ohr höre, zählt dieses Limit nicht. In einem Konzert zum Beispiel fühle ich mich pudelwohl. Ebenso geht es mir in einer Umgebung mit Dolby-Surround, sowohl im Kino als auch zuhause vor der Surround-Anlage.

Mitunter gibt es auch heute noch Meinungen wie: „Wenn man nur mit einem Ohr hören kann, dann ist das nicht so dramatisch, weil man dann ja immer noch hört.“ Was würden Sie jemandem entgegnen, der so etwas vertritt?

Zum Zeitpunkt meiner Versorgung war diese Meinung weit verbreitet. Anfangs gab es ja nur ganz wenige Kliniken, die einseitig ertaubte Patienten implantierten. Auch einer meiner Kollegen hat sich damals so geäußert. Er ist ebenfalls Kinderarzt. An Tagen, an denen es sehr nass war, trug ich mein CI manchmal nicht. Ich bin da sehr vorsichtig. Er sah das und meinte: „Du hörst doch auch so ganz normal?!“ Sicherlich, wenn man den anderen sieht, wenn kein Störlärm ist, man kein räumliches Hören braucht, dann geht es. Zumal auch der Tinnitus meist unterdrückt war, wenn ich mich mit jemandem unterhielt. Ein Stück weit kann ich seine Vorbehalte sogar nachvollziehen. Nach der Pensionierung hat er sich lange Zeit in Ländern der Dritten Welt engagiert. Dort geht es um elementare medizinische Versorgung, ums nackte Überleben, und nicht um die Optimierung eines Sinnes, der zumindest teilweise noch vorhanden ist. Dennoch ist es falsch anzunehmen, dass die CI-Versorgung bei einseitiger Taubheit überflüssig sei.

Warum?

Ich denke, es ist nicht anders als bei einer beidseitigen Taubheit. Auch hier ist es viel besser, beidseitig mit einem CI versorgt zu werden. 2011 nahm ich an einem Symposium der Universitätsklinik Freiburg in Interlaken teil und ich berichtete dort über meine Erfahrungen. In der Diskussion meinte ein Teilnehmer aus England, dass es die CI-Therapie bei einseitiger Taubheit in Großbritannien niemals geben würde. Es sei einfach zu teuer. Ich finde jedoch, auch mit Blick auf die Kosten, die der Allgemeinheit entstehen, machen solche Versorgungen Sinn. Etwa wenn man daran denkt, wie viele Berufe man ohne gutes Hören weder erlernen noch ausüben kann.

In den USA hat die Food and Drug Administration (FDA), also die Behörde, die für die Zulassung von Medizinprodukten verantwortlich ist, Cochlea-Implantationen bei einseitiger Taubheit erst Mitte 2019 genehmigt …

Also zehn Jahre nach meiner Implantation. Beim Symposium waren nur europäische Länder vertreten. Aber es gab klare Aussagen von Teilnehmern aus mehreren Ländern: So etwas wird in unserem Land niemals finanziert werden.

Inzwischen sieht man das vielerorts zum Glück anders. Aber mitunter mahlen die Mühlen sehr langsam … Wie bewerten Sie Ihre Entscheidung für das CI aus heutiger Sicht?

Uneingeschränkt positiv. Was mir das CI ermöglicht, das erlebe ich, wenn ich es abnehme und nach längerer Zeit wieder einsetze. Wenn ich dann zum Beispiel in ruhiger Umgebung sehr konzentriert Musik höre, ist der Unterschied massiv. Es kommt vor, dass mich andere einseitig Ertaubte nach meinen Erfahrungen fragen. Ich rede gerne darüber, erzähle ihnen, wie zufrieden ich bin, dass das CI ein phantastisches Gerät ist, das ich nie wieder hergeben werde. Aber ich erkläre auch, wie wichtig die Motivation bei der CI-Versorgung ist. Man muss es wirklich wollen, damit es funktioniert. Zumindest glaube ich, dass es bei mir so war, und dass es deshalb so hervorragend läuft.

Herr Dr. Schmiedl, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.